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医患不同的视角21-青少篇-16岁初发病女性ITP,日记节选

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 5 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    16岁初发病女性ITP日记节选
    作者:  
    41日  晴  流鼻血
    今天是愚人节,老天选在这一天跟我开了天大的玩笑,我居然生病了!现在是晚上,我右手拿着笔写日记,左手按着鼻子上的油棉条不敢松开。下午学校拍初中毕业照的时候我突然晕了过去,接着又流鼻血不止,班里的两个脸盆都装满了红红的血水。妈妈被老师的电话叫来接我去了医院,我拿着一卷卫生纸捂着鼻子坐在妈妈单车的后座,妈妈一边使劲骑车,一边往后拍着我说别怕,到医院问问就好了。
    第一次见到血常规化验单,第一次认识了PLT,也第一次知道了血小板的正常值是(100300×109/L。而我,只有4×109/L

    [周虎点评:出血是促使ITP患者就诊的首要因素,同时也给患者及其家属造成极大的心理压力。而血小板低下伴有黏膜出血症状也是颅内出血的相关因素。鼻出血原则上去耳鼻喉科由专科医生用油纱条压迫止血,也可以干毛巾包裹冰块局部冷敷,不主张用卫生纸填塞止血。

    42日  清晨  晴转多云  去省城
    现在的我正在去往省城的火车上。因昨天的突发状况,我们当地医院只处理了流血不止的鼻子,往鼻孔里塞了很多很多油棉条,真的很疼,一条一条往里加,加一条就又疼一下,不过确实没有再继续流了,医生说这是压迫止血。

    [周虎点评:医生用油纱条压迫止血是非常专业和正确的。

    医生一边给我和妈妈讲解化验单中血小板的功能,一边建议我们去大医院做进一步的检查。我还听到了一个新词——骨髓穿刺,我想象着是不是在胸前用一把长剑穿进去,我想起了金庸的武侠小说,想起了令狐冲的独孤九剑。那还是我和姐姐在被窝里打着手电筒偷看的,想到这我差点笑了。抬头一看,医生和妈妈的表情都不太对,一个严肃,一个紧张,我突然变得很迷茫,不知道应该怎么摆表情了。当晚妈妈和远在南方工作的爸爸电话商量,决定第二天带我去省城。
    火车快进站了,小时候很喜欢来省城,因为有公园,有冰灯,有五香豆腐干,有俄式大面包,可以在百货商店吃很多好吃的,可以去公园玩很多游乐项目……
    没想到这次目的地却是医院,祝我好运!

    42日  晚  繁星点点  住院了
    虽然我很喜欢上语文课,也喜欢写作文,但是一天写两篇日记还是第一次。这两天有太多的第一次了,第一次知道血小板,第一次听说骨髓穿刺,第一次坐120救护车,第一次住院,第一次在医生办公室称体重照镜子……
    一切都那么新奇,血液科的病房其实很压抑,有一位白血病阿姨是来做化疗的,输的液体是蓝色。而我,输的液体是红色,医生说我出血过多造成了缺铁性贫血,需要输血。医生还夸我坚强,说我血红蛋白只有40g/L了,还能自己走路不用妈妈背,我听了自己还挺骄傲的。

    [周虎点评:血红蛋白只有40g/L属于极重度贫血,的确需要输血支持治疗,需要卧床休息,而40g/L的血红蛋白不会是这一次鼻出血导致的,因为一次急性失血到极重度贫血,患者会有失血性休克,同时急性失血也是正细胞性贫血,说明作者可能以前就有贫血的情况,只是这次鼻出血发现血小板减少同时发现合并缺铁性贫血,ITP合并缺铁性贫血通常是血小板减少导致月经过多进而导致慢性失血,或者反复皮肤出血、鼻出血等因素导致的贫血,也有可能青春期摄取铁不足或者素食导致合并缺铁性贫血。]

