关于上海ITP就医经历的疑惑

扬扬妈妈

从我儿子被发现血小板低到现在1个月多月，从开始慌忙寻医到现在选择随观，密切观察板值身体状态。出于对做骨穿、上激素的恐惧，陆续看了上海四家三甲儿科专科医院，由于好医生难挂且多方打听了解哪家医院谁看ITP比较好，挂的都是几百特需（排除了小医生经验不足的情况），发现些问题很疑惑：1.检测项目不统一，甚至a医院检测的跑到b医院直接被说测了也白测，没临床意义。钱浪费倒是小事，我儿子才5个月血白流真是心疼。2.之前在丁香园把所有相关的信息都看了了解这个病自愈可能性大，用药治标不治本，最近找到了ITP之家，更加坚定了这个想法。但这个疑问，我两次问过医生，都被否决。一个医生说法是，按照最新就医指南，早知道早治疗，不然有可能急性拖成慢性。另一个医生说法是，青春期的小孩有可能，婴儿不会。注：比较统一的意见是50以上随观。
因为专业医生的说法和自己查到的资料有冲突，所以关于接下来的就医方案一直很纠结。不明白，作为上海一线血液科应该对ITP这类血液病里的感冒的治疗方案相对比较明确，为何会出现这样的信息不对称？没有一个医生告知即使激素也是指标不治本，还是靠孩子自己好。到底应该听医院做骨穿吃激素，还是靠病人家属顶住心理压力自己扛选择随观，我一直很纠结
这个病到底应该治还是不应该治，真的担心自己错误的选择，让原来急性可以迅速恢复的毛病转慢性，变成一辈子的后悔。