血小板减少紫癫已经7个多月了，一直个位数，快四岁了

冬冬妈 · 发表于 2019-11-24 01:12:07

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前两个月丙球可以升上来，到现在丙球一直都充不上来了，激素吃了三个月一直稳不住，现在一个位数，怎么办？
西药治疗了三个月，其中住院42天，板最高16，没办法只好出院了。
吃了两个月艾曲，板也没有升，查肝功能高就停了，药都用尽了，板个位数跑来跑去的
现在吃的中药，吃了三个月了，板一直个位数，身上偶尔有几个瘀斑，出血点一直都有，没有过湿性出血，查血常规除了板低，其他指标都正常，每天都活蹦乱跳的，太调皮了

每天都是崩溃的

冬冬妈 · 发表于 2019-11-24 01:58:43

血小板抗过，阳性

冬冬妈 · 发表于 2019-11-24 02:07:47

各位请给点意见

273980059 · 发表于 2019-11-24 18:09:25

不要急慢慢来吧，只要沒有湿性出血就好

伊月 · 发表于 2019-11-27 18:53:49

和我女儿差不多，现在每月输丙球，中药也吃了一个月了，也是稳定不住

雪中松 · 发表于 2019-11-28 00:24:21

记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢

Wendy爸爸 · 发表于 2019-11-28 07:44:28

雪中松发表于 2019-11-28 00:24

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记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢

慢慢来吧，这个病就是磨人。有没有考虑过环孢素之类的药？

jbfq126 · 发表于 2019-11-28 16:14:32

和我们家的一样

冬冬妈 · 发表于 2019-11-28 23:14:47

雪中松发表于 2019-11-28 00:24

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记录的很清楚，我看您的一张报告是基因方面的检测，结论是什么呢

基因检测没有问题

冬冬妈 · 发表于 2019-11-28 23:15:55

Wendy爸爸发表于 2019-11-28 07:44

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慢慢来吧，这个病就是磨人。有没有考虑过环孢素之类的药？

该用的都用过了

Wendy爸爸 · 发表于 2019-11-30 07:07:11

既然药都没用，没有湿性出血，考虑下把药都停掉，观察一段时间再看看呢

曹蔚霖 · 发表于 2019-12-23 23:39:34

你去天津看了吗

冬冬妈 · 发表于 2020-1-6 22:55:01

曹蔚霖发表于 2019-12-23 23:39

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你去天津看了吗

没有

雪中松 · 发表于 2020-1-6 23:36:27

最近孩子怎么样

冬冬妈 · 发表于 2020-1-7 10:29:47

雪中松发表于 2020-1-6 23:36

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最近孩子怎么样

在吃中药，没有出血点了查板10个，三个月以来第一次10个

曹蔚霖 · 发表于 2020-1-7 21:07:16

中药估计也没有什么大的好处，吉林可以换血浆

曹蔚霖 · 发表于 2020-1-7 21:07:53

雪中松发表于 2020-1-6 23:36

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最近孩子怎么样

哥求求你了好快研究透这个疾病吧，太痛苦了

hu8852681 · 发表于 2020-2-20 20:43:35

你家孩子吃艾曲有用吗

CandiceS · 发表于 2020-3-2 22:32:47

冬冬妈发表于 2020-1-7 10:29

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在吃中药，没有出血点了查板10个，三个月以来第一次10个

孩子吃中药的同时有吃其他药吗？

long0904 · 发表于 2020-3-6 01:58:36

真希望这个病以后能像治感冒一样吃完就好了孩子病了啥都不懂真是折磨家长

15630931202 · 发表于 2020-3-6 15:22:55

那就这样吧，好好保护，别出血就行了

hope， · 发表于 2021-5-20 15:27:34

孩子现在好了吗？

小猪佩奇 · 发表于 2021-5-20 16:18:12

我们输丙球蛋白，激素都有效，可以提高到50以上，每次出院改成口服激素，血小板就稳不住，反复个位数反复住院，也是被折磨透了，这次出院真不想去复查了，以前一周复查，我要多等几天再去复查了，害怕，多两天平静愉快的日子！希望一直没有湿性出血就好！板值真的不敢奢望它了！

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[儿童家长交流] 血小板减少紫癫已经7个多月了，一直个位数，快四岁了

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