    第一次输血我居然没有害怕,从小我就怕打针,宁可吃再苦的药我也不打针,今天我很淡定的主动递上了手。

    43日  小雨  初次骨穿
    今天医生给我安排了骨髓穿刺,我莫名的紧张起来,或许是病房的气氛影响了我,我想到了小时候看的日本电视剧《血疑》,我还想到离家前有个邻居跟奶奶说不要做骨穿,穿不好会瘫痪的……不会的,我的运气不会那么差的,我双手紧紧抓着病床上纯白色的床单。我的理想是考音乐学院,我想当音乐家,唱歌也好,拉琴也好,表演也好,总之跟艺术有关。我偷偷观察妈妈的手一直在抖,声音也抖,看医生的时候眼里是含着泪的。妈妈只有看我的时候眼神很坚定很温和,我假装没有看她,不想她发现我知道她的紧张和无助。上火车前很多邻居说了很多话,妈妈心里很没底。医生可能见多了患者和家属的这种状态,安慰我们说不用紧张,解释了一下骨穿只是把针插入骨缝,从骨髓里抽取一点点血样,对身体没有害处,而且操作的时候会有局部麻醉,不会有疼痛感。
    我把妈妈的手拉过来,说妈妈没事,我可以做,不怕。妈妈终于没忍住眼泪流了下来,她转过身给我留下了孤寂的背影,缓缓地出走了病房门,我知道,她就在门口。
    护士先给我做了皮试,操作时我侧躺在病床上,医生先用消毒包把臀部盖上。应该是中间有洞的,先做了消毒,让我放松,绝对的放松。打了针麻醉药,没有感觉后,再把骨穿针插入骨髓。其实针进去后没有任何的疼痛感,就感觉有个东西在我的骨头里鼓捣,除了在骨髓抽出的瞬间略有酸痛感以外,基本上感觉不到什么痛苦,甚至不如一般静脉注射带来的疼痛感多。全部过程也不过几分钟就结束了。对面病床阿姨的儿子吓唬我,说好大的针头啊,被她妈妈骂了一顿,大家一阵哄笑,我也忘了害怕了。
    骨穿完成后,我和妈妈对视着笑了。

    [周虎点评:骨髓穿刺是血液科医生最基本也是最安全的操作之一,因为穿刺部位没有大的神经和血管,也不会造成瘫痪、大出血等并发症。骨髓穿刺也是ITP与其他血液疾病鉴别诊断的手段之一,至于儿童和年轻血小板减少患者是否需要骨髓穿刺检查,由于国情不同,在中国一般还是需要常规检查。

    46日  阴  确诊ITP
    前几天忘了写日记,因为我很忙,除了刚住院第一天输了1袋血,我基本就没事了,我忙着各个病房溜达,忙着吃妈妈跑很远的地方给我买的烧鸡,忙着给病房的阿姨姐姐们讲故事唱歌。等待骨穿结果的日子过得很充实。
    今天下午,我的主治医生来了,告诉妈妈,我除了患有缺铁性贫血外,还得了一种叫特发性血小板减少性紫癜的病,简称ITP,是血液病的一种。我坦诚地跟医生交代可能的病因,挑食、月经出血多、身上经常青一块紫一块的,医生说那就是了,ITP就是这样。我和妈妈对血液病知之甚少,一切都听医生的安排,因为贫血比较严重,又输了袋血,然后用激素治疗,每天输液,没想到的是这一输就是1个月。

