ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会[北京]

孟桐妃

	确定参加人员：(77)
成年：（50）	桐妃*2、笑笑*2、清水小金金鱼*2、77病友、两年复发*2、淡定，就好、哥╰引领传奇、 淡彩渲染*2、乐儿要笑、 闰闰*2、面对、海阔*2、李宜、阿兰、catmother*2 、susanxiaodongba 、 金色狂风、张家源 、 雨心、马儿、todayflower、秋雨*2、剑胆琴心*2、350187015惠*2 、浅浅爱、猕猴桃、李曼菲、颖颖*2、、summer、一猪*2、北京燕姐*3、彭代诚、香兰*2、郭旭
儿童 家长：（27)	大三哥、小月久久*3、王卫东、孙海霞、 曾经永远、wuzihan 、徐岸柳、侯春琴、李丽,上善若水*2、崔振杰、彩蝶飞。。、 喧嚣过后*2、兴浩、liu2ji*2、梧桐*3、星星索、DAXIA1974、赵宁*2

和国内顶级血液病专家面对面
把你的困惑说出来

与同样患有ITP的病友欢聚一堂
求医的路上你不再孤单

ITP家园-首届专家现场答疑会
2012年度病友大聚会
12月8日北京协和医院

欢迎北京及周边地区病友和家属参加
快来报名吧
(其他省市病友根据自身情况可参加)

ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会

主办：ITP家园-血小板减少病友专家（www.itphome.org）

时间:2012年12月8日上午8：00-8:30签到,9:00正式开始（专家9点准时开讲，务必请大家不要迟到）
地点:北京协和医院
     北京市东单协和医院老楼10(号)楼二层小会议室-阶梯式(内分泌病房对着那条走廊)
主讲医生:
北京协和医院血液科主任医师:赵永强教授
北京儿童医院血液科主任医师:吴润晖教授

具体安排:
上午:9：00-12：00
1、赵永强教授主讲成年ITP的综合治疗及护理。
2、吴润晖教授主讲儿童ITP的病因分析以及针对性治疗、护理。
3、病友和家长咨询，互动。
中午：12：30-16：00
吃烤肉自助餐.人均39元，收40元整，余一元作为家园基金吧。（请尽量自备零钱哦）已经团购60份。活动内容如有变化，会在本贴更新通知，请关注此帖，已报名人员会短信通知。
（金汉斯烤肉-朝阳区朝阳门外大街19号华普国际大厦2楼-近朝阳门地铁站  010-65802259）

为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到
[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会]。
我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动。
谢谢配合。

请参加者在本贴跟贴报名，请注明几人参加。
如不能上网的，请相互转告电话报名，请以短信或QQ形式将个人情况写明。
（姓名、居住地、手机、身份、指标、症状等）
（成年联系人桐妃13718463721，QQ：39945502。儿童家长联系大三哥QQ：1326931980）

招募志愿者工作人员：
摄影1人，全程录像1人，会议记录2人，会议服务2人，签到处2人，引导4人。
请联系桐妃，非常感谢！

工作小组成员：
摄影：清水小金金鱼
录像：
签到处：笑笑、娃娃天天笑、小月久久
会议服务：阿兰、闰闰
引导：哥╰引领传奇
聚会：张家源、大三哥
联络人：孟桐妃

本次活动请到的两位专家都是ITP老大级人物，
欢迎病友们积极参加，不要错过机会哦。

关于12月8日会议的注意事项
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=3092&page=1&extra=#pid29532

笑笑

开会前一天是节气-大雪，大家出来的都早，注意保暖，注意安全，如有免疫力低，因我们会场设在医院，请自备口罩等防护措施。
分享下协和东院的地理位置图，我们需要去的是10（号楼），，见图所示。
，

登录/注册后可看大图

孟桐妃

为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会].

我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动。

谢谢配合。

孟桐妃

聚餐改为物美价廉的自助餐了，嘿嘿
金汉斯烤肉自助，每人40-50元。
一些团购网站常有打折，能便宜10元左右，大家可以自己先在团购的网站买，
不团购的现场在餐厅直接付款。

孟桐妃

已经团购了60个自助餐,到时候签到时给聚餐的病友发条形码,
每人38.9元.

