患病半年的心理路程

bBohv8rzVe · 发表于 2019-12-21 16:33:57

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本帖最后由 bBohv8rzVe 于 2019-12-21 17:13 编辑

最近一周才看到家园，在这里看了一些专业知识和别人的分享，加上这半年的治疗过程，心里有了点底。总结一下这半年的心里变化。
第一，一开始不够重视，觉得孩子正是爱蹦爱跳的年龄，磕磕碰碰很正常，加上我本人下肢经常磕青，但是年年单位体检指标均正常，我本人小时候更是青一块紫一块，流鼻血也很多，所以一直不觉得这是病，需要治疗。
第二，对这个病认识不足，盲目乐观。第一次住院后，激素维持，以为激素慢慢减到零，病就好了，期间减到三片的时候板值明显降低，私自恢复六片，维持两周后又减到四片，都从未去过专科医院诊治，要不是四片维持中板值骤降，还醒悟不了，导致孩子激素用的过久，副反应很明显，很是后悔。

好在我们身处天津，有专科医院可去，比较方便，刘晓凡主任态度很好，也很乐观，说很多孩子用丙球维持着，间隔越来越久，很多就好了不来复查了，给了我很大的信心。十月份从血研所就诊以来，因为激素减量，板值降的很快，一个半月住了四次院，心情也是起起伏伏，虽然刘主任已经提前告知，减量过程中就是反复的比较快，但是每次看到更低的数值还是不免难过担心，好在没有较严重的出血。刘主任建议在丙球有效的情况下先用丙球维持，说这是目前最好的治疗方式，不干扰免疫系统，等丙球效果不好了再吃艾曲波帕，对于这个治疗方案我很认同。
这几天在家园上也看到，不要光盯着板值，没有明显的出血就不要太紧张，不要过度治疗，不要过度治疗也是刘主任一直建议的，板值不小于20就观察，哪怕1789，只要没有明显的出血，就不要治疗，给免疫系统自我恢复的机会。有的患者个位数时没有出血都不治疗，更是增加我的抗压能力。
看到家园里推荐杨仁池主任，天津血研所的特需专家，打算过两周去他那看看。前面的四个月因为给孩子吃了太多的激素，很后悔，但是过去已经过去了，没有办法再挽回，后面能看更好的专家我们尽力去看，将走的弯路减到最少吧
有看过的觉得比较好的中医专家的小伙伴们，帮忙给我推荐一下，目前我们没有看过中医，不知道天津哪个中医大夫看这个比较好

heroroby · 发表于 2019-12-21 19:04:17

本帖最后由 heroroby 于 2019-12-21 19:53 编辑

唉，不容易

heroroby · 发表于 2019-12-21 19:10:55

本帖最后由 heroroby 于 2019-12-21 19:54 编辑

加油吧

雪中松 · 发表于 2019-12-21 20:07:35

对孩子有信心，会越来越好的

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[儿童家长交流] 患病半年的心理路程

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