    413日  晴  胖丫头还是很漂亮
    大概在1周左右,临床阿姨的儿子就开玩笑说,这个小姑娘胖了不少啊,看来药起作用了。
    我听后吓了一跳!这药会让我变胖?爱美的我心里很难受,因为这几天偶尔会听到他们聊天说起我现在用的药,都有哪些副作用,什么水牛背、满月脸,所以我心里一直在抵触,也不敢去照镜子。我悄悄问妈妈是不是真的,妈妈只是用温柔的眼神看着我,用柔软的手抚摸我的脸颊,告诉我没有胖,即便是胖了也没有关系,我还是一样漂亮。
    因为用了药,血小板很快就上来了,有70×109/L多了,激素导致亢奋总是饿,妈妈看我喜欢吃那种烧鸡,每天走到很远去给我买。我贫血情况也有所好转,精神也足了,在病房里成了大家的开心果,每天我都会给大家讲故事、唱歌,我还后悔当时应该拎着小提琴来,可以演奏给大家听。
    妈妈每天晚上就和我挤在一张小小的病床上睡觉,我睡里面,妈妈睡外面,我被激素催得白白胖胖,把床占了一大半,妈妈也就搭了个床边,腿和脚都放在了床边的凳子上。每天上午输液后,妈妈就带我去外面散步,医院规定病人不能出大门,我就扒在铁栏杆里面看着路上形形色色的人群,想什么时候我能像他们一样的自由,一样的健康呢。
    在这段日子里,我知道了血液病的很多种,也了解了ITP的病症。

    [周虎点评:激素是治疗ITP的一线用药,但是长时间应用的确有诸多的不良反应,所以应该在有经验的医生指导下用药,但是不能害怕激素的副作用而拒绝应用,激素犹如一个侠客手中的双刃剑,应用的好可以治疗疾病,如果应用不好会导致过多副作用的产生。

    422日  晴  祝福病友阿姨平安
    靠门口病床的白血病阿姨要出院了,她每年都要来省城的医院做化疗,1年两次,每次都是她的丈夫陪着,因为长期化疗,她的头发都掉光了,每天都戴着像医生那样的白帽子,她的心态很不好,忧郁、沉默寡言,唯一常说的话就是,过一天算一天了。
    她丈夫是一个小包工头,治病的钱倒是不愁,因为常年陪着妻子治疗他似乎已经习惯了家有病人,其实在我看来他都有些不以为然了。每天都去外面买烧鸡香肠回来,就着小酒,吃得很香,还吧唧嘴,与因为化疗难受得吃不下这些油腻食物的妻子,形成了鲜明的对比。吃饱了饭他会小憩一会儿,雷声般大的呼噜声常把护士引来叫醒他,以免影响病人休息。
    前些天我对她的丈夫说,叔叔,你喝酒不能只吃肉啊,应该加点花生米,还有小萝卜黄瓜什么的,那才香呢。可能觉得我说的有道理,后来他们的伙食中增加了花生米、黄瓜、还有一些爽口的菜。病友阿姨也有了些胃口,饭量也大了起来。
    我这些天都会在她化疗结束时和她聊天,逗她开心。下午她出院时我要了她家的地址,说以后我们通信吧,我有很多笔友经常写信,以后我也写给您,我还对叔叔说我也会给您写的。
    其实本来我好像挺讨厌她丈夫的,觉得他没能好好照顾妻子,只顾自己吃吃喝喝,也不注意观察妻子的心情和状态。但是经过这几天在医院的看到的很多人和事,想想虽然他看起来不那么体贴,但是他没有像有的人那样抛弃病重的妻子,也没有放弃治疗,还每年停工陪着妻子专门跑到省城的大医院来住院治疗,我觉得他应该算是好丈夫了,只是没有那么细心而已,人哪有那么十全十美的呢,无论是病人还是病人家属,都应该学会感恩和宽容不是吗?

    430日  雷阵雨  出院了
    现在的我正在火车上写日记,第一次离家这么久,整整一个月住在医院,好在有妈妈的陪伴。妈妈瘦了,比1个月前至少瘦了10斤。我,胖了,比1个月前胖了30多斤。
    早上医生查房说我的血小板已经升到150×109/L,可以出院了,因为激素不能骤停,所以给我开了口服泼尼松,每日口服12片,每周在当地医院化验,如果血小板数值没下降就缓慢减量,如果血小板降得厉害或者有出血,就要再就医治疗。办手续的时候医生让我到办公室称体重,还是入院时候的称,前面有个镜子,还没上称,我先被镜子里的自己吓呆了,天,这是我吗?猪头脸,鼻子深陷在高高的脸中间,眼睛被挤成了缝,虎背熊腰的我把衣服撑变了形。不敢再看了,我低头看了一眼称,显示130斤。入院的时候记录是90斤。我仓皇地逃出了医生办公室。一路上所有东西都是妈妈拎着、背着。我的双手捧住双颊,只露出了鼻子和眼睛,似乎只有这样我才能出门,才能见人。
    不忧伤了,不管怎样,我的病好了,我出院了!

