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[切脾问题] 血小板减少itp

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楼主
发表于 2019-11-19 08:07:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 湖南

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18岁的时候查出原发性血小板减少,腿上有很多紫癜,没力气,住院期间打了那个激素,后面就一直吃激素,吃了12年一直在维持到80到90之间,12年之间断断续续中药,什么药都尝试过,然后到去年年底的时候,查出来激素已经对我没效果了,妇科方面也出现了问题,然后一直疼痛,妇科医生建议我上个环,然后会缓解疼痛,自从上环了之后,然后下面就流血不止,血红蛋白就越来越低,到后面在家里流鼻血,然后大出血入院抢救,抢救期间,连续打了两天,大剂量的丙球,每天30瓶,输了血,然后输了血小板,在医院装机住了一个月。一个月期间打了,止血针tpo丙球需要把基本上没怎么停,血小板还是真维持到10到20之间,后面医生建议回家吃环孢素,跟艾曲波帕,而且我爸吃了两盒,然后医生建议我进入试药组,一开始是吃海曲波帕五毫克,长到30,后面又加了2.5毫克,一共吃了7.5毫克,血小板涨到了100多,妇科方面又出现了问题,疼痛不止,然后决定把子宫切除,手术后每天复查血小板维持到80到90,最后,最后7.5毫克涨到了224,试药组的规定,达到了150以上,必须减药,然后减到五毫克,剪掉之后,血小板从224掉到100,100掉到几十几十掉到了4,是要走看着我的血板太低,就让我紧急处理,又打了五天的丙球,输了两天的血小板,然后打到了22出院,出院一个星期后血小板又回到了个位数,医生建议美罗华跟切脾手术,让我二选一,我选择了美罗华,美罗华要到4到6周才能看到效果,这期间是很难熬的时间,他美罗华医生建议我什么药都不用吃,呆在家里等美罗华起效果,可是一个星期后,身上出血点越来越多,流鼻血不止凌晨四点钟赶到抢救室,打止血针,输丙球,输血小板,输了血小板之后,鼻血马上止住了,检查血小板个位数一,转到普通病房,现在医生建议我用大量的丙球血小板,然后把血小板升到20级到30级之后,然后把脾切除,可是现在我美罗华效果都没有看到,我有点不甘心,但医生说现在血小板太低,危险性挺高的,我到底应该怎么选择呢?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    沙发
    发表于 2019-11-28 08:16:30 | 只看该作者 来自: 浙江嘉兴
    目前的板值如何了?可以的话把相关的检查化验报告上传下
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-30 05:24
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    板凳
    发表于 2019-12-17 15:33:23 | 只看该作者 来自: 中国
    楼主  你现在怎么样了?有没有作切脾手术了?
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    地板
    发表于 2020-1-16 01:24:04 | 只看该作者 来自: 美国
    相当艰难曲折的病情。按照你的描述,现在的年龄应该是30岁多一点。只有TPO受体激动剂有效,丙球和激素效果都不好。出血倾向严重。目前如果美罗华还没有起效,应该就不会起效了。可以考虑切脾。但手术前应该重新评估诊断,到底是不是ITP。
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