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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-3 20:47
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-7-17 12:17:54 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    谢谢KATA
    我,48岁,女同志。1996年4月4日去公共浴室洗澡,当时同事说你怎么了,满身红豆粒一样的红点,怕是皮肤病,赶紧第二天去县医院看内科,查血常规医生断定是血小板减少性紫癜,待骨穿进一步查验,因为惧怕,所以4.8日到北大医院看血液科虞积仁教授。4.11日骨穿,刻骨铭心的痛。7天往返一次北大查血,因惧怕传说中的激素疗法,所以虞老说达那唑是一种新药自费昂贵,但疗效可喜。随即每天服用达那唑、胺肽素、Vc。每次看虞老血液科同时看中医吃中药,双管齐下,具体细节及药量因时间久远,一一道来需要回老家找到曾经的病历本给大家细化!到96年10月底达那唑停服。至后结婚生小孩工作生活充实,2000年至2011年6月期间感冒 发烧嗓子疼等等不适感经常血小板30至50或60未曾把血小板数值放在心里,直至2011年6.1日浑身痛乏力到医院查血板值9个入院输血小板输地塞米松大剂量,输3天地米后改口服泼尼松60毫克/天,14天后出院,至此至今,时刻与血小板减少角逐觉力。现因脑部出血入院输丙球5天每天8瓶无效,躺在医院病床输血小板,打TPO,等待群里大家说的艾曲波帕试试,可是众多的亲们,艾曲波帕在哪能很快的买到,,请尽快的答复我,谢谢大家!躺床上7天了心电监护不许动,吃喝睡所有一切都在病床上解决,自嘲也是在享受人生了。谢谢大家,求助哪里能尽快买到艾曲波帕,请答复我!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-3 14:27
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-7-17 14:50:57 | 显示全部楼层
    正规大药店都有
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    该用户从未签到

    发表于 2019-7-17 19:51:42 | 显示全部楼层
    或者可以去家园的艾曲群问问
  • TA的每日心情
    开心
    2019-11-9 07:47
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-7-17 21:39:20 | 显示全部楼层
    有渠道的话印度去买最便宜
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-3 20:47
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-18 08:18:44 | 显示全部楼层
    感谢各位亲!昨天 输了血小板,打了一针TPO,药店有售就好办了。再一次谢谢大家。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-3 20:47
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-18 09:21:03 | 显示全部楼层

        谢谢您。12年住院治疗用的白介素11 ,没效果。然后一直来吃李冬云主任中药,板值时低时好,维持在2万左右偶有跌落个位数持续2或3个月从未惧怕过。期间16至17年10月觉得这几年还可以,就没在看诊。直至17年9月1次中暑,情况急转直下,右眼眶及半边脸比大熊猫还大熊猫,吃激素减掉后个位数天天,去年7月双眼出血入院。14天TPO后板174数值高兴出院,两周后跌落个位数。不管他跌不跌,但是以前出血点全身没有色素沉着,这次不同,小腿一下皮肤发黑,脚背脚趾有如碳色,今年5月23小便酱油色急诊后转入病房,4天43粒激素减停同时14天每天一支TPO,6.12日下午出院。出院时180多,6.18日查126,7.1日社区查0,赶紧到医院人工计数10,7.4日人工7查。7.6日嗓子疼口腔舌头舌下出血点大如黄豆小如针尖密麻,腿疼坐立不安,7.9日夜急诊早转入病房,中午吃东西喷吐,大汗淋漓,CT,脑部两处出血点,随即躺床上心电监护吃喝拉撒睡一律不许动,止疼安眠降压药,输血浆血小板丙球,老天又和我开个玩笑,居然5天40瓶丙球输入无效。哀哉,接着输血小板打TPO,等待艾曲波帕幸运降临。
      唠唠叨叨一大堆,病友各位亲,咱们一起加油努力吧!

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    该用户从未签到

    发表于 2019-7-21 10:31:43 | 显示全部楼层
    你的脑出血点的发病过程基本是教科书版本的呀。医生有没有说丙球为什么无效呀?是用得太多吗?
    艾曲如果用量适当的话,一般7-14天起效、
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-3 20:47
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-23 16:43:55 | 显示全部楼层
    Platelet 发表于 2019-7-21 10:31
    你的脑出血点的发病过程基本是教科书版本的呀。医生有没有说丙球为什么无效呀?是用得太多吗?
    艾曲如果用 ...

    医生说丙球有效无效只能用5天,今天打TPO第7针,手工计数10。上月住院打5针未输血小板,查血机器44,然后每天上升,至7.11日打13针查171。这次输血板,打针7次,不见上升,医生答,这次出血全身性,输血及打针暂不见效可能是在补偿这次出血(口腔舌上下面部四肢哪里都是大出血点),再等等。

    点评

    啊,这个经历也太恐怖了。希望现在好一点了。艾曲的开始起效时间一般是7-14天,加油。  详情 回复 发表于 2019-7-27 19:35
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    该用户从未签到

    发表于 2019-7-27 19:35:00 | 显示全部楼层
    xuliqun 发表于 2019-7-23 16:43
    医生说丙球有效无效只能用5天,今天打TPO第7针,手工计数10。上月住院打5针未输血小板,查血机器44,然后 ...

    啊,这个经历也太恐怖了。希望现在好一点了。艾曲的开始起效时间一般是7-14天,加油。
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    开心
    2018-4-3 20:47
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-11-2 22:56:26 | 显示全部楼层
    谢谢大家,很少看手机,长话短说吧,或许我的经历能与迷茫中的病友有些帮助。7.26日在医院开始服用孟加拉艾曲波帕,每天1粒/25mg,期间住院至31日打完tpo第14支,机器计数血小板99,出院。8.5日检查肝功各项指标异常,板数248,继续吃保肝药。
    8.12日查血小板120,大夫说板数还得掉呢,tpo作用在减少啊,肝功异常减轻。
    8.22日,机器板数23,肝功异常在减弱。
    9.5日,机器板数6,随即手工计数13,医生担心孟加拉艾曲不保真,我想再观察看看,没害怕,因为即使板值低,但身体未见出血点,坚持吃艾曲加量每天50mg.
    9.19日,手工计数12,肝功异常又减弱,未见血点,坚持艾曲每天50mg。
    10.10日,手工计数49,肝功未见异常,保肝药改成吃1种,心中窃喜,坚持艾曲。
    10.24日,手工计数60,肝功没查,继续吃中药,艾曲50mg至今天。
    7.26日至今一直坚持吃中药,艾曲。现在每天坚持骑自行车1小时,八段锦,中午适当休息1小时。之所以今天才与病友分享这些经历,是因为艾曲大概吃2个月才明显板升,相比较6000元/盒左右的艾曲,孟加拉碧康艾曲维持板数还是经济实惠的。
    祈愿大家像我一样摆脱病痛!

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