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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 孩子发病俩月，血小板一直是个位数，束手无策了！
ITP病人常见问题
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楼主: 羽羽妈妈
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[病例汇集] 孩子发病俩月，血小板一直是个位数，束手无策了！

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羽羽妈妈

该用户从未签到
81#
 楼主| 发表于 2020-1-3 16:58:04 | 只看该作者 来自： 中国
糖糖爱三花 发表于 2019-12-19 15:45

                               
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听说苏州血液科比较权威 可以试试看 需要激素时间长对人体伤害太大 建议中医也去看一下

我们家宝宝板值慢慢上来了

                               
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你和阳光都在
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-27 12:37

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    82#
    发表于 2020-1-3 20:17:21 | 只看该作者 来自： 中国
    现在还在一附院吗
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    雪中松

    该用户从未签到
    83#
    发表于 2020-1-3 23:40:07 | 只看该作者 来自： 中国
    羽羽妈妈 发表于 2020-1-3 16:58

                                   
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    我们家宝宝板值慢慢上来了

    加油
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    84#
     楼主| 发表于 2020-1-4 10:23:26 | 只看该作者 来自： 中国
    你和阳光都在 发表于 2020-1-3 20:17

                                   
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    现在还在一附院吗

    我们出院了呢，板慢慢上来了。不过经过美罗华后，免疫力更低了，这两天发烧拉肚子。又住院抗感染了。
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    85#
     楼主| 发表于 2020-1-4 15:50:21 | 只看该作者 来自： 广西南宁
    宝宝发烧拉肚子，一直低烧，昨天板值42，但是血60克，重度贫血了，输血1.5个单位。今天板值44，输血以后，反应出来了，昨天上了38度，好事。
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    我要稳稳的幸福

    该用户从未签到
    86#
    发表于 2020-1-4 21:47:31 | 只看该作者 来自： 山东日照
    羽羽妈妈 发表于 2019-12-17 10:50

                                   
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    跪求各位宝爸宝妈，最后一次美罗华是否还上，医生刚刚查房说用完了改用白介素。想听听大家的建议。

    美罗华用的什么剂量，一次用多少
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    我要稳稳的幸福

    该用户从未签到
    87#
    发表于 2020-1-4 21:52:27 | 只看该作者 来自： 山东日照
    孩子肚子一直不好吗，最新的免疫研究表明，肠道菌落会影响免疫，调理好肠道，买个叫洛酸梭菌益生菌试试
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    88#
     楼主| 发表于 2020-1-4 22:33:10 | 只看该作者 来自： 广西南宁
    我要稳稳的幸福 发表于 2020-1-4 21:52

                                   
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    孩子肚子一直不好吗，最新的免疫研究表明，肠道菌落会影响免疫，调理好肠道，买个叫洛酸梭菌益生菌试试

    我们现在吃双歧杆菌，还有艾灸，中药敷肚脐，今晚有好转，今天板也比昨天升了两个单位。
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    89#
     楼主| 发表于 2020-1-4 22:34:14 | 只看该作者 来自： 广西南宁
    我要稳稳的幸福 发表于 2020-1-4 21:47

                                   
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    美罗华用的什么剂量，一次用多少

    我们用了三周，一周一次，剂量不记得了。

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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    90#
    发表于 2020-1-7 06:12:02 | 只看该作者 来自： 吉林
    坚持吧
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    91#
     楼主| 发表于 2020-1-7 11:11:50 | 只看该作者 来自： 中国
    田涛 发表于 2020-1-7 06:12

                                   
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    坚持吧

    嗯嗯，有信心。
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    92#
     楼主| 发表于 2020-1-9 16:03:15 | 只看该作者 来自： 中国
    鼻子填塞后，鼻黏膜受到严重伤害，打个喷嚏，鼻血都可以流不停。昨晚宝宝鼻血倒流，睡到两点多，吐了好多好多血，赶紧抱医院止血，今天做了CT，发现孩子还有肺部感染，哎
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    雪中松

    该用户从未签到
    93#
    发表于 2020-1-9 22:22:53 | 只看该作者 来自： 中国
    羽羽妈妈 发表于 2020-1-9 16:03

                                   
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    鼻子填塞后，鼻黏膜受到严重伤害，打个喷嚏，鼻血都可以流不停。昨晚宝宝鼻血倒流，睡到两点多，吐了好多好 ...