石门小叶子

这次聚会的照片和视频还没有处理好吗？

77病友

哈，那我就是板凳，第2个聚会归来。

今天起了大早，冒了个寒风，不过实在是不虚此行。 赵大夫清晰实在幽默诙谐生动犀利的讲解实在太精彩了，让偶醍醐灌顶，茅塞顿开，受益颇多。 相信以后这样滴活动一定会越来越多，越来越好。 由衷感谢孟桐妃同学及她的团队尽心无私的安排与奉献，非常非常感谢！！

强烈建议ITP病友们，特别是那些初患ITP，迷茫无助，心情焦虑滴病友们能多参加这样超级有实际意义的活动，一定会让自己受益匪浅，豁然开朗滴。

李曼菲

会餐归来 发第一帖呵呵 。

oley

桐妃姐，我是安徽的oley,明天想去参加，带家属两人！谢谢！

拨云见日

祝此次活动圆满成功！

孟桐妃

艾玛，76人了

孟桐妃

唯一 发表于 2012-12-5 16:30

                               
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当天没急事的话，我一定去，谢谢！

请在一楼报名填资料,谢谢哦

唯一

当天没急事的话，我一定去，谢谢！

笑笑

最新路线图请参见三楼。

孟桐妃

乐儿要笑 发表于 2012-12-4 17:16

                               
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妃姐姐，我能参加啊，上次给你发信息你没回，不知道你看到没，我一个人，参加聚餐，顺便问下，团购的饭是自 ...

收到信息了,看你确认了我就没回呵呵.
聚餐的团购我已经买好了,到时候大家签到的时候交钱就可以了.
路线的话你这两天看一下这个帖子.
我和笑笑今天下午去看地形了,她稍后会放图上来.

孟桐妃

苹果 发表于 2012-12-4 22:28

                               
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妃姐 我是苹果 好久没有联系了 现在报名还来得及吧

北京的大苹果吗?来吧.几个人?是否聚餐,开车否,.
系统里报一下或者发短信给我啊

孟桐妃

海阔 发表于 2012-12-4 13:53

                               
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我报名了？先前名单上有我，怎么谁把我取消了？我要报两个人！

我在名单上是写了你的名字了，但是你没有在帖子一楼的系统里报名，我这里没有你的任何信息，名字，手机号，是否就餐等。如果参加，请在系统里报名，或者发短信给我说一下你的情况，13718463721

苹果

妃姐 我是苹果 好久没有联系了 现在报名还来得及吧

乐儿要笑

妃姐姐，我能参加啊，上次给你发信息你没回，不知道你看到没，我一个人，参加聚餐，顺便问下，团购的饭是自己团吗？还是你已经帮着团好到时给你餐费就可以？还有还有，路线怎么走啊，我坐地铁1号线，我都东南西北不分，估计找个路那是灰常灰常难啊

海阔

海阔 发表于 2012-12-4 13:53

                               
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我报名了？先前名单上有我，怎么谁把我取消了？我要报两个人！

对不起，我太马虎了，看见了，呵呵，有我，不好意西

海阔

我报名了？先前名单上有我，怎么谁把我取消了？我要报两个人！

孟桐妃

北京燕姐 发表于 2012-12-2 21:07

                               
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我报名增加一人可以吗？我同事的哥哥-新近确诊的ITP患者。

没问题,联系方式就用燕姐的吗?他参加聚餐吗?

北京燕姐

我报名增加一人可以吗？我同事的哥哥-新近确诊的ITP患者。

拨云见日

祝此次活动圆满成功！

孟桐妃

一嗑一睡叫瞌睡 发表于 2012-11-27 18:31

                               
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我孩子得病4个月了好困惑我要参加

好像没填资料报名噢

孟桐妃

北京燕姐 发表于 2012-11-28 19:49

                               
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凑把手还行，就是没有设备呀 ！呵呵

没事,我们带着.

下岗の神父

原了，去不了哦。

北京燕姐

孟桐妃 发表于 2012-11-27 16:58

                               
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燕姐客气.
姐夫手艺咋样,要不录像?

凑把手还行，就是没有设备呀 ！呵呵

一嗑一睡叫瞌睡

我孩子得病4个月了好困惑我要参加

孟桐妃

海阔 发表于 2012-11-19 19:46

                               
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好的，一定不会迟到的！

海阔,你确定参加不,没看到报名信息啊.
如方便联系我QQ:39945502.电话13718463721

孟桐妃

北京燕姐 发表于 2012-11-26 22:13

                               
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又为大家忙活了，辛苦！燕姐夫表示有活儿尽管吩咐。

燕姐客气.
姐夫手艺咋样,要不录像?

