说说我对“血小板减少”相关疾病的理解

王郡瑶

说说我对“血小板减少”相关疾病的理解
作者：石头爸
嗯，在这里我想用最直白的白话文说一下自己对“血小板减少”的理解。其实，我早就想跟大家分享一下自己对疾病的认知。由于自己对疾病的理解还不够深入，加上家庭和工作中的事情一直比较多，也没能倒出时间来说说。在这里，我不敢说有多么好的看法或者建议，但是对于一些初发病的人，或者没有亲身经历过的人，可能还是会有些许帮助。为啥这样说呢？大家都知道，让普通老百姓看专业性的词汇，可能想看懂一句话都是挺难的。
接下来，大家先听我聊聊自己的经历吧，其实，也是想拿我自己给大家举个例子。
                                                识
大约在2016年11月份的时候，我的女儿石头频繁地感冒、发烧，大概没半个月就会去医院一次。在此之前石头的抵抗能力还是很好的，一年最多也就感冒一次(p.s.：现在想想，所谓的抵抗能力应该就是指中性粒细胞发挥的作用吧)。真的搞不懂这段时间是咋回事，当时心里想“是不是去幼儿园和其他的小朋友有交叉传染呢”？其他的也没多想。而每次感冒，都会发烧，而且吃退烧药还不好使，不光美林、美林地吃着，同时也尝试着物理降温，但是没啥鸟用。退烧药吃上了，过几个小时又发烧。最终的方法就是去医院“灌肠”，我们那当地的医院大部分都是这么做的(p.s.：现在才知道，灌肠用的药物应该就是激素)。灌肠之后就不会再反复发烧了，我们感觉还挺神奇的。就这样，“灌肠”一次次骗过孩子的免疫系统，病看起来也“好”了，我们也就没有太在意。
直到11月份中旬的时候，我们在孩子腿上发现了类似于磕碰的淤青，而且还挺多的，大概得15天左右的时间才能恢复正常。我们当时认为，磕碰之后也会有淤青出现，即使腿上出现较多的淤青，我们也没太在意，一直以为是孩子贪玩时候不小心碰到的，大点了就好了。这东西怕啥啊，青就青呗，也不耽误吃喝啥的。过了几天，孩子又发烧了，我们带孩子去医院，医生说，做个血常规吧。那就做呗，听医生的。血常规结果出来之后，医生跟我们说，你家孩子血小板计数偏低，正常范围是100×109/L～300×109/L，你家孩子现在是85×109/L（p.s.：科普一下，血小板计数是85×109/L的话，我们通常说是八万五）。那时候医生一说，我们也蒙呀。什么是血小板？血小板是干啥的？医生说，血小板主要就是用来止血的。这才大概明白，哦，止血的，那也没事呀，大惊小怪的，吓人呢。（p.s.：当时我们心里想，血小板计数偏低止血功能不好的话，那就多按会呗，那有啥呀，又SI不了人。）还是老套路，灌完肠之后孩子就退烧了，那就回家呗，然后接着上学。
又过了10天左右，孩子又发烧了，去医院复查血常规，血小板计数六万左右。医生这次没有再建议我们灌肠了，而是让我们转院(p.s.：说实话，这时候我们也还都没有发现“血小板减少”到底有啥大不了)。次日，我们去了市级医院，同样做了些自己认为可有可无的检查，反正医院都是坑人的（这只是个人想法哦，可别学我）。这次，医生给我家孩子吃了几天激素，打了几瓶丙球蛋白（p.s.：当时我们心里想，孩子到底是啥情况呀就要吃激素，那不是坑人吗？激素那东西能吃吗？吃几天还不得把孩子给吃坏了呀！免疫球蛋白是干啥的啊？哦，医生说是增强免疫力的呀，行，那打吧。我去，这也太贵了吧！一天干下去好几千）。激素、丙球蛋白用过之后，我们问医生，能不能出院了？医生说，明天先检查个血常规，没事的话，就可以出院了。第二天，血小板计数八万五，ok，啥事木有，出院回家。
说到这里，我想总结一下：作为孩子的父亲、孩子的母亲，我不知道大家曾经有没有做过和我一样的事，有没有这么粗心大意过。我想我自己不用多说，肯定是有的。甚至有的父亲或者母亲，刚发现孩子发病的时候，可能比我还要粗心得多，发现孩子血小板减少了，还在某些小医院、小诊所靠着，绷着的。这是为什么呢？因为家里经济条件不好，想要省钱吗？其实，在很大程度上，还是因为自己对疾病的无知才会这么选择吧，这也就是所谓的“无知者无畏”！还有一部分人，估计和我一样，面对所谓的“血小板安全值”很淡定，淡定得就连自己都不敢相信，这是曾经的自己做过的事。由于我们对疾病知识的匮乏和无知，引起了对医生的不信任。当然，我这里提到的医生有可能不是很专业，但是人家再不专业，也比咱这个普通的农民专业，最起码人家知道什么是血小板，人家会看血常规，知道用丙球蛋白(虽然对于现在的我来说，在某种意义上我不赞同这么做，后面我会说下自己的理由）。