    孩子受苦，大人更是心疼，不容易，但是还是要坚强
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    94#
    发表于 2020-1-10 14:35:48 | 只看该作者 来自： 吉林
    反反复复的孩子病情好像还是没有稳定啊
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    95#
    发表于 2020-1-10 14:40:13 | 只看该作者 来自： 吉林
    羽妈妈您好不知道你信佛不有时间话诚心诵金刚经夜静的时候为孩子祈福孩子的磨难有时候是大人的因果，如果你真的感觉无助的时候你就试试
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    96#
     楼主| 发表于 2020-1-11 20:55:10 | 只看该作者 来自： 中国
    田涛 发表于 2020-1-10 14:40

                                   
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    羽妈妈您好不知道你信佛不有时间话诚心诵金刚经夜静的时候为孩子祈福孩子的磨难有时候是大人的因果，如果你 ...

    念佛得静心，可是我每天都好操心。不知道咋办
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    97#
     楼主| 发表于 2020-1-11 22:49:59 | 只看该作者 来自： 广西南宁
    田涛 发表于 2020-1-10 14:35

                                   
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    反反复复的孩子病情好像还是没有稳定啊

    他主要是容易感染，上次我听谁说，激素停后好容易感染是么？
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    98#
    发表于 2020-1-13 00:45:30 | 只看该作者 来自： 吉林
    羽羽妈妈 发表于 2020-1-11 20:55

                                   
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    念佛得静心，可是我每天都好操心。不知道咋办

    心诚则灵
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    99#
    发表于 2020-1-13 00:46:41 | 只看该作者 来自： 吉林
    羽羽妈妈 发表于 2020-1-11 20:55

                                   
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    念佛得静心，可是我每天都好操心。不知道咋办

    阿弥陀佛
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    100#
    发表于 2020-1-13 10:51:54 | 只看该作者 来自： 吉林
    加油吧
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    101#
    发表于 2020-1-13 10:52:28 | 只看该作者 来自： 吉林
    有时候孩子有病真是什么办法都想了
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    102#
     楼主| 发表于 2020-1-13 23:39:13 | 只看该作者 来自： 中国
    田涛 发表于 2020-1-13 10:52

                                   
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    有时候孩子有病真是什么办法都想了

    是的，好辛苦。我们共勉。
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    103#
     楼主| 发表于 2020-1-14 14:54:44 | 只看该作者 来自： 中国
    雪中松 发表于 2020-1-9 22:22

                                   
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    孩子受苦，大人更是心疼，不容易，但是还是要坚强

    谢谢鼓励。
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    你和阳光都在
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-27 12:37

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    104#
    发表于 2020-1-14 20:41:04 | 只看该作者 来自： 中国
    羽羽妈妈 发表于 2020-1-14 14:54

                                   
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    谢谢鼓励。

    进群了吗？我现在在13群。
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    105#
     楼主| 发表于 2020-1-15 18:37:45 | 只看该作者 来自： 中国
    你和阳光都在 发表于 2020-1-14 20:41

                                   
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    进群了吗？我现在在13群。

    我是在那个儿童家长群，你呢
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    你和阳光都在
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-27 12:37

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    106#
    发表于 2020-1-16 11:22:56 | 只看该作者 来自： 广西南宁
    羽羽妈妈 发表于 2020-1-15 18:37

                                   
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    我是在那个儿童家长群，你呢

    我也是儿童家长群，我在13群。我们都在南宁的，可以多多交流呢
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    107#
     楼主| 发表于 2020-1-16 16:09:19 | 只看该作者 来自： 中国
    你和阳光都在 发表于 2020-1-16 11:22

                                   
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    我也是儿童家长群，我在13群。我们都在南宁的，可以多多交流呢

    咋么进去，你可以加我进去吗？
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    你和阳光都在
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-27 12:37

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    108#
    发表于 2020-1-16 16:40:52 | 只看该作者 来自： 广西南宁
    羽羽妈妈 发表于 2020-1-16 16:09

