毛阿姨20年ITP病例

毛阿姨 · 发表于 2012-11-1 10:27:39

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没有想到，在这里会看到那么多得这个病的患者～
从20年前确诊，到现在，一直得不到有效的治疗，各种方式都试过，都没有明显效果。来到这里只是想帮助大家，同时也寻求新的治疗方法！

毛阿姨 · 发表于 2012-11-1 10:32:12

年青的时候，血小板估计也不太高，身上一碰就容易青紫。
20年前第一次发病，那年45岁，浑身无力，背心象有一座小山，月经跟血崩似的，一查血小板才4万，并缺铁性贫血，治疗方法是大量激素，血小板维持到6万左右，后来减激素，又恢复到了4万左右。贫血的情况直到绝经才算好。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-1 10:41:11

2005年，住院查血小板，3千！武汉协和住院治疗。
1、输血小板无效（晚上打第二天早上查血小板2千）
2、打丙种球蛋白。（在第七天血小板开始上升，最高升到7万左右）
3、医生诊断难治性减小板减少性紫癜，建议切脾。
这一年，切了脾，院长加三个主任医师帮我做的手术，先用丙种球蛋白先冲到6万，然后开始手术，好在一切顺利。

切脾后，血小板涨到了4万，只是维持不到三个月，又降到了一万左右。医生说，只有20％的人切脾无效，我就是这百分之二十中之一。。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-1 10:46:44

本帖最后由毛阿姨于 2012-11-1 10:48 编辑

术后，一直吃激素加一些护胃的药，再加中药。整个一药罐子。长期的激素，身体变得很胖，虚胖！也特别能吃！医生说，激素不能停，是保命的。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-1 10:51:14

即使天天听医嘱，血小板还是在5千以下徘徊。

2008年，听说有特比奥是专治这个病的，很激动。结果，也是短效的，只能维持14天左右，每个月去打一次，费用太高，承受不起。出院后医生给开达那唑加激素再加一些护胃药维持。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-1 10:56:23

常春新碱也试过，无效！

这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起床，牙齿都会出血，身上每天都会有出血点，消了出，出了消，就象玻璃人一样！我想对病友们说，切脾真的没效果，还会导致免疫力下降。另外，激素吃了也没用，人变得好胖！

科学发达的今天，什么时候才有靠谱的方法呢！有治愈的朋友，请短个方子吧。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-7 17:30:06

孙红梅发表于 2012-11-7 12:48

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这个阿姨也吃尽了苦头啊，受了这么多的折磨，激素建议无效就停了，老年人本身就是骨质疏松，如果一直用激素 ...

可以停吗，医生说无论如何激素不能停啊！
中医吃了几年，吃到一闻到中药就想吐，也没什么效果。今年都没吃了。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-7 17:30:45

秋菊发表于 2012-11-1 20:16

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你好！终于在tip家园找到了“同年相仿”"同病相怜”的病友，希望今后多多交流，一起加油！相信我们一定会好 ...

你好，哎，真不希望用“同病相怜”这种方式交朋友啊！

毛阿姨 · 发表于 2012-11-7 17:31:29

迷糊蛋发表于 2012-11-1 12:10

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这病其实没有什么特效药的，看自己身体状况吧，阿姨，您的激素时间太长了，这病其实没有那么可怕。激素多了 ...

医生说，现在吃激素还有两千，断了后说不定一点也没了。。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-8 15:51:10

猫猫发表于 2012-11-8 12:14

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激素无效的话医生一般都建议停药的呀

象我这种情况，医生都不敢说这话，现在就是死马当活马医在。。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-8 15:51:56

秋菊发表于 2012-11-7 20:01

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谢谢你的回复！祝你好运！

你现在也是只有几千血小板么？

毛阿姨 · 发表于 2012-11-9 11:07:02

夏雨ok 发表于 2012-11-9 08:28

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我感觉医生说的有点过，按他的理论，你激素要吃一辈子啊，再健康的身体也经不起多年吃激素的折腾

医生也是拿我没办法了，又不敢让我停。自己的身体自己最清楚，激素一点也没用，天天吃口里经常也会有血泡出现，我还是准备慢慢停掉。

毛阿姨 · 发表于 2012-11-9 11:08:06

本帖最后由毛阿姨于 2012-11-9 11:08 编辑

秋菊发表于 2012-11-8 16:34

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我现在9万2

那你血小板很不错啊，我只要有五分之一都满足了，请问你是吃的什么药，用的什么方法呢？

毛阿姨 · 发表于 2013-6-8 10:50:24

chencuidi 发表于 2012-11-13 22:39

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毛阿姨，我母亲现在的症状也和您一样（今年7月发现血小板很低，曾住院，用激素和丙球，升到过30w，但出 ...

很久没来了，你母亲现在身体如何？

毛阿姨 · 发表于 2013-6-8 10:53:49

小月久久发表于 2012-11-27 11:42

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我也觉得阿姨现在最主要的是先把激素减停了，两周减一片。板都是两千左右，激素没什么效果，但也不能一下子 ...

这个病目前还是世界难题，大家都好好的，希望早日有根治方法。

毛阿姨 · 发表于 2013-6-8 11:25:43

球球妈发表于 2012-12-24 16:56

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毛阿姨，您吃了这么久的激素，除了虚胖，有没有其他的副作用呢？

现在有糖尿病和高血压了，都是这激素闹的。

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[病例汇集] 毛阿姨20年ITP病例

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