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[儿童家长交流] 丙球使用无效了吗

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楼主
发表于 2019-11-13 09:44:17 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 安徽

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孩子四岁8个月,诊断免疫性血小板减少。发病两个月,丙球使用第四次。目前血小板只能到30左右。是无效了吗,另外孩子第二次丙球之后,小便混浊,沉淀后有棉絮状的东西,你们有这样情况吗

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沙发
 楼主| 发表于 2019-11-14 09:42:19 | 显示全部楼层 来自: 安徽

没有用tpo,医生用的白介素11

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板凳
 楼主| 发表于 2019-11-14 09:43:13 | 显示全部楼层 来自: 安徽
梦中梦 发表于 2019-11-13 12:20
丙球在关键时刻是救命的,不要用到耐药了,楼主多与医生沟通一下

丙球用多久会出现耐药

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地板
 楼主| 发表于 2019-11-15 10:42:09 | 显示全部楼层 来自: 安徽宿州
Wendy爸爸 发表于 2019-11-14 21:56
一个月用一次,医生说不会耐药

我们家两个月用了四次,现在效果甚微。第一次用升到200多,第二次用100多,第三次50多,第四次20多。头两次是足量,后两次是之前的一半剂量。现在孩子小便时开始一段会有类似于牛奶状的混浊,尿常规B超肾检查没有什么问题,医生说是丙球蛋白不吸收。

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5#
 楼主| 发表于 2019-11-15 10:42:41 | 显示全部楼层 来自: 安徽宿州
王洪志 发表于 2019-11-15 08:19
建议做基因检查

基因检查是排除什么病的

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6#
 楼主| 发表于 2019-11-16 10:34:27 | 显示全部楼层 来自: 安徽
Wendy爸爸 发表于 2019-11-15 22:25
基因主要目的是看是遗传性的还是后天引起的

收到,谢谢

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7#
 楼主| 发表于 2019-11-16 10:35:38 | 显示全部楼层 来自: 安徽
白介素11打了6天,一天一针,早上查血9,医生说明天换TPO,激素还是剪不掉!医生说稳住血小板再减

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8#
 楼主| 发表于 2019-11-19 21:19:01 | 显示全部楼层 来自: 安徽
现在tpo第三天,板依然个位,白天激素+止血药,医生告诉我可能是慢性难治性itp

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9#
 楼主| 发表于 2019-11-20 08:11:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏
Wendy爸爸 发表于 2019-11-19 21:37
这个病充满了不确定性,不管什么急性,慢性,难治性,积极治疗,等待小孩自愈

是的,积极面对吧,希望孩子能早点稳定

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10#
 楼主| 发表于 2019-11-20 16:04:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏
基因也做了,还在等结果。现在在考虑tpo如果还是效果不好,下一步怎么办,有得医生建议吃艾区

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11#
 楼主| 发表于 2019-12-5 23:40:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏
王洪志 发表于 2019-11-18 09:04
看看是不是基因突变引起的,如果是建议异基因骨髓移植。

这个移植可是骨髓移植?

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12#
 楼主| 发表于 2019-12-5 23:42:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏
冬冬妈 发表于 2019-11-28 23:55
你好,我家的也是一样

你好!你们家的发病多久了
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