                                   
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    咋么进去，你可以加我进去吗？

    499205627是我的QQ，你加我
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    109#
     楼主| 发表于 2020-1-16 18:12:22 | 只看该作者 来自： 中国
    你和阳光都在 发表于 2020-1-16 16:40

                                   
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    499205627是我的QQ，你加我

    已经加了，麻烦通过，谢谢
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    15630931202
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 01:05

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    110#
    发表于 2020-1-28 01:17:25 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    羽羽妈妈 发表于 2019-12-14 14:42

                                   
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    基因结果没出来。

    基因结果出来了吗，我们家也在等结果，丙球、激素都有效，但是稳不住，我天天失眠，不知道孩子得的这个病
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    111#
    发表于 2020-1-30 23:50:46 | 只看该作者 来自： 山东
    田涛 发表于 2019-12-16 23:41

                                   
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    还有就是孩子发烧的尽量不要用退烧药有时候孩子发烧血小板反而会升起来

    超过38.5也不用吗，发烧怎么办，还有感冒发烧你根本就不能阻挡，也不能预防，因为得上学，求求医生赶快研究这个疾病，国家重视起来
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    112#
     楼主| 发表于 2020-2-5 11:57:08 | 只看该作者 来自： 广西北海
    家园的各位爸爸妈妈和宝宝，新年快乐。这个春节一直窝在家陪孩子。孩子1月14日出院后，各项指征都很不错。精神挺好，不爱吃米饭，就吃面条和米粉，吃点肉，水果只吃猕猴桃，睡眠也不错。之前鼻子老流血，而且量多，二度重度贫血，输了2.5个单位的血，血红上来一点，坚持每天拿生理盐水做一次雾化，身上和脸上会出现一些小红点，因为特殊时期，我们出院至今未去查血常规。家园有经验的宝爸宝妈不都说了，注意观察，重症状。所以就小心呵护宝宝。
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    113#
     楼主| 发表于 2020-2-5 11:59:16 | 只看该作者 来自： 广西北海
    曹蔚霖 发表于 2020-1-30 23:50

                                   
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    超过38.5也不用吗，发烧怎么办，还有感冒发烧你根本就不能阻挡，也不能预防，因为得上学，求求医生赶快研 ...

    多喂水，针对性治疗。我们家宝宝激素停后，很虚弱，发烧腹泻肺部感染，都是对症治疗。
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    玖瑰余香

    该用户从未签到
    114#
    发表于 2020-2-5 21:42:08 | 只看该作者 来自： 中国
    花生衣红枣红豆阿胶熬粥，一天两次，坚持一个月试试看。我父亲最近血小板有升。注意花生衣量大一些，少了不管用。
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    羽羽妈妈

    该用户从未签到
    115#
     楼主| 发表于 2020-2-6 16:58:12 | 只看该作者 来自： 广西北海
    玖瑰余香 发表于 2020-2-5 21:42

                                   
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    花生衣红枣红豆阿胶熬粥，一天两次，坚持一个月试试看。我父亲最近血小板有升。注意花生衣量大一些，少了不 ...

    我们家宝宝都吃不吃米饭，前阵煮五红汤给他喝，不知道是不是因为上火，都不敢给他喝了。
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    116#
    发表于 2020-2-9 18:44:46 | 只看该作者 来自： 吉林吉林
    曹蔚霖 发表于 2020-1-30 23:50

                                   
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    超过38.5也不用吗，发烧怎么办，还有感冒发烧你根本就不能阻挡，也不能预防，因为得上学，求求医生赶快研 ...

    因人而异，尽量不要用退烧的西药
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    陪你听海风
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-31 22:00

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    117#
    发表于 2020-6-10 13:40:18 | 只看该作者 来自： 山东
    现在宝宝自愈了吗？羽羽妈妈？
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    沐阳

    该用户从未签到
    118#
    发表于 2020-9-17 18:46:56 | 只看该作者 来自： 湖北
    宝宝现在好了吗？
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    119#
    发表于 2020-9-19 11:09:10 | 只看该作者 来自： 山东青岛
    还有，你来济南吧，如果孩子小，应该吃中药，一副100多，大概10多幅，听我的没错
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