    51日  小雨  奶奶说胖人有福气
    昨天傍晚下了火车回到家,因为提前接到了妈妈的电话,姑姑、姐姐都在门口等着我们回家,姐姐默默接过妈妈手里的包,姑姑招呼着我们进屋,奶奶从里面的房间走了出来见到我愣了一下,随即往我身后看去,问我妈妈,孩子呢?我压抑着心里的难过故意开心大叫,奶奶,我在这啊!看我吃胖了吧?每天两个鸡腿,可好吃了,我妈还买了一只回来,你们快尝尝!奶奶赶忙说胖了好,胖了健康,胖了有福气。
    家里来了很多人,街坊邻居都听说了我的事,知道今天出院回家都来看我,妈妈开心的跟他们说孩子病已经好了,没事了。我听到最多的几句话就是咱们闺女太漂亮了,老天都嫉妒她,非得让闺女经历点磨难才行啊。我想到了天将降大任于斯人也,必先苦其心志……”

    52日  小雨  没有勇气见人
    今天我退缩了,本来计划回学校的,但是早上起床看到镜子里的我,我真的没有勇气出去见人,除了家里人,我谁都不想见。我跟妈妈说的理由是,下雨了,明天再去吧。昨天看起来还高高兴兴的我,今天突然烦躁起来,有同学有亲戚来看望我,我都没有出来见他们,我对妈妈说我困了,想睡觉。

    55日  晴  回到学校
    今天我回学校了,昨天妈妈跟我商量,说想去学校给我办理休学,好好在家养身体,不上读书了,以后爸爸妈妈养活你。从小爸妈对我都是高标准严要求,妈妈突然的转变让我有些不知所措,我怕去上学,但是又想去上学,很矛盾。妈妈开始帮我收拾一些我上学时候的东西,很多奖状、证书、演出的照片……晚上我辗转难眠,想起医生说我现在胖是因为激素,等病好转了药停了,就会瘦下来。我的心情又晴朗了。我暗自计划明天开始我快速减激素,这样就会快速瘦下来了。早上跟妈妈说去上学吧,我也想老师和同学了。
    到了学校并没有我想象中那样老师和同学都很惊讶,原来是妈妈提前跟老师打了招呼,说我自尊心比较强,请他们一定不要过多的说我胖了生病什么的。
    好朋友都过来拉我的手,跟我说要不要借笔记给我,1个月学了不少课程,下个月就要初中毕业考试了。我心里暖暖的。

    [周虎点评:生病后回归社会,回归家庭,回归学校,是每一个患者都要面临的问题。医生在这方面的作用真的不大,患者的家人、朋友和同事,包括病友组织的重要性这时候就能凸显出来。

    510日  复发
    昨晚睡觉到半夜,又流鼻血了,这次比以往更加严重,喷涌似的往外流血,一个鼻孔堵住,从另一个鼻孔出,两个鼻孔都堵住,从嘴里流,我的嗓子眼儿被血堵得几乎喘不过气,不停地咽,大口咽血导致我很想呕吐,烦躁之下我干脆把鼻孔里塞住的纸都取了下来,流着眼泪对着脸盆,流吧,我看看能流多久。
    妈妈拿纸回来发现我对着脸盆流鼻血就哭了,对我说你不能这样,咱们得想办法止血,这样流血会没命的,我说没就没吧,流鼻血太难受了,我受不了了。妈妈说你要是没了我怎么办?爸爸又不在家,我和你姐怎么办?怎么办?
    看着妈妈,我心如刀绞,为什么?我才16岁,老天为什么让我经历这些!
    妈妈和姐姐抱着我去敲了邻居小诊所的门,邻居医生还在半梦半醒,一听说我又流鼻血了,吓得一个机灵就清醒了,赶紧帮我止血,折腾了一夜,算是止住了,但是还在渗血,只能塞油棉条,小诊所处理不了,只能第二天去医院。
    今天再次回到了1个月前刚发病的医院,医生又塞了油棉条,询问我近期的情况的同时又让我化验一次血常规,化验单显示血小板10×109/L
    我很有主意地隐瞒了这几天偷偷扔药的事,就说是按医嘱服药的,医生也没什么经验,只说要按时吃药,不行再去省城看看吧。

