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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 血小板反反复复，激素服用超过半年，怎样合理减停？
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[儿童家长交流] 血小板反反复复，激素服用超过半年，怎样合理减停？

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毛毛雨5117

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楼主
发表于 2019-11-7 23:15:12 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 甘肃庆阳

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今年四月出现紫癜於斑，7个板，经初步诊断，做了骨穿，初步确诊为血小板减少性紫癜，使用激素治疗效果明显，随后一个月血小板正常，服用甲泼尼龙期间按周从三片到半片减停，减停一周后血小板又降至20左右，再次使用激素治疗并到省城医院确诊为ITP,进行了全面检查，包括风湿抗体等，无异常，同时服用激素强的松，减药期间出现激素无效的情况血小板降至40左右，直至降到个位数后再次住院进行激素治疗达到正常水平，从两片半减至两片时又出现激素无效，然后又去了天津血研所，血小板基本在30到40左右，之后第一次使用了丙球维持了两周后血小板从270多骤降至60多，持激素服用两片也无效，同时开始服用中药，能保持在50左右。最近开始血小板下降，最新结果是30，同血常规化验看其他数值基本正常。请问大家这样反反复复，在血小板不正常水平比较低的情况下，怎样合理的减停激素？血小板反反复复激素服用时间太长怎么合理停建？




本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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毛毛雨5117

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沙发
 楼主| 发表于 2019-11-7 23:23:49 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
女儿，一岁十一个月
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18955291895

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板凳
发表于 2019-11-8 11:08:07 | 只看该作者 来自： 江苏
激素应该不能用时间长，宝宝现在有没有什么副作用症状
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加油小白

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地板
发表于 2019-11-8 14:32:13 | 只看该作者 来自： 江苏泰州
楼主家园有儿童群，进了吗？
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bakckey1114

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5#
发表于 2019-11-8 18:48:00 | 只看该作者 来自： 江苏
请问你们第一次服用激素血小板正常是怎么个走势呢，是三片到半片递减的过程中板值是下降的趋势还是上升的趋势
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守望黑夜

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6#
发表于 2019-11-8 20:11:16 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
15096370010 发表于 2019-11-8 08:42

                               
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2岁不到，激素就用了超过半年吗？

我是孩子爸爸，吃七个月了，我们这边大夫不让停，每次减药过程中掉下去，就重新开始，都三次了，孩子副作用挺明显，主要就是发胖的厉害，我们也很着急，上周开始减了，不管医生让不让
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守望黑夜

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7#
发表于 2019-11-8 21:57:22 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
bakckey1114 发表于 2019-11-8 18:48

                               
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请问你们第一次服用激素血小板正常是怎么个走势呢，是三片到半片递减的过程中板值是下降的趋势还是上升的趋 ...

总体稳定200左右，最后一次减停时103
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守望黑夜

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8#
发表于 2019-11-8 21:58:34 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
bakckey1114 发表于 2019-11-8 18:48

                               
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请问你们第一次服用激素血小板正常是怎么个走势呢，是三片到半片递减的过程中板值是下降的趋势还是上升的趋 ...

大概一个月减停的
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雪中松

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9#
发表于 2019-11-8 22:07:49 | 只看该作者 来自： 中国
希望您的病例里面出现对出血的描述，例如指标多少时有出血点，或者鼻血，摸清楚自己的安全指标。
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守望黑夜

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10#
发表于 2019-11-8 22:35:49 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
雪中松 发表于 2019-11-8 22:07

                               
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希望您的病例里面出现对出血的描述，例如指标多少时有出血点，或者鼻血，摸清楚自己的安全指标。

就在刚患病时有出血点，也正因此，我们才发现得了此病。之后就只有下肢时有瘀斑，目前为止再没有其他明显症状，尤其最近一个月，瘀斑也消退再没出过
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守望黑夜

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11#
发表于 2019-11-8 22:38:37 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
雪中松 发表于 2019-11-8 22:07

                               
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希望您的病例里面出现对出血的描述，例如指标多少时有出血点，或者鼻血，摸清楚自己的安全指标。

期间，板值还有过十几，个位，都没出过出血点，只有瘀斑
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雪中松

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12#
发表于 2019-11-8 22:40:02 | 只看该作者 来自： 中国
守望黑夜 发表于 2019-11-8 22:35

                               
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就在刚患病时有出血点，也正因此，我们才发现得了此病。之后就只有下肢时有瘀斑，目前为止再没有其他明显 ...

