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医患不同的视角26-青少年与成人篇-越来越好,幸福相伴我左右

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    2020-6-26 09:12
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-9-29 15:01:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    越来越好,幸福相伴我左右
                              作者:明  悦
         整理:胡嘉思
    2001,那个多事的秋天让我至今都难以忘怀。
    10月,父母去参加同事孩子的婚礼回到家后,父亲发现自己身上都是血点其实这一年来,父亲一直都注意自己的身体,知道自己的状况他的病还是复发了。医院开了单子,父亲开始住院。
    而我,因单位有重要活动,所以最近的3个月一直在加班,休息。再加上同事请了婚假我这个单身女就接下了两个人的工作,连轴转了一整个季度,体力透支非常严重。一天早上起来洗脸照镜子,我突然发现脸全部是密密麻麻的出血点,我立刻检查了一下,幸好身上还没有出现出血点当时我还是直接去医院验了个血常规。
    结果让我很绝望,是和父亲一样的血小板减少。随后做的骨髓穿刺也证实了,我患上的是ITP。天啊,可是我还得瞒着住院的父亲,我不能住院,于是我开始偷偷吃药和输液。自从知道了自己的病,我整个人就没有了斗志,情绪低落,整个人都消沉下去。
    2001年12月12日,下了一场很大的雪。凌晨的时候,父亲吐血了,亲朋好友和同事赶到父亲闭着眼睛,喘着粗气,我握着的手让他安心,父亲嘴里不停着什么,可是我一句也听不清,最后父亲叹出最后一口气眼角流下眼泪,不舍地走了。每当想到这里或别人说这时,我都忍不住出来这么多年那个场景我永远忘记不了。
    父亲走了,我和妈妈还得生活,而且还要照顾年迈的姥爷,谁也不能倒下。为了能带给自己正能量,我将网名改为笑笑。我渐渐从消沉中走了出来,开始积极治疗,经常去户外活动,多接触朋友,整个人也开朗起来。虽然我的血小板数值还没达到正常标准,但通过查询资料和学习,我懂得血小板达到了一定数值后也不需要过多治疗。精神状态好了,我的体力也好起来了,身体素质也好了,在不知情的人看来,我就是个健康人。
    [杨仁池点评:作者本人的经历给我们充分展示了心理因素对于ITP患者生活质量的影响。]
    恢复期间,我考了会计职称,重新工作以体现人生价值。这时,我还遇到了一个亦师亦友、美丽善良且富有爱心的朋友,她就是桐妃(孟寒冰姐姐),是她改变了我的想法和人生。通过新浪博客,我认识了她,并加入到病友群。我开始什么不懂的小白一点点成长到已经可以帮助其他病友,引导和宣传疾病知识和心理疏导,扫除医托药托
    2011年,怀着共同的想法和目标,桐妃姐我们几个老病友共同建立了ITP家园公益网站,希望能更好服务于病友,为血小板疾病群体提供协助医疗救助、患者教育、技能培训以及生活心理等多方面的全面帮扶。我负责论坛的疾病常识帖子整理、专家讲座的录音文字整理,以及病友QQ群的管理。从那时起,我开始觉得自己很棒很棒,能做志愿者帮助他人是件快乐的事情。
    到了结婚的适龄,有一段时间是自卑的,因为自己生这个病,怕大出血不能生育……这里要感谢老公,他非常理解和体贴我,让我知道在合适的时间遇到合适的人是幸福的。我在刚认识他的时候,告诉了他自己的病,但是他说愿意和我在一起,有能力照顾我。和他在一起后,我从一个走路10分钟都觉得累、怕感冒冬天还要口罩的人,变成了摘下口罩可以走几个小时也不怕累的健康人。现在觉得自己可以参加半马了吧,哈哈!