                                                乱
不幸的事很快又再次发生，仍然是感冒，仍然是发烧。去当地医院复查血常规，血小板计数五万五，又创新低。这次的我和我的爱人，没有像之前一样那么平静了。说实话，我们那时候脑子里很乱。我们当地的医院，这时候已经不敢给我们用药了。我们自作主张吃了美林之后，姥姥带着女儿去了哈尔滨某医院，我的爱人赶紧从帝都出发直接赶去医院，而我还坚守在工作岗位。通过视频，我跟哈尔滨的主任交流了孩子的病情。说实话，我感觉还是大医院的医生更专业，虽然医生说的话，我一句都听不懂，却感觉好牛B 的样子。当时做的检查也可多了，什么骨穿，什么抗核抗体，什么病毒，什么尿检，什么血分析，总之好多。我记得最清楚的一句话就是“这个血小板呀，其实是因为破坏的太多，没有那么多可以使用的了。”这次住了大概有10天的院，同样使用了激素、丙球蛋白，血小板计数好像从五万五升到了七万左右。医生给开的药是维血宁颗粒还是什么来着，激素啥的都没给开。
回家之后，我们发现石头开始掉头发，而且还不是一般的多。我们心里开始瞎想，这会不会是白XX呀？那时候，我们认为只有白XX是可能掉头发的。后来经过打听，我有个同学家的孩子也是这毛病，他告诉我说有个QQ群可以加上，里面都是血小板减少的患儿家长。艾玛，这是好事儿啊，赶紧加呗。直到现在，我还能清楚地记起自己把孩子的情况发到QQ群的那一刻，第一个人跟我说了句“嗯，挺好的啊，可以观察。”“这家伙给我气的啊，心里想着好你妹呀，观察个毛线，观察能升板呀？能升到二十多万呀？”出院之后我们就直接回家了，那时候感觉这QQ群不太靠谱，以后就不怎么看了。直到这时候我也不知道，这个病到底是怎么一回事，只是隐隐约约地听说，是叫什么“免疫性血小板减少症”。
我们在哈尔滨住过两次院，第一次时候我们没有同意做骨穿，也就用了药，感冒、发烧好了之后就回家了；第二次时候才做的骨穿和其他检查。哈尔滨的这位主任还是很负责任的，出院的时候，他跟我们嘱咐说，去天津血研所好好查查吧，只是我们那时候没有太在意，哎。
先跟大家分享一下疾病确诊的重要性。可能有病友会说了，我两年前就确诊的ITP，当时系列检查都做过了，现在血象也没啥问题。目前就喝个中药，一年做两次血常规，平时也不感冒啥的。我想说的是；大哥大姐们啊，两年你可知道意味着什么？用天数来表达的话，那可是已经过去了730天了啊。有些时候，骨穿结果一出来，可能会颠覆所有的诊断和用药方案，这句话我印象真的太深刻了。虽然说，血小板计数不低于两万可以观察，但是也要理性地观察，不是让我们坐在那儿干看着每个月的血小板计数有没有变动。我个人认为，该做的检查一定要做，特别是骨穿。曾几何时，我也认为骨穿可能会很疼，或者会伤害人体的某个器官。但是真的不是这样，不是我心狠，而是我知道骨穿对于一种疾病的确诊，意义到底有多大。有时候我也不能理解，为什么每到一个医院，都会做一大堆的检查。那我就说说自己的看法吧。第一，有些医院是不承认你上次的检查结果，这通常说明这家医院是上级医院，由于检查设备的不同，导致结果也会出现偏差。第二，是由于主治医生的考量，也就是术业有专攻。仔细想想，专科医院一天的接诊量是普通医院一年的接诊量，诊疗专业性不言而喻。第三，出于所患疾病的不确定性，为什么这么说，是因为，很多疾病的典型表现是随着时间的推移才慢慢显现出来的，快的要几个月，慢的可能需要几年的时间。我们想把将来要发生的事情放在今天去实现，这是不是有点异想天开呢？就好比我们说自己知道明天的彩票号码，偏偏今天要去兑奖，你说彩票站会给我们兑奖吗？诊疗、诊疗，诊断在前，医疗在后，明确的诊断大于天啊！在这里，我大声疾呼，兄弟姐妹们，一定先要知道自己得的是什么病，千万不要讳疾忌医，拒绝必要的检查。既然生病了，那我们就不能盲目地拒绝承认，就应该正面地接受它。其实，让任何一个人真的做到这点，确实太难了，当然也包括我在内。不过，有什么办法呢，谁让我们生病了呢，我们必须勇敢面对疾病。

