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[成年患者交流] #绝处逢生,板板上来了#

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楼主
发表于 2019-11-7 20:31:59 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 浙江杭州

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想给家园里跟我一样也经历过迷茫,绝望的朋友们一丝希望。
我,30岁,2011年冬天因为感冒后,出现牙龈出血不止,前往我们县医院检查,当时抽好血,检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点,我自己还迷迷糊糊,说刚针扎的地方有出血点,她说让我等一下结果马上就好,当时10分钟不到结果就出来了,血小板只有7千!被安排住进了血液科,人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP,查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性,用了丙球效果不好,后来用了激素,血小板慢慢涨上来了~当时也是不知道天高地厚,继续上大学,心大,该吃吃该喝喝,激素也从10片慢慢往下减(期间也经历了满月脸,水牛背,甚至满脸痤疮),我家人说我的脸像是发了面的馒头,

                               
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好在当时自己心大,周围好朋友宽慰,我也没当回事,但自卑还是有的,我前后用了半年的时间把激素完全减停。减停后慢慢皮肤紫纹,脸大这些都回到正常了,之后复查都正常,我就正常毕业,读研究生,参加工作。

                               
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因为工种非常辛苦,有夜班,压力大,抑郁,睡眠差,透支自己的状态持续了两年(其实我复发也是跟这个有关

                               
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)后来因为出去进修生活作息有所改善了,刚去进修第一天早上刷牙时,牙龈又出血不止了,我知道它又来了,这次急诊一看只有5000的板

                               
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,我还以为又只是吃一轮激素,所以根本没当回事,继续查了所有抗体都阴性的,继续丙球、激素,但这次板上不来了,血液科主任让我打特比澳,用到第2支,隔天血小板升到150了,就停用了,继续吃泼尼松片(还是10片开时减),大半年的时间顺利减到0.5片时,不明原因发烧(最高41度),血象炎症指标很高,呼吸科看了我的病史还以为我白血病,把给我看病的血液科主任叫下来会诊,结果连腰穿都做了也查不出发烧的原因,后来挂了几天抗生素烧退了,血液科说用丙球封闭下抗体,呼吸科说不需要用,结果没挂。出院后的噩梦开始了

                               
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板不断往下掉,重新吃回激素、打特比澳一点效果都没,例假开始止不住,贫血,脸蜡黄,怕风,血液科主任好心说让我吃点让我人参、吃点虫草改善下体质,说实话,我自己也知道这没啥用,我例假止不住吃人参吃到什么时候去!!真的超级沮丧,而且要强的我无人可以诉说。

                               
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看了论坛,我决定用美罗华,血液科医生说可以用,但有可能用药期间免疫力低下会重症感染,我其实很怕,但还是瞒着家人去挂了一次(医生建议4次,我看了论坛、周医生建议及经济情况决定用1次),到最后也还是没效果

                               
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,真的是绝境啊~那时候觉得自己也没做过坏事,这种事怎么轮到自己头上呢

                               
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不开心时经常逛家园,看看大家的好消息,去B站看很多励志的Vlog给自己打鸡血。我甚至去灵隐寺祈福过。可能是菩萨保佑,我在一次看病时遇到一个公司同事,她小时候切脾了,现在板正常,我们职业、年龄,性格简直都是另一个自己,我甚至看到她知道我也是ITP时眼里的泪光,她说终于有人可以诉说了。

                               
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我们彼此打气,互相监督对方每炖吃好,保证每天睡好,她分享了一位她以前看过的老中医专家给我,说实话,这个时候我已经绝望了,去了浙一医院叫我切脾,我自己拒绝了,因为我没有抗体,应该和脾脏无关,是我透支了自己。所以我将信将疑去看了,也是无独有偶,就诊那天是我例假第一天,脸蜡黄,没力气,因为是加号,轮到我时已是最后一个到晚上7点了,我详细讲了我的一系列过程,老太太温柔的告诉我,没事,你给我1-2年的时间我会把你弄好的!

                               
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这时候我真的高兴到心里落泪了,她给我开了月经方,让我晚上回家就自己煎药喝掉(感谢医生打电话给值班的中药房,我等了半小时就拿到药了),我看到方子上有活血的药,心里真是持怀疑态度,但没有更好的办法了,晚上回去煎药,月经方喝了后,我的月经量少了1/3,我知道起作用了

                               
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,坚持喝完去复诊,老太太给我开了月经后方子,就这样喝了1个多月,血小板从13到36!!!质的飞跃!!就这样慢慢调整方子,我半年后板板涨到60了,老太太看我工作忙,7-8月大热天就诊麻烦,她给我开了膏方,我期间一直没去复查,但我喝的很舒服,没有腰酸,不乏力了,月经不喝月经方基本7天能止住,量也不需要穿尿不湿了

                               
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,吃了半年膏方,吃完上周去复诊,已经超过100了

                               
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,贫血也没了!!!跟大家分享我的好消息~

                               
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沙发
 楼主| 发表于 2019-11-7 20:39:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
抱歉大家,手机发的贴,不知道咋回事重复了,图片排版也不对,但大家有任何用药、饮食方面我们都可以交流下~

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板凳
 楼主| 发表于 2019-11-7 20:58:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
不离不弃 发表于 2019-11-7 20:38
真不错,加油

