不忘初心，砥砺前行，未来可期

雪中松

不忘初心，砥砺前行，未来可期
——努力做一名合格的党员白求恩志愿者
光阴荏苒，流年如水，2009年患病至今已过去十一年。据统计，ITP约为5～10/10万人的发病率，正是这万分之一的“幸运”，结识了桐妃姐姐等数十位板友。我曾经做过一个算术题，按照13亿人口计算，全国应该有大约6～13万ITP患者。2011年，桐妃姐姐为了让更多的ITP患者找到组织，更方便地学习各QQ群中总结的疾病知识，调整好心态面对疾病，建立了ITP家园。慢慢地，我们发现不只是ITP患者面临着血小板减少，还有AA、MDS、免疫系统疾病等，所以现在把家园称为血小板病友之家。
2019年10月17日，第一次以志愿者的身份参加了家园成都站的公益活动。活动这天恰好碰上党支部“不忘初心，牢记使命”的专题学习活动，不忘初心，牢记使命的意思是为中国人民谋幸福，为中华民族谋复兴。一般情况，党支部的活动是不能请假的，请假时，我说参加公益活动，是为同病相怜的病友服务，谋幸福，希望自己能做一些具体的工作，所在支部立即批准了我的1天假期。活动结束当天，和桐妃姐姐聊到一些家园的工作。内心非常希望家园有一天能够让所有的血小板疾病患者，能够得到科学、有效、及时、方便和经济的治疗，能够以好的心态和较高的生活质量幸福的生活，能够促进医学界对疾病的研究，能够让所有血小板疾病患者痊愈。这个希望是我工作之外的初心和使命，因为我是一名党员白求恩志愿者。
参与到家园的工作，是从家园筹备开始。2014年，从校园走向社会，期间经历了入职后异常繁重的工作，娶妻成家，并成为一名奶爸，这段时间，错过了家园特别多有意义的事情。陪老婆生产期间，看到了家园招募志愿者的信息，立即提交了申请，并联系了桐妃姐姐。通过活动，学到很多知识，做好一个白求恩志愿者，真的不是仅仅凭一番热情就能做好的。未来的路，需要提高的地方还特别多。活动期间和大三哥也聊了一下对疾病的态度，聊了后自己能够更清楚地知道自己作为家园白求恩志愿者的不足之处。做志愿者，还有一个更重要的品质应该是坚持，最难的事情就是坚持去做一件事情。因为患病至今，自己都没有接受过西药的治疗，目前每天会利用空余时间学习疾病诊断和治疗知识，翻阅论坛的病例，了解常用药物的副作用及注意事项。最爱看的应该是家园医生对病情的诊断，不同情况下的用药指导，试图去总结医生们在药物的使用，药物类别、剂量，减药方面的操作。
做一名家园的白求恩志愿者，自己最大的缺点是缺乏亲身用药的经历，对儿童血小板减少的经验很少。做一个合格的志愿者，对我来说，仍然有极大的挑战。家园是一个团结，充满爱和希望的地方，在祖国各地，都有优秀的志愿者。我是一颗种子，接收来自家园的阳光和雨露滋润，然后生根，发芽，同时自己必须要尽快地长大，把家园贴心的关怀，传递给更多的种子。
此文，时刻提醒自己守住初心，完成使命，砥砺前行，板友们的幸福生活可期，家园的明天可待。

撒哈拉

希望你能成为血液科领域的专家而努力！

                               
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雪中松

撒哈拉 发表于 2019-11-7 22:55

                               
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希望你能成为血液科领域的专家而努力！

医生才是专家，病人就是想多了解一下，出现问题第一时间去医院，遵医嘱。

撒哈拉

雪中松 发表于 2019-11-8 12:42

                               
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医生才是专家，病人就是想多了解一下，出现问题第一时间去医院，遵医嘱。

还以为你是医生。

                               
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铠锐

雪中松 发表于 2019-11-8 12:42

                               
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医生才是专家，病人就是想多了解一下，出现问题第一时间去医院，遵医嘱。

谢谢

樱cc

不忘初心，方得始终！