北京燕姐

孟桐妃 发表于 2012-11-25 22:23

                               
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收到,燕姐夫也来吧?呵呵,好久没见啦

又为大家忙活了，辛苦！燕姐夫表示有活儿尽管吩咐。

孟桐妃

向日葵84699 发表于 2012-11-25 22:19

                               
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怎么报名，我也想参加。

在第一页一楼有点击报名的地方,如果不行就留言说一下几个人参加,手机号,家长还是成人病友.

孟桐妃

北京燕姐 发表于 2012-11-25 18:54

                               
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跟帖才能报名啊？

前几天报了没见着通过，再报一次，2人。

收到,燕姐夫也来吧?呵呵,好久没见啦

向日葵84699

怎么报名，我也想参加。

北京燕姐

跟帖才能报名啊？

前几天报了没见着通过，再报一次，2人。

统计人数别给重复了。

孟桐妃

60人了

孟桐妃

蝴蝶 发表于 2012-11-21 13:21

                               
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妃姐真是很细心，这段时间你就辛苦了。如果不是现在怀孕了，真的要过去，顺便看看大家。我有些问题是关于 ...

没问题,好孕哈

蝴蝶

孟桐妃 发表于 2012-11-4 00:25

                               
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为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流 ...

妃姐真是很细心，这段时间你就辛苦了。如果不是现在怀孕了，真的要过去，顺便看看大家。我有些问题是关于孕期的，写在你给的专家在线活动区2012-12北京上了。先麻烦了

孟桐妃

李曼菲 发表于 2012-11-20 23:43

                               
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争取去，自认为没啥问题啦可以参加午餐 呵呵

午餐改吃肉了,你来吧.

李曼菲

争取去，自认为没啥问题啦可以参加午餐 呵呵

summer

summer 发表于 2012-11-14 12:14

                               
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我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊 ...

希望能去，很想看看大家哦

浅浅爱

看到这个帖子
心情无比的激动
前几天还在想
等哪天有时间去协和复查一下
今天晚上还有时间登陆一下论坛就看见了这个好消息
谢谢桐妃姐姐组织的这次活动
最近一次复查，板48

海阔

孟桐妃 发表于 2012-11-6 14:37

                               
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仔细看帖子呀。
协和老楼小会议室。
过几天笑笑会发一个详细的地图，而且那天会在协和的各个入口贴提示 ...

好的，一定不会迟到的！

hesion

我也好想参加啊，可惜远在千里之外。祝愿活动圆满成功！

剑胆琴心

申请报名了，妃姐快给通过哦，到时我和我老妈一起去，让老妈见见大家，看看大家多么欢乐地在战ITP！

孟桐妃

在医院里控制住舌部的出血情 ，我的地区：天津大港
手机：13102268993
妈妈：刘喆  爸爸：刘潇   
两人参加，天津的


还有这个对吧

大三哥

姓名：兴韵竹，地区：石家庄，参加人数：1人（我或者我媳妇）
13933876158，兴浩（儿童群）

冰是睡着的水

我算是新人，我要报名

雪丫头

我也想去，不过我要去做个检查，等检查结果出来再决定。

格格

太远了不能参加，希望能看到记录，辛苦组织者了

孟桐妃

todayflower 发表于 2012-11-15 23:26

                               
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报名了O(∩_∩)O~

欢迎.没有变化就不再通知了.

todayflower

报名了O(∩_∩)O~

孟桐妃

summer 发表于 2012-11-14 12:14

                               
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我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊 ...

阿，你要来北京阿，那可是稀客阿，我们得好好欢迎一下，那么远。

summer

孟桐妃 发表于 2012-11-13 19:29

                               
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会看到的

我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊，看看大家也检查一下身体！！！

大三哥

(儿童群一人参加）崔振杰 18632119193 河北石家庄  孩子：崔佳琪 今年5周 血小板较低已有半年 现中药治疗

孟桐妃

summer 发表于 2012-11-13 11:56

                               
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预祝活动顺利，我太远了去不了，希望网站能看到专家答疑的全部过程，谢谢啦，辛苦大家了！！！

会看到的

summer

预祝活动顺利，我太远了去不了，希望网站能看到专家答疑的全部过程，谢谢啦，辛苦大家了！！！

孟桐妃

ivyzibo 发表于 2012-11-12 19:57

                               
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这么好啊，可惜太远，能不能代我们问问问题啊

去专家版发帖子.http://www.itphome.org/forum.php ... peid&typeid=283

ivyzibo

这么好啊，可惜太远，能不能代我们问问问题啊

张家源

我也要报名？直接算上一个名额就是了。
这个，点菜的任务可以交给我！

翡翠

祝活动成功，祝板友们，身体棒棒

傻丫头

我只有看的份了

大三哥

李丽，上海，18901661510，一个人， 儿童群

大三哥

徐岸柳 13520408997 北京地区  一人
儿童群的

孟桐妃

大三哥 发表于 2012-11-6 16:29

                               
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曾经永远和姜珊是一个人，去掉一个

收到

孟桐妃

笑笑 发表于 2012-11-2 10:18

                               
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分享下协和东院的地理位置图

外地病友坐火车的话，如当天清晨到京，北京站离东院为最近。其他西站,南站还 ...

