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医患不同的视角16-成人篇-ITP,我的噩梦之源

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    2020-6-26 09:12
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-7-11 11:58:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    ITP,我的噩梦之源
    作者  
    整理:雨菲妈
    我出生于19851988年,在我3岁的时候,父母在我身上发现了很多红点。村里的医生以为过敏,治疗1个月,不见任何效果后,又怀疑是血小板减少。当时父母并不了解这种病的严重性,也就没有继续治疗。
    6月份小伙伴们玩的时候,我被硬物打到脸部,一下子就变得青紫。父母被吓到,立刻带我去省会医院检查。这时,我才被诊断为ITP询问我父母的时候,医生怀疑我的病是之前得百日咳时,使用氯霉素治疗后引起的过敏症导致的。直到现在,我依然不能确定,病因是否真的如医生所说。

    [周虎点评:ITP到目前为止,病因也没有十分明确,儿童ITP如果治疗效果不好,应该筛查是否有遗传因素存在。

    在省中医院激素治疗2个多月后,一位实习医生告诉我父母ITP是慢性病,不是一时就能治得好的。这位实习医生也是来自农村,了解我们的家庭情况他建议我们回家慢慢调养因为儿童ITP患者是有可能随着年龄增长而自己康复的。听了他的建议,父母决定带我回家,当时我的血小板计数是87×109/L
    回家后我就时常流鼻血,有时只是打了一个喷嚏,鼻血就会跟着流出来,鼻孔被堵住的时候,血就一直流到喉咙里,难受时只能从嘴里吐出来。那时候尝试过中药调理,但始终没有效果。就这样,我每年都要住几次院,不断地输血和血小板。
    7岁以后,我的症状开始慢慢消失。直到13岁的月经初潮,我的月经量大且持续时间长,差不多每次都要十一二天才能结束,有时甚至还需要服用止血药。后来又一次,我因为失血过多而住院时,才得知是ITP又复发了。
    入院时,我的血小板计数是14×109/L。由于失血过多引起休克,医生当时为我下了病危通知书。于是悄悄跟过去,为了给自己壮胆,我还一脚踹开了医生办公室的门,大声问:我要死了么?其实我的心里真的很害怕,我才13岁,还什么都没有经历过,不想这么年轻就死去。
    住院20天,激素治疗始终无效,血小板计数只有24×109/L,我只能出院。
    2000年,我15岁。由于奶奶去世,我的心情一直不好。之后因为黄体破裂,又入院做了切除一侧卵巢的手术。手术时血小板计数只有40×109/L,出院用中药调理1年后,血小板恢复至113×109/L

    [周虎点评:幼年患病,青春期女生月经过多导致大出血,甚至休克的病例很多,升血小板是一个方面,一定要求助于妇科医生和血液科医生针对月经期大出血合理地制订治疗策略,包括人工控制月经周期宫腔内放置从而避免月经过多导致的大出血。]

    2006年,我21岁,已经参加工作外地打工时因为和男朋友分手而心情抑郁,再次因黄体破裂入院,当时的血小板计数降到了13×109/L,医生又下了两次病危通知书。当时我在外地,父母都不在身边,只能一个人硬撑。直到现在,我也不愿再去回想当时的心情。
    2007年,辞职回家后,我开始了1年的中药治疗。期间血小板计数一直在30~50×109/L之间徘徊。另外,自从月经初潮时开始,这11年来,我的月经一直都是持续十一二天,有时候1个月甚至会来两次,所一直处于严重贫血的状态
    2008年,我认识了一个男孩,他一直陪在我身边给我鼓励,我很感动,也有了恋爱的勇气。
    同年3月,我到了解放军某医院再次接受治疗。刚住院时,血小板计数只有17×109/L,用泼尼松治疗了2个月,但是始终没有效果。泼尼松的副作用很大,我变成了水牛背、满月脸,脸上还长出了胡子,那段时间我一直不敢照镜子,害怕看到自己的样子后,就会丧失生存的希望。之后又用过环孢素、升血小板胶囊等均不见效果,无奈只能出院。出院后开始服用中药。用药一周后血小板计数升7×109/L,就一直吃中药到现在。

    [周虎点评:原则上激素无效,需要快速减停,一般不超过12周,环孢素的应用作为二线用药,原则上一旦选择,最少坚持口服69个月,才能判断疗效。对于中药连续服用10年不知道是基于什么考虑,如果中药无效,其实长期服用中药会导致肝功能损伤等副作用,倒不如去选择切脾治疗,毕竟切脾有近70%可以治愈。
    之后因为严重贫血,我又进过好几次医院,但是我的病始终无法根治,只能输完血就出院,血小板计数也一直在13~50×109/L之间徘徊。期间用过长春新碱用药2天后血小板计数曾升至127×109/L,但3天之后就又降22×109/L,效果很不稳定。

    [周虎点评:长春新碱2天后不会起效,初始起效时间714天,达峰时间742天。

    另外,因为这是化疗药,我的头发几乎全部掉完。幸好当时有男朋友一直陪在我身边,否则我真的不能想象自己是否还能坚持下去。
    2010年,我结婚了,却一直也不敢生孩子。直到一次,无意中进入到了ITP家园这个大家庭,我才开始看到希望。看到病友们都那么坚强乐观,我的心情也好了很多。现在我已经停中药1周多,我也决定等到经济条件允许了就怀宝宝。
    患病后,我们的变化也只在于经历比一般人更坎坷一些。只要能挺过这些,一切都会好起来的。

    [周虎点评:作为一个有30年病史的慢性ITP患者,除了简单记录血小板低导致贫血、月经过多等就医经历,对于ITP本身的治疗并没有过多描述,其实作者目前也可以有更多的选择,包括美罗华、艾曲波帕、切脾等都没有去尝试治疗。
    [杨仁池点评:本文作者从3岁开始就发生血小板减少。根据自述,30年来绝大多数时间血小板数都低于正常值,偶尔血小板数升至正常,持续时间也非常短暂。因此,虽然作者已经30多岁,仍然要进行基因突变等检查以便除外遗传性血小板减少症的可能。如果ITP诊断明确,鉴于作者家庭经济条件有限且平时出血比较严重,治疗方案应该首先选择脾切除术。尽管现在已经有很多药物选择,脾切除术仍然是慢性ITP患者治愈率最高、疗效持续最久的治疗方案。如果疗效理想,满足作者当母亲的愿望是完全可能的。

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