小孩子，三十以上的指标，没有湿性出血，甚至出血点都没有，就继续观察，不用吃药干预，多检查
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守望黑夜

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13#
发表于 2019-11-8 23:09:07 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
雪中松 发表于 2019-11-8 22:40

                               
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小孩子，三十以上的指标，没有湿性出血，甚至出血点都没有，就继续观察，不用吃药干预，多检查

嗯，之前不懂，现在我们激素用时间太长了副作用太明显，但激素依赖性太强，不知道如何去减停。这一个月都是3片激素维持40-70，昨天减半片后一周板值30，有点迷茫
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守望黑夜

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14#
发表于 2019-11-8 23:36:47 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
加油小白 发表于 2019-11-8 14:32

                               
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楼主家园有儿童群，进了吗？

进了，昨天刚进
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毛毛雨5117

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15#
 楼主| 发表于 2019-11-8 23:42:15 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
雪中松 发表于 2019-11-8 22:07

                               
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希望您的病例里面出现对出血的描述，例如指标多少时有出血点，或者鼻血，摸清楚自己的安全指标。

您好！我家宝宝四月刚发现低到7时出现於斑紫癜，其他时候基本都是五十以下好像主要在小腿会出现3-5个指甲大小的於斑，从未出现过出血情况
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毛毛雨5117

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16#
 楼主| 发表于 2019-11-9 08:06:20 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
15096370010 发表于 2019-11-8 08:42

                               
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2岁不到，激素就用了超过半年吗？

是啊，一岁四个多月的时候检查出来的
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毛毛雨5117

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17#
 楼主| 发表于 2019-11-9 08:06:54 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
18955291895 发表于 2019-11-8 11:08

                               
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激素应该不能用时间长，宝宝现在有没有什么副作用症状

满月脸已经很厉害了，身上也是
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bakckey1114

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18#
发表于 2019-11-9 08:50:23 | 只看该作者 来自： 江苏
守望黑夜 发表于 2019-11-8 21:57

                               
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总体稳定200左右，最后一次减停时103

所以你们在初次使用激素减停的过程中后面血小板是呈现下降的趋势的是吗？
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守望黑夜

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19#
发表于 2019-11-9 16:55:45 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
bakckey1114 发表于 2019-11-9 08:50

                               
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所以你们在初次使用激素减停的过程中后面血小板是呈现下降的趋势的是吗？

嗯，就最后一次减停时降的挺多
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bakckey1114

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20#
发表于 2019-11-9 17:06:41 | 只看该作者 来自： 江苏
守望黑夜 发表于 2019-11-9 16:55

                               
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嗯，就最后一次减停时降的挺多

我们从8-6-4-3查的血小板分别是130，183，212，185，然后现在一天两片，是不是跟你们当时差不多
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守望黑夜

该用户从未签到
21#
发表于 2019-11-9 18:29:09 | 只看该作者 来自： 甘肃
bakckey1114 发表于 2019-11-9 17:06

                               
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我们从8-6-4-3查的血小板分别是130，183，212，185，然后现在一天两片，是不是跟你们当时差不多

嗯，差不多
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bakckey1114

该用户从未签到
22#
发表于 2019-11-9 19:44:17 | 只看该作者 来自： 江苏
守望黑夜 发表于 2019-11-9 18:29

                               
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嗯，差不多

我还以为我们差不多能好了，咋感觉没指望了呢

                               
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守望黑夜

该用户从未签到
23#
发表于 2019-11-9 23:14:28 | 只看该作者 来自： 甘肃
bakckey1114 发表于 2019-11-9 19:44

                               
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我还以为我们差不多能好了，咋感觉没指望了呢

那不一定，要有信心！
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Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    24#
    发表于 2019-11-10 07:51:45 | 只看该作者 来自： 江苏
    守望黑夜 发表于 2019-11-8 23:09

                                   
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    嗯，之前不懂，现在我们激素用时间太长了副作用太明显，但激素依赖性太强，不知道如何去减停。这一个月都 ...