这得给笑笑竖几个大拇指才够呢，太棒了简直。

大三哥

孟桐妃 发表于 2012-11-6 14:36

                               
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三哥，一共三个人对吧，你这里报名的。
加上拉。

曾经永远和姜珊是一个人，去掉一个

孟桐妃

海阔 发表于 2012-11-6 09:26

                               
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妃，是协和一楼吗？几点到？几点开会？谢谢

仔细看帖子呀。
协和老楼小会议室。
过几天笑笑会发一个详细的地图，而且那天会在协和的各个入口贴提示标的。
8点半签到，9点正式开始。如果可以的话早点到。呵呵

孟桐妃

大三哥 发表于 2012-11-5 23:44

                               
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（儿童群）姜珊，电话：13321120026，人数：1，地区：海淀西三旗帜

三哥，一共三个人对吧，你这里报名的。
加上拉。

孟桐妃

shiliu111 发表于 2012-11-5 20:31

                               
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报名！2个人，我和我老公！直接点报名，填了两次最后都没提交成功，在这个先说一声吧。妃姐，我7号下午过去 ...

应该已经报上名了。
如果看皮肤科要记得提前电话挂号，协和哪个科挂号都不容易得 ，而且讲课那天是周六哦。
住宿这个问题笑笑昨天还说起要帮外地病友联系呢，过几天跟你联系哈。

孟桐妃

Helen 发表于 2012-11-5 11:39

                               
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对于那些离北京近的同志，我只能羡慕嫉妒恨了。妃姐姐什么时候也在上海或杭州举办一次呗，嘿嘿，贪心了 ...

争取明年哈

海阔

孟桐妃 发表于 2012-11-3 22:57

                               
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海阔 ,去一楼点报名,填资料

妃，是协和一楼吗？几点到？几点开会？谢谢

大三哥

（儿童群）姜珊，电话：13321120026，人数：1，地区：海淀西三旗帜

shiliu111

报名！2个人，我和我老公！直接点报名，填了两次最后都没提交成功，在这个先说一声吧。妃姐，我7号下午过去，得住一晚，怕第二天早上去赶不上，但是对那附近不熟悉，想麻烦你帮我看看咱们聚会附近有没有类似如家那样的酒店，如果能帮我查到电话最好了~~我想上午听赵永强讲完顺便在协和皮肤科看下，我膝盖和脚踝处有两块像是神经性皮炎，越挠越痒，用什么药都不管用，也不知道是不是和吃中药有关系。

孟桐妃

乐儿要笑 发表于 2012-11-5 19:45

                               
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崩溃了，看到聚会太兴奋了，直接看成11月8号了，还特意今天提前请了8号的假，妃姐姐我现在双休学车呢 ...

呵呵，这个小糊涂蛋

乐儿要笑

崩溃了，看到聚会太兴奋了，直接看成11月8号了，还特意今天提前请了8号的假，妃姐姐我现在双休学车呢，我先报个名，如果那天我上车去不了的话，我提前和你说一声哦，每次都想参加，可平时要上班，双休现在又有很多事情，还要考工程师头大了

大三哥

(儿童群）六岁，女孩，我是孩子母亲（孙海霞），电话13691266489，我一人参加

孟桐妃

77病友 发表于 2012-11-4 19:04

                               
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就在这里留下问题吗？  我想请教的还是几个老问题：
1. 备孕和怀孕的整个阶段服用强尼松激素是否可以？ 如 ...

77,在专家版提问.
这个我帮你转过哈.

问问问

也来中原办一次呗！！！！

Helen

对于那些离北京近的同志，我只能羡慕嫉妒恨了。妃姐姐什么时候也在上海或杭州举办一次呗，嘿嘿，贪心了

大三哥

在增加一个WDW他不会注册，wdw  10:38:12
王卫东 北京朝阳 13381095997 家长 最近检测是68  目前吃激素一天四分之三片，一天二分之一片，这样吃已有三周