    我这个人比较谨慎想得也比较结婚后,我总怕自己的血小板数值不行,所以一直不敢生育,想着两个人丁克吧。老公虽然表面支持,但有时也会暗暗表示要个爱情结晶。其实我也一直在备孕,不过心里总是不踏实,想让血小板高一点再高一点。
    那段时间我的工作一直忙,整年都在头晕脑胀下过来的。我的血压也开始升高,白天查125/85mmHg,下班后就130/90mmHg。但我一直磨蹭着没去医院,终于等来了血压全面爆发。不得已,咨询了两科医生后,开始服用降压药。但工作依旧紧张的高血压没有任何改善,失眠也困扰着我。这样过1多,终于鼓起勇气提出辞职工作交接完后,我立马觉得轻松了好多,订了次日的票去北京和老公团聚。
    [杨仁池点评:ITP患者同时合并高血压会显著增加颅内出血的概率,必须控制好血压。只要血压正常,出血的概率与其他ITP患者没有区别。]
    20126月,也就是我确诊ITP的第十一。我在北京化验血小板结果为机器指血22×109/L,人工检测46×109/L,我是和桐妃一起去的医院,是让帮我看的结果,她中午还请我吃大盘鸡。
    6月底听北京的病友说有位中医开的有效,于是我也去开了1个月的药回到哈尔滨吃了几天后发现腿上又开始出现出血点,我立刻中药当时一起开的银杏叶,心想可能是中药的活血效果导致的
    2012年下半年,我一直待在北京因为体重大,又有高血压,所以每天都去公园锻炼健走,减了点体重,总体比上半年的状态好了许多。但是睡眠障碍一直都有,不敢睡害怕,就喘不上气心跳快。后来和妈妈去广州旅游时情况就好了很多妈说在外头什么都挺好,看来还是旅游适合你
    2012年12月8日ITP家园在协和医院举办了首医患交流会那天忘记吃降压药,到家测量血压发现什么事都没有,于是开始停药1周后因为运动觉得不舒服我又恢复服用降压因为一直备孕所以降压改成孕期也能用的活喜,坚持健走食疗(三红,即红豆大枣红衣花生)。
    2013年7月,我发现了早孕,还是双胞胎。
    事实上我是孕8周左右的时候,因为有了淡淡的出血迹象,腿上有一些出血点,去医院检查才知道我即将是两个孩子的妈医生说是双胞胎的时候,我担心搞错了,告诉医生我还有子宫肌瘤。但医生肯定告诉我两个胎囊,有胎芽和胎心。我给老公和妈妈打电话,他们都不相信,以为我骗他们,直到我激动得哭了。桐妃姐还特意来看我和两个小宝宝,我记得我们还共同拿一个小本本记录当时的情形,很温馨
    为了安稳度过孕期和平安生产,我回到了妈妈家。吃着妈妈做的饭,我的体重没少涨,运动掉的肉都开始回来了。家里的天气好,我的心情好,吃顺口,静静等待宝宝成长。在社区医院建档时,因为我当时是35岁,又是双胞胎有血小板减少这个问题,所以医生重重地在母婴手册盖一个三角型的章——高危!
    12周的时候在社区医院检查,血小板计数31×109/L,没有出血点B超检查两个宝宝的胎心正常已经长成了人形。尿检结果显示尿蛋白++)因为我高血压时曾经出现过尿蛋白(+),所以对这个结果比较在意,怕出现妊娠期高血压疾病影响孩子。好在过两天大医院复查时,尿检的结果正常
    [杨仁池点评:作者发生高血压的原因是否为长期使用激素?如果是原发性高血压,妊娠期间不宜服用降压药势必导致血压升高,妊娠本身也可以发生血压升高。]
    随着孕周增加,我血小板计数也在不断升高。慢慢地升到了49×109/L54×109/L67×109/L……住院期间,我每天10mg的地,逐渐减量至生产后出院2.5mg生产前,我的血小板计数已经涨到了110×109/L,所以也未做任何特殊措施。
    [杨仁池点评:在妊娠晚期可以使用激素或者丙种球蛋白,以提升血小板数。]
    3月17日凌晨我在解小便时发现出血大夫内诊说宫口开二指,建议上午施行剖宫产手术。我顺利地诞下了两个小马驹。两个宝宝都是男孩,分别是4.8斤和5.3斤,身长50厘米。像电视里演的一样,孩子被抱到我身边,我忍不住流下了眼泪。
    现在,我的两个孩子已经4岁多了,在上幼儿园中班。除了小宝在1岁前做过一次先天性病手术外,两个宝宝现在都很健康,身高体重都偏上,也很淘气。我的状态也不错,感觉挺有力气,平时爱去户外跑步锻炼身体。因为宝宝爸爸工作比较忙,两个孩子基本都是我带,感冒发烧的有个小病都要一块得,为母则刚。
    这几年,我的生活都是以孩子为重心,已经不太关注自己的病了。一直到宝宝3岁,我的血小板一直保持在30×109/L左右,血红蛋白106g/L,有些贫血,还吃了几个月的铁剂力蜚能。宝宝4岁时,我发现眼睛有血块,特意查了一下血小板,居然还49×109/L,看来是逐年上升的趋势啊。
        这么多年来,我最感谢的就是ITP家园的桐妃姐,还有热情的的病友们,我们都成了无话不谈的好姐妹,工作之余也会闲聊八卦,聊聊家庭和育儿。
        另外,我还要特别感谢我的老公。因为有你的陪伴,我才更加懂得爱的意义!
    我相信爱笑的人运气不会差。上天只不过开了小差,让我们经历了一点痛苦,但是收获的幸福却是倍增的。人家都说我的耳垂大有福气,但很多事都要自己去努力,多做些有益的事,会让你更加幸运!

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