谢谢您的鼓励~

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地板
 楼主| 发表于 2019-11-7 21:25:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
撒哈拉 发表于 2019-11-7 21:01
哪家中医院看的,不愧是华佗在世。

浙江省中医院

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5#
 楼主| 发表于 2019-11-7 21:28:47 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
不离不弃 发表于 2019-11-7 21:02
一起加油,让板板稳定一辈子

嗯嗯!希望板板坚挺!也希望大家都能遇到对的中医大师。

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6#
 楼主| 发表于 2019-11-7 21:39:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
撒哈拉 发表于 2019-11-7 21:28
哪位中医,我以后过去看看。

徐志瑛医生,老太太因为年纪大了,号有限,你看看能不能挂到黄牛号。以前老太太给加号的,后来很多加了号的人吵闹说看病要等这么长时间啥的还吵起架来,后来医院不给加号了,唉。。。

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7#
 楼主| 发表于 2019-11-8 08:22:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江

谢谢您~

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8#
 楼主| 发表于 2019-11-8 08:22:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江
撒哈拉 发表于 2019-11-7 22:51
谢谢妹子!祝你工作顺利!板板高升!

希望大家板板都减停

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9#
 楼主| 发表于 2019-11-8 08:23:15 | 显示全部楼层 来自: 浙江
撒哈拉 发表于 2019-11-7 22:51
谢谢妹子!祝你工作顺利!板板高升!

希望我们板板都坚挺!!

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10#
 楼主| 发表于 2019-11-9 22:16:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
来自昆山的羊羊 发表于 2019-11-9 03:44
我妈妈用过tpo,用过激素,导致股骨头坏死,正在吃了环孢素和中药,有近三年时间了,板值这几天一直在降, ...

是的!

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11#
 楼主| 发表于 2019-11-9 22:17:47 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
樱cc 发表于 2019-11-8 23:30
要不然你说是浙江省中医,全文看起来真像医托。不过恭喜你!

哈哈哈,老太太真的是宝藏医生,技术一流又脾气好~

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12#
 楼主| 发表于 2019-11-9 22:18:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
余杭人 发表于 2019-11-8 16:32
我也是省中医 激素 Tpo 西药试到艾曲无效 我直接出院了

遇到对的中医师很难~

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13#
 楼主| 发表于 2019-11-9 22:32:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
加油小白 发表于 2019-11-8 14:43
很不错,中医治疗属于随缘,有人有效,有人无效,恭喜你!!

虽然都是中医,其实水平还是参差不齐,我很庆幸遇到厉害的医生。

点评

厉害的中医也不能治疗所有人的,除了谢谢医生,还是要祝贺自己很幸运,自己的身体对药物有反应了。  详情 回复 发表于 2019-11-11 09:16

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14#
 楼主| 发表于 2019-11-10 18:31:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
余杭人 发表于 2019-11-10 15:45
我现在存中药三个月 恢复的37了 继续回血

加油加油,徐院长让我每天吃完饭后再吃中药,开玩笑说道路阻且长,先把胃护好~

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15#
 楼主| 发表于 2019-11-11 21:17:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
lxw小太阳 发表于 2019-11-11 11:40
恭喜啦,想问下,徐医生是膏方门诊,她有说针对什么进行调整体质从而升板吗?我目前在血液科周老医生和她徒 ...

我很难回答你针对什么而升板,中医讲求的是因人而异,我和我文中的小伙伴都在徐老这里吃中药,但我们两个是截然不同的方子。

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16#
 楼主| 发表于 2019-11-11 21:20:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
加油小白 发表于 2019-11-11 09:16
厉害的中医也不能治疗所有人的,除了谢谢医生,还是要祝贺自己很幸运,自己的身体对药物有反应了。

功劳在于徐老,我也感谢自己的坚持~其实我本来不想发这个文以免有发广告的嫌疑,更不想打扰徐老的门诊,她真的很辛苦~国医大师当之无愧,有水平!

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17#
 楼主| 发表于 2019-11-12 08:11:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
宋大宋 发表于 2019-11-11 21:27
一起加油!

嗯嗯,吃好说好,保持好心情~

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18#
 楼主| 发表于 2020-5-29 19:13:09 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
会好的 发表于 2020-3-24 16:49
姐姐,徐老太太是血液科的吗?

不是的,是在省中医院的名中医工作室。

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19#
 楼主| 发表于 2020-5-29 19:13:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
会好的 发表于 2020-3-3 14:37
您好,徐老太太现在退休了没?

没有,今天刚去复诊。不是血液科的,是在省中医院名中医工作室。

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20#
 楼主| 发表于 2022-4-28 11:57:09 | 显示全部楼层 来自: 浙江
开心健康 发表于 2020-11-25 15:47
楼主,请问你第一次服中药时板值多少,只服用中药还是同时服用别的升板的药吗?

第一次吃中药时激素还没完全停,但激素也是无效的,为了心里安慰。后面只吃徐老的中药。

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21#
 楼主| 发表于 2022-6-2 15:08:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
hch 发表于 2022-4-28 19:22
刚去百度了一下,徐志瑛医生是呼吸科的。

真正的中医大家是不分科的,这个医院规定没办法,徐老还在看红斑狼疮、干燥综合症这些风湿免疫的疑难杂症呢
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