    [周虎点评:偷偷不服药的事情,每个医生都遇到过,本人就遇到过一个16岁女孩急性淋巴细胞白血病化疗过程中害怕变胖不吃激素导致疾病复发治疗失败的例子。如果长期服用激素,激素应该在医生指导下缓慢减停药物,由于长期服用激素会抑制垂体-肾上腺轴的作用,突然停用也会导致肾上腺皮质功能衰竭而出现严重的并发症。

    525日  阴转晴  越来越胖
    这半个月期间流过3次鼻血,但是化验血小板稍微高了一点,(30~50×109/L之间徘徊,也因此我拒绝再去省城,不想再输大剂量激素了。自从上次流鼻血后,我就不敢再扔药了,继续口服12片泼尼松,并乖乖把医生开的药都按医嘱服用了,有利血生、奥美拉唑、肌苷片、维生素C等。同时我也越来越胖,我几乎不出门了,也不见人,有时候脸都不洗,就在床上窝着。

    61日  雷阵雨  意念疗法
    已经入夏了,今天下了雷阵雨,雨停后我突然很想出去透透气,带上帽子出了院子,居然看到东边天空有一道靓丽的彩虹,我的心底豁亮起来。我走到路边的书摊翻起了杂志,无意间看到一本关于气功的书,我对气功并没有什么想法,不过里面讲的用意念治疗疾病勾起了我的兴趣。大致意思就是要每天都想着我的病好了,病毒从我的脚心排出去了等等。
    我觉得蛮好的,不管是否真的能把病毒排出体外,毕竟会增加治疗的信心啊,我一下子买了两本,一本留给自己,另一本附上我真诚祝福信,寄给了那位白血病阿姨。

    610日  晴  举家南迁期待新生活
    爸爸来信了,南方的户口工作等手续都已经办好,让我们过去。最近这些日子我没有再流鼻血,化验了两次,血小板也基本维持在50×109/L左右。激素还是没敢减量,12片一直在吃,我也习惯了自己形体和形象上的变化,虽然不喜欢见人,也仅限外人,家里人我还是会正常交流。
    再次在火车上写日记,这是一列从东北通往南方的火车,新生活在向我招手。或许我还会复发,或许我能好转,这都不重要了,重要的是,真正的重生开始了!

    [周虎点评:新诊断ITP在专科医生的指导下,还是有很大一部分可以治愈,也有一部分自愈的可能,不放弃、不抛弃,对疾病不要恐惧,正确认识疾病,合理规范的治疗。目前治疗ITP的手段非常多,除了激素,还有美罗华、脾切除,以及TPO(特比澳)和TPO受体激动剂(艾曲泊帕),还有大量的新药临床试验等。所以ITP患者还是建议在有ITP研究治疗经验的中心制订合理规范的治疗,新诊断患者争取提升血小板数值,达到治愈的目的。慢性ITP患者提升血小板数值不是主要目的,提高生活质量、减少出血风险、降低药物毒副作用为首要目的。

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    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
    发帖子我又看了一遍,又哭了一场,自虐啊
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
    这篇文只写到了1993年6月份,也就是初发病那两个月的病情和心情;
    再就是2011年生宝宝后写了一篇关于孕产的文。
    从1993年6月份往后的内容,我会抽时间继续整理文稿发出来分享给大家的。
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