接下来再说一下我对用药的理解。免疫性血小板减少症的常规用药，无非就是激素和丙球蛋白，好在我们这两次住院并没有乱用药。我们经常听到，血小板计数不低于两万的话，可不给予用药。其实，这里应该有两个条件：血小板计数不低于两万，且没有明显出血。另外，关于“两万”这个血小板计数，并不能机械地看待。为什么这么说呢？我打个比方，有些病友血小板计数常年在个位，也没积极用药，却也什么都没有发生。Why？1、他们对自己的身体状况很了解，没有其他基础疾病，如果有乙肝呀，糖尿病呀，心脏病呀或者大脑曾经动过手术呀，你让他抗个看看，这种情况下谁也不敢抗；2、他们更关注自己的出血症状，比如大家常说的口腔血泡、大面积紫癜、自发性瘀斑、淤青、流鼻血不止，即使血小板计数远高于两万，也得及时应对而不能偏偏要等到血小板计数低于两万的时候再去治疗。
最后，我想跟大家分享下“如何进行正常、正确的医患交流。”我自己就是一个活生生的例子，医生讲什么我都听不懂，正常、有效的沟通又从何谈起呢？有病友可能会说，我不懂也没事啊！嗯，是没事，一切听从医院处理呗。有病友认为，在地方医院治疗也挺好的，不用做那么多的检查，报销的比例还高，最后花不了多少RMB。但是，疾病最后真的确诊了吗？用药效果包括副作用，我们系统评估过吗？我们必须承认，良好的学习确实能使我们少走很多很多不必要的弯路。
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这次从哈尔滨出院之后，我不再像之前那么懵懂，最起码知道怎么看血常规了。其实，所谓的知道看血常规，也就是知道白细胞、血小板很重要，其他的还是一概不知。偶尔我也会查查资料，看看这个血小板到底是何许人也。我听过一种关于血小板的解释，血小板就像是蜘蛛网一样的东西。哪里破洞了，首先得先有个类似于蜘蛛网的东西去把它连接起来，然后其他的像砂子呀，水泥呀，才能把洞填平，这么一说我似乎有点懂了。
石头这个年纪该上幼儿园了，于是乎也像其他孩子一样去了幼儿园。可是去一个月，就得感冒一次。还是同样的发烧，然后去医院灌肠，这已经成为了一种惯例，不灌肠烧就退不下来。在这期间，血小板计数一般都是维持在五万到八万五之间。一直都是这样，也没有太多的担心。很多人都说，孩子还小，大一点免疫力高了也就好了，起初我也是这么认为的。身上磕碰的淤青和出血点倒是没有超过两次，精神状态也贼好。在这期间我听了很多类似于“没啥问题、挺好的、观察吧、感冒好了就没啥事了、该吃药吃药，该干啥干啥”的话，这些话错了吗？我觉得没错。就这样过了一年多的时间，期间也学着怎么和血小板之家的病友们交流，也学着尽量懂的多点，还信心满满地给着其他病友们一些建议。
家里人通过朋友得知天津有个叫血研所的医院，说治疗这病老好了，去看的全都好了。于是乎也没多想，在2018年1月份就去了天津。在这里，吐槽的事我就不多说了，只想说并不是每个医生都是天使；还有，穷病治不了！！！所有的检查全部自费，连转诊手续都没开。我记得检查费好像是两万六千多，过了大概半个多月的样子，我们取到了检查结果。骨穿报告显示：三系增生，血小板减少骨髓像。我们拿着这个结果，在血小板之家的群里一顿问，尽问些有用没用的。比如啥是三系，啥是增生，这骨髓象又是什么？现在想想，都会自己笑自己，问这些问题是没问题，怎么就不问下确诊的是什么呢？或者说疑似什么呢？
后面一些不太好的情况也就发生了，我的心情极度郁闷，每天都生活在忧郁之中，总是自己在那里瞎琢磨，这会不会是白XX呀？怎么办呀？吃什么药呀？我能做什么？也就是在这个时候我认识了东北群的管理员“大齐”，虽说也就是几句话的事，但是他跟我说的这几句话，对我们却意义非凡！直到现在我也是一直心存感激，这种感激是由内心发出的。从那之后，我的心态开始有了转变。状态好点之后，我选择了好好学习，时不时地来血小板之家的QQ群里，看大家的聊天记录，看大家怎么交流，看大家怎么学习。就这样，一转眼过去了一个多月。后来，听说2018年3月20日的时候，血小板之家将在北京组织义诊活动，于是我也就自然而然地报名参加了。那次就是抱着看病不花钱的想法去的，我不嫌丢人，我敢说出来让大家知道。在这里，我认识了很多人，也差不多都能对号入座了，大概知道谁是妃姐，谁是大三哥，谁是军刀，谁是彦熙妈了。可是我一个都没打招呼，真的惭愧至极！我不敢相信自己还有脸说出来…此处省略一万字…