    不管跌不跌，激素都需要减了，时间太久了，会导致不逆的副作用
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    守望黑夜

    该用户从未签到
    25#
    发表于 2019-11-10 10:42:26 | 只看该作者 来自： 甘肃
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-10 07:51

                                   
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    不管跌不跌，激素都需要减了，时间太久了，会导致不逆的副作用

    是的，我们现在在减了
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    伊月
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-2 10:47

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    [LV.2]偶尔看看I
    26#
    发表于 2019-11-10 17:12:38 | 只看该作者 来自： 江苏徐州
    我家孩子我家孩子也是四月初发现的，激素也是没用，吃了四个月激素，没作用，医生就建议我们减停了，副作用太大，我们现在也是稳定不住，医生建议每月输丙球，观察，现在在吃中药
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    毛毛雨5117

    该用户从未签到
    27#
     楼主| 发表于 2019-11-10 21:16:58 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
    伊月 发表于 2019-11-10 17:12

                                   
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    我家孩子我家孩子也是四月初发现的，激素也是没用，吃了四个月激素，没作用，医生就建议我们减停了，副作用 ...

    你们吃什么中药呢？
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    Wendy爸爸
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    开心
    2019-12-23 07:38

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    [LV.2]偶尔看看I
    28#
    发表于 2019-11-10 22:14:12 | 只看该作者 来自： 江苏
    伊月 发表于 2019-11-10 17:12

                                   
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    我家孩子我家孩子也是四月初发现的，激素也是没用，吃了四个月激素，没作用，医生就建议我们减停了，副作用 ...

    中药吃了多长时间了？感觉怎么样？
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    伊月
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-2 10:47

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    29#
    发表于 2019-11-13 09:19:59 | 只看该作者 来自： 江苏徐州
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-10 22:14

                                   
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    中药吃了多长时间了？感觉怎么样？

    才吃了半个月，现在不敢说有没有用，
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    伊月
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-2 10:47

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    30#
    发表于 2019-11-13 09:20:55 | 只看该作者 来自： 江苏徐州
    毛毛雨5117 发表于 2019-11-10 21:16

                                   
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    你们吃什么中药呢？

    药房去下，不知道怎么样呢
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    毛毛雨5117

    该用户从未签到
    31#
     楼主| 发表于 2019-11-15 12:41:42 | 只看该作者 来自： 甘肃庆阳
    伊月 发表于 2019-11-10 17:12

                                   
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    我家孩子我家孩子也是四月初发现的，激素也是没用，吃了四个月激素，没作用，医生就建议我们减停了，副作用 ...

    你们吃的什么中药呢？有效果吗
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    伊月
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-2 10:47

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    32#
    发表于 2019-11-15 14:46:38 | 只看该作者 来自： 江苏徐州
    毛毛雨5117 发表于 2019-11-15 12:41

                                   
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    你们吃的什么中药呢？有效果吗

    暂时还没啥效果，中药慢，都是要慢慢调理
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    henry妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-4 12:52

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    33#
    发表于 2019-11-25 11:56:00 | 只看该作者 来自： 湖南长沙
    我们也是这样反反复复，激素药一减量，板就下降，一下降医生就要我们加量，一加量板又上来点。吃了一个月了，脸都胖变形了，也是不想让他吃激素药
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    34#
    发表于 2019-11-28 20:06:15 | 只看该作者 来自： 山东济宁
    天津的医院专家，求求你们攻克这个疾病吧，我们都给你磕头了
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