我的ITP治疗记录（美罗华）

苹果小桃子

2019年1月3号，感冒肺炎查血血小板24，
入院，确诊ITP。
1）大剂量激素冲击疗法，效果明显，四天可以从11到140多，但是无法维持。（我一直没有小剂量口服激素，我们这边医生不建议，说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。）

2）第一次冲击144出院，肺炎没好，1周血小板降到2，第二次激素冲击搭配四支tpo，效果很好，从2飙升到300多，也是无法维持。2周后跌落。

3）口服仿制药艾曲波帕，效果有，不太理想，起效慢，50mg一个多月时间，配合其他药物到了133，配合的药物减掉，又慢慢降下来，到了十几，后来加到了75mg，1个月时间到了86，可能减药不当，很快跌下来，到个位3。
由于开支很大，加上对仿制药真假的担忧，听从医生建议，采用美罗华。

4）8月21日，静滴美罗华500mg，又加了2个丙球对冲。（20晚、21早、21晚三餐服用10粒低塞米松）医生要求后边半年，每月注射一次丙球对冲，提高免疫力。

8月24日，血小板32，估计是激素和丙球左右。医生说美罗华起效不会这么快。

8月26-28日，出血倾向增加，四肢出血点、瘀斑增多，牙龈轻微渗血。口腔有小血泡。

8月28日，月经期赶来了，出血严重，大量血块，入院，血小板1

8-28-31日，各种止血大剂量地米冲击四天，效果不好，血小板从1升到2。

目前，注射美罗华已经10天，效果还没看到。这次住院避险，激素效果不好了，不知道是不是美罗华的原因，还是很失落的。现在期盼美罗华能有效。
后续继续更新。

Zzzz

这次应该是来月经所以激素效果没有以前那么好了，现在生成的血小板都去止血去了，所以看不到血小板升高。这个病心态一定要放好啊，一起等着美罗华生效。

啊嘞

我们是同一天用的美罗华 我是一星期一次一次100mg  21号刚才用完。

苹果小桃子

9月1号，住院5天，血小板还是2，月经减少。在医生建议下出院观察。

苹果小桃子

9月5号，在家观察3天了，月经9天，很少了，有停止的趋势。这几天嘴巴、舌头有紫血泡，牙龈轻微渗血，比较郁闷的是脸上好多出血点，鼻子、嘴巴附近，原来有小白头或者毛孔粗的地方，全变成了紫红色印子，身上又多了几块桃子大小很深的紫斑，

苹果小桃子

啊嘞 发表于 2019-9-2 07:38
我们是同一天用的美罗华 我是一星期一次一次100mg  21号刚才用完。

当时我也是两种方法二选一，医生说一次500和四次100效果基本是一样的。
一起加油！

苹果小桃子

Zzzz 发表于 2019-9-1 10:19
这次应该是来月经所以激素效果没有以前那么好了，现在生成的血小板都去止血去了，所以看不到血小板升高。这 ...

谢谢，我会耐心等待。也期望你越来越好。

啊嘞

我过几天就去查血看看，看美罗华起效没有。一起加油吧，也不要过度治疗了。

苹果小桃子

啊嘞 发表于 2019-9-5 11:47
我过几天就去查血看看，看美罗华起效没有。一起加油吧，也不要过度治疗了。

嗯，加油！你是21号第一针还是第四针结束？
我现在板也就1-2，很低。
我反正是还没有起效。

啊嘞

苹果小桃子 发表于 2019-9-5 21:27
嗯，加油！你是21号第一针还是第四针结束？
我现在板也就1-2，很低。
我反正是还没有起效。

我21号用完最后一针，然后就在吃中药，虽然说血小板上不去但出血点很快就消了，没有以前消得那么慢。

因庅

啊嘞 发表于 2019-9-6 07:51

                               
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我21号用完最后一针，然后就在吃中药，虽然说血小板上不去但出血点很快就消了，没有以前消得那么慢。

好样滴，说明质量变好了。过段时间就可以起效啦，加油。

苹果小桃子

9月9号，美罗华用完19天。口腔血泡还比较严重，嘴巴里血腥腥的味道，牙缝黑黑的，不知道是牙龈出血还是血泡渗出来的。身上还是会有零散的紫青瘀斑、出血点出现，旧的大块的紫斑变淡了一些，但是自己感觉血小板还是没有进展。

苹果小桃子

在家观察这一周多，听医生的每天5-6粒地塞米松（0.75mg/粒），医生说可以改善毛细血管通透性，减少出血情况。

啊嘞

你感觉美罗华起效了吗？

Platelet

苹果小桃子 发表于 2019-9-9 11:04
在家观察这一周多，听医生的每天5-6粒地塞米松（0.75mg/粒），医生说可以改善毛细血管通透性，减少出血情况 ...

医生有说地塞米松用多久吗？记得地米好像不适合长期使用。0.75mg地米基本效果等同于5mg泼尼松或泼尼松龙。口腔血泡好像医生一直都特别留意观察的，希望美罗华快点起效。

薇宁

现在怎么样了？