四岁半儿子得了免疫性血小板减少症

bakckey1114 · 发表于 2019-11-4 22:29:17

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1：国庆节前大概9/25号夜里突然发烧，大概烧38度多点，带去医院查血，显示病毒感染，那个时候血小板是150多
2：又过了一天，也就是9/27，还是持续发烧，我又带去查血，医生说稍微有一点点细菌感染，还是继续吃药，也没开头孢，当时查血血小板是140多
3：:9/28突然高烧到41度，立刻带去挂急诊，查血血小板有120多，血象都还好，带回家了，一夜反复高烧，一烧起来就立刻吃美林，到早上6点直接带去医院挂水，当天早上拍片，确诊右上肺肺炎，阴影很小，医生说轻微肺炎，我就找了一家三甲医院住院，住院就挂的阿奇+头孢三天
4：10/3号空腹查血血小板只有22，当天早上我发现孩子的腹股沟两侧都是出血点，10月3号晚上我又要求查了一次，显示只有10.医生当晚就下了病危，我们全家都很害怕，医生晚上就给挂了6支丙球和7mg的地米（当时不知道地米是激素）
5：10月4号血小板是21:
6：10月5号血小板是32，丙球挂了三天，地米用了6天:
7：10/8号出院，出院时血小板是105，医生开的醋酸泼尼松，让每天都口服，早晚一次，一次4片
8：10/14复查，血小板是82，继续早晚吃4片波尼松:
9：10/18到南京儿童医院复查，血小板130，医生让减量，现在是早晚两次，一次3片
10:10/25复查血小板是183，减量到一次2片，早晚一次
11:11/1 复查血小板是212，减量到一天3片，早2片晚1片

孩子吃了一个月的激素，脸整个胖了一圈，脸，脖子，胳膊或是腿上有时会长一两个红疙瘩，像是蚊子咬的一样，不知道是不是激素的副作用，已经休园1个月了，脾气还有点暴躁，不想让继续吃激素了，但是不能立刻就停，也害怕激素过程中板一下子又降下来，看网上说很多孩子在半年内都会自愈，但是又担心会不会治不好，神经衰弱了；孩子想去上学，这段时间又是换季，幼儿园里面生病的孩子特别的多，怕感冒
最后有个问题想问下大家，有没有跟我家娃差不多的情况，这像是一过性的吗？后面继续减量会不会掉下来呢？

bakckey1114 · 发表于 2019-11-5 07:28:50

雪中松发表于 2019-11-4 23:45

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您家的娃娃，病程很短，小剂量激素，血小板数值很好，遵医嘱减药，按时复查即可，后面记得更新哟。

您看这个病程的发展像是一过性的吗

bakckey1114 · 发表于 2019-11-5 09:59:43

柯泽爸爸发表于 2019-11-5 09:37

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考虑还是病毒感染引起的，跟我家孩子一样，发烧血小板低，不过住院只用了丙球，没有用激素！孩子没有明显出 ...

我家已经用了激素了，当时最低到10，不知道是不是能直接好了，我感觉我们在减药板值还在上升，是免疫系统在慢慢恢复了

bakckey1114 · 发表于 2019-11-5 13:38:14

柯泽爸爸发表于 2019-11-5 12:42
我家最低板值到9！当时也是吓坏了，主管大夫当时就是直接让上丙球，也说用激素了，考虑副作用大，就没用 ...

孩子现在怎么样了，因为我家当时腹股沟两侧有一片出血点，腿上有凉快紫癜，就是用丙球和地米，前两天的板值也升的很慢

bakckey1114 · 发表于 2019-11-6 13:04:18

附上孩子的血常规变化表，有相似病程的吗

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bakckey1114 · 发表于 2019-11-8 10:18:06

今天去复查了，血小板是185，比上次212降了27，今天早上也有点鼻塞，黄鼻涕的症状，应该是夜里踢被子受凉了，害怕他因此感冒，感冒的话血小板会不会还往下降呢，今天改为一片2片波尼松了

bakckey1114 · 发表于 2019-11-8 10:19:07

bakckey1114 发表于 2019-11-8 10:18

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今天去复查了，血小板是185，比上次212降了27，今天早上也有点鼻塞，黄鼻涕的症状，应该是夜里踢被子受凉了 ...

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bakckey1114 · 发表于 2019-11-8 13:49:44

18955291895 发表于 2019-11-8 12:40
你家宝宝现在看情况很好！静候佳音，应该会很快好起来的！

谢谢，激素还没减完，减完就知道了

bakckey1114 · 发表于 2019-11-15 09:49:41

不知道有没有人看，但我会继续更新，直到娃好为止

bakckey1114 · 发表于 2019-11-15 09:51:23

今天去复查板值178，虽然比上次又降了一点点，我还是很欣慰，宝加油，又可以减药了，等减完了，脸恢复了，你又会变成帅帅的你了

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bakckey1114 · 发表于 2019-11-15 10:14:43

医生让减到上午一粒，晚上半粒

bakckey1114 · 发表于 2019-11-15 17:40:43

爱DUODUO 发表于 2019-11-15 11:22
有人看啊，就是有的时候不知道说些什么，嘿嘿，更吧，加油！

一起加油，请问你家孩子现在什么情况了

bakckey1114 · 发表于 2019-11-18 10:55:41

爱DUODUO 发表于 2019-11-15 18:53
我家断激素1个半月发烧掉到87，还在观察中

请问你家从吃激素到慢慢减停过程中板值的变化是怎样的，减停后到发烧前的板值呢？现在发烧好了吗？

bakckey1114 · 发表于 2019-11-22 19:47:09

今天复查的板值208，医生让减到一天一片吃6天，半天吃6片去复查，我总感觉他已经好了

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bakckey1114 · 发表于 2019-12-3 14:33:30

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bakckey1114 · 发表于 2019-12-4 09:53:41

昨晚洗澡的时候发现身上又有了几个出血点，再加上孩子感冒好几天了，还有点点咳嗽。去附近医院查了个板，结果还挺好，后天停药再去复查

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bakckey1114 · 发表于 2019-12-8 21:43:24

儿子这两天咳嗽很厉害，都是黄痰，去儿童医院做了血检，板209，停激素2天了，希望能一直稳住，医生给开了头孢，金振口服液

bakckey1114 · 发表于 2019-12-13 11:37:54

今天去复查了一次，板值208，医生说我家好了，不用再去复查了，2个月像是做梦一样

bakckey1114 · 发表于 2020-1-7 14:45:56

孩子流感，因呕吐满脸出血点，还好血常规正常，一次127，一次153，好了再去测下

bakckey1114 · 发表于 2020-1-25 16:29:41

我是一个好人发表于 2020-1-20 18:32

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宝宝好了吗？现在怎么样了？我们都很关心

有21天没查了，激素停了50天了，上次是1/4号得流感的时候查的，之前一直是180-210，流感的时候查了两次是127和153，现在不知道啥样，身上没有出血点，呕吐的时候脸上会有几个，两三天就消了

bakckey1114 · 发表于 2020-6-8 09:30:45

2020年4月底，因为疫情有四个多月没去测了，板值188，保持的很稳定，2020年6月6感冒了，黄鼻涕黄痰的，还咳嗽，偶尔有点低烧，去测了血，板值226，我们经得住考验，希望宝贝感冒快快好

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[儿童家长交流] 四岁半儿子得了免疫性血小板减少症

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快半个月没查了，最近一天半粒激素，还感冒了