在这里，我第一次认识了竺晓凡。她给我看的结果是：啥事没有，赶紧回家吧；喝喝槐杞黄，起床淡盐水漱口；血小板计数常年保持在五万到八万，多好呀，很多人羡慕的。听了这些话，我第一次高兴地都快跳起来了。之前在血小板之家里也听过很多关于竺晓凡的成就；这次在活动现场，我更深刻地体会到了。就这样，我们信心满满地回家了。理论上我们一直是没有确诊为ITP，但是也没有任何其他疾病的症状。在义诊结束后，我开始和家园里的病友们、管理员们有了最深入的沟通，在这里我一定要特别感谢以下几位管理员：军刀，彦熙妈，大齐，澄爸，睿睿妈。
真心提醒病友们，千万不要照搬别人的经验、教训，也不要把自己的经验、教训一股脑抛给没有分辨能力的病友。不是说不要给别人建议，或者不要听别人的建议，而是当我们连自己都没搞清楚什么状况之前，不要轻易提出任何建议，我们的学习和成长就是最好的建议。
                                            变
直到2019年的4月份，一切都改变了。石头经历了数十天之多的高烧不退之后，三系细胞明显下降，这时候我对疾病才有了更深刻的认知。这个过程我不想太多的讲述，因为每一个点，都能戳中我的心。也就是从这个时候开始，我对学习疾病相关知识的态度和方法有了很大的转变。虽然我也明白，即使现在学的再多也太晚了，但是最起码我一直在努力着，尽量让自己走的每一步路，都要做到错误的最小化。我不止一次地想过，既然给了石头生命，为什么就不能让她健健康康地活着。我也对曾经的自己辱骂过，憎恨过，甚至绝望过，甚至也曾经想到放弃过…刀哥也不止一次地提醒过我，一定要想清楚了，到底什么是最该做的？就是这么简单的一句话，直到现在我才明白到底是什么意思。感谢血小板之家，感谢所有的志愿者，你们都是好样的 ！！！
今天，我选择用这样的方式去告诉自己，曾经那些你不敢面对的，曾经那些你不敢去承担的，到最后，我们还是逃不掉，“不敢”的人就是一个彻头彻尾逃避现实的人。
最后，石头爸衷心祝福大家在以后的日子里都会平平安安、健健康康。

希望在前方

石头爸爸好样的，感谢您这么详细分享病例，请问石头康复了吗？

宁静致远-梦然

希望在前方 发表于 2019-8-20 23:32

                               
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石头爸爸好样的，感谢您这么详细分享病例，请问石头康复了吗？

目前，还没有，在积极治疗

希望在前方

祝愿早日康复！

宁静致远-梦然

希望在前方 发表于 2019-8-21 23:12

                               
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祝愿早日康复！

谢谢。

田涛

石头现在怎么样了

田涛

我今天带孩子检查呢

宁静致远-梦然

田涛 发表于 2019-8-25 11:41
石头现在怎么样了

目前挺好的

田涛

这是前几天的结果

宁静致远-梦然

田涛 发表于 2019-9-12 02:35

                               
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这是前几天的结果

也可以查看我发发表的，是关于后期的治疗方案，和现阶段状况

雪中松

这篇文章，大家可以重点学习石头爸对疾病的态度，特别好