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[儿童家长交流] 武汉之行,家园之爱!

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楼主
发表于 2019-8-4 10:04:06 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 湖南

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         一年来,儿子的血小板搅乱了家庭的宁静,家里的每个人都为之担心,三天两头的往医院跑,被确诊ITP,医生除了吓唬你,好像并没有什么系统方案。求人不如求已,少言的孩子爸买了很多这方面的书回来,我们一起钻研,为什么会这样?以后要怎么办?因为学习让我知道了桐妃姐、大三哥建立的ITP家园,立马申请注册加入,进入家园,我才知道病友之多,家园发起的第四届全国血小板日在武汉举行,我和老公毫不犹豫地报名参加了。
        带着老人孩子,我们一家驱车5小时来到武汉协和医院,报名登记,上交提问卡,选择专家问诊,每一个为你服务的自愿者就像对待家人一样亲切,让人对这里不陌生,不怯场。因为到得较早,我和老公坐在了专家团队的后面,家园创始人孟桐妃就坐在我前面,乌黑飘逸的长发,美丽端庄的仪容,亲润心田的语调,果然优秀的人在各方面都展示着过人之处,她还是一名二十多年的ITP患者,敬佩之心油然而生。ITP家园是病友和病友家属自发成立的,规模越来越大之后,桐妃姐全职投入到公益事业中,成立了白求恩公益基金会,这次活动就是一次公益义诊,能把这么多全国知名专家邀请过来,机会确实难得。
        专家们的授课让我受益匪浅,对ITP有了更深的认识,心态也放轻松不少,罗教授风趣幽默、蒋教授深入浅出,他们将儿童ITP治疗简明扼要的展示给我们。特别是在提问环节,桐妃姐和大三哥把最后一个机会给了我,非常感谢。所有的疑问专家都给出了明确的答复。之后的义诊周教授又仔细看了孩子的病例和各项检查结果,并建议各项辅助检查,她说我的孩子已经很好了,能自动升板,只要加强免疫力,会越来越好的。
        武汉之行,收获满满,让我对以后护理孩子更有信心,不再焦躁,更让我认识了一群在中国砥砺前行的爱心人士,这是我第一次这么近距离的体会公益,以前一直觉得很多公益有作秀的成分,但是你们却在默默做着,让患者不再迷茫,不再孤单,这些参与活动的医者教授,平时一号难求,工作繁忙,本该好好休息的周末时间,长途跋涉来到这里,中午也只有一个盒饭,如朋友般的询答,你们是真正的白求恩。我不知道该怎么感谢家园的每一位志愿者,我只能用自己的方式去让更多的人了解ITP,关爱ITP人群,分享家园之爱给更多需要帮助的人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16
  • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I

    沙发
    发表于 2019-8-12 09:48:33 | 只看该作者 来自: 山东烟台
    谢谢分享
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