ITP家园-血小板病友之家

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[2019年6月北京] 爱有回声

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-29 07:45
  • 签到天数: 73 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-7-4 23:02:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    日前,由白求恩公益基金会、北京儿童医院、血小板之家联合主办的第四届3.20中国血小板日北京儿童医院站医患交流活动刚刚成功举办。参会之后,很多病友都有好多话想说,下面节选部分病友的心声,读来令人热泪盈眶,感慨不已。
    甘草说:
    生病三年多,才有幸加入“血小板之家”这个有爱的组织,我真的感觉相见恨晚。参加了在北京举办的医患交流会,见到很多和自己患一样疾病的板友们,他们的故事激励着每一个家庭。医生们专业前沿的讲解也让大家对自己或者家人的疾病有了更全面的认识。真的感觉前方打开了一扇门,相信自己将来会与疾病和平共处,相信自己不会被疾病打败,即使带病,也一样可以过精彩的人生!
    野原新之助说:
    最开始知道“血小板”这个词应该是在2016年11月份,那时候女儿因为感冒做了个血常规,才知道身上的淤青长时间不能够消除是因为血小板减少。最开始也没多想,以为这种情况就像感冒一样吃点药就好了,没想到这一等就是两年多。在这期间,我沮丧过,也挺不下去过。说心里话,在这之前,对于ITP这个词或者这种病症,我从来也没有真正体会过。
    直到几个月前,我才真的明白什么是ITP,也才知道,自己所经历的都是别人曾经经历过的。这时候我才明白,只有多学习,多沟通交流,才会对疾病有更深刻的认识;只有对疾病真得了解了,我们才不会那么畏惧。其实,截止目前孩子还没确诊到底是AA还是MDS? 我却不再害怕,因为恐惧只会让我们丧失理智,害怕只会让我们不敢承担本来应该承担的。所以我选择学习,选择沟通,选择分享。学习让我们选择治疗方案更科学更专业;交流可以借鉴病友正反两方面的经验和教训,让我们少走弯路;分享可以传递信心和力量,让我们每个人都很坚强。
    我参加过血小板之家主办的两次医患交流活动,不管是2017年3月20日的中国血小板日活动,还是今年6月30日北京儿童医院的这场活动,我都感触最大。说句心里话,我最不敢看的是家长们眼中那种渴望的神情,那种期待孩子早日康复的眼神,那种虔诚让人瞬间泪奔。
    不敢说久病成良医,只是孩子生病久了,自己还是有了点建议想分享给大家:
    其一,血常规管理表这是必然要做的,具体做哪几项要结合自身具体情况而定,并不是一成不变的,只要能清晰地反映血象变化情况,自己和医生能看明白就好了;
    其二,在义诊环节中,我发现好多人,没有搞清楚你想要表达什么,或者是你想问什么,还有很多家长问完之后再回来问的。这其实涉及到如何进行医患沟通的问题,作为患者及其家属,我们一定要加强自身学习,提高医患沟通效率,改善沟通效果。

    婷婷说:
    感谢活动的发起人孟桐妃女士,感谢参与到公益活动中来的专家和志愿者们!你们富有大爱的帮助,指导了我们治疗和生活的方向。还记得孩子刚发病的那一年时间里,我们东奔西走,却毫无效果,通过患友的介绍,我们找到了家园ITP患儿群。在这患病的四年里,我们能从茫然失措到淡定有规划地处理问题,家园志愿者们功不可没。感谢孟桐妃女士温柔耐心的指导,感谢图图爸一直以来的帮助!我坚信患者总有拨开云雾见青天的日子。-黑龙江省伊春市南岔区的患者家属
    万青说:
    我也参加了,活动特别棒,专家们的演讲浅显易懂,穿插的公益视频和对话节目感人至深…作为一名小患者的家长,我一直处于焦虑中,通过活动我加深了对ITP的了解,我会进一步学习,不再那么焦虑,正确面对孩子的生活和治疗。谢谢志愿者们,辛苦了!

    格格巫说:
    天使在人间
    2015年11月16日是个开心的日子,我迎来了我的小公主,我叫她格格。她很好养,小宝宝遇到的各种问题我都没遇到过,无忧无虑地过了三年半时间。
    直到2019年3月15日,我马上就要把我的“兵”拉到战场上,参加他们人生的第一次大考。就在这一天的上午十一点,她突然高烧惊厥,吓得我六神无主。第二天查出了血小板减少,医生说“你赶紧住院吧”,我们就稀里糊涂地住了院。三天过去了,血小板计数还是在一直波动。于是我们赶紧转到了市一院,两天后血小板计数升到了141×109,就高高兴兴地出院回家,那时候,我觉得我的宝贝已经好了!
    可是回家之后的一周,因为激素减量不规律,血小板计数一下子掉到了20×109。于是又住上院,再次使用激素治疗,可是出院后还是一直往下掉。我感觉天要塌了,一次次向苏州跑,硬是在孩子刚发现血小板减少的第二个月,听从专家医生的建议吃上了艾曲波帕,我想,是我的无知害了孩子…
    在朋友的建议下,我准备北上。可是一次次也没有排到吴主任的号,实在不甘心就去门诊等着。在诊室门口,我遇到了一位甘肃的姐姐,她把血小板之家告诉了我,告诉了我血小板减少症家长交流群,还告诉了我桐妃姐、大三哥、军刀、彦熙妈。她叮嘱我说“你可要好好学习啊”;同时,她还提醒我,一定要看清楚了,有妃姐、大三哥在的群,有血小板之家“小红房子”标志的群才是真的家园群。这是我第一次知道,原来还有这样一个组织啊,从此不用再那么迷茫了…
    这时距离格格生病已经两个月了,我的医生建议我们上环孢素。恐惧之下,我就给闺女吃了六天环孢素,还好后来停掉了,但是又吃回了艾曲波帕,这事一直让我很纠结。知道血小板之家后,我便没日没夜地翻案例、看聊天记录,我才知道我闺女的病叫itp,我才明白其实自己不用这么恐慌,在群里会有好多不认识的人随时回答你的疑虑,我稍稍放了点心。听说6月30日在北京有一场关于血小板减少症的公益活动,我就带着恐惧(p.s.给闺女吃艾曲波帕,我真的害怕了),同时抱着好大的希望,来到北京参加这次义诊活动。
    早上六点多钟的时候,会议室门口就有好多家长了,不一会儿志愿者们也来了,他们真得很辛苦,主动放弃周末休息,早早过来为大家服务。讲座真的很有用,医生的话语简单易懂,普及了好多知识,又一次刷新了我对“知识就是力量”这句话的认识。这样的活动要是早点遇到,那该多好!
    一天的时间里,我遇到了群里的家长,他给我讲了许多从他家孩子身上总结的经验;我遇到了军刀哥,跟他说了我的顾虑,他给了我好多深刻的分析;我遇到了大三哥,他中肯地给了我一些建议;我遇到了一位还没来得及问名字的志愿者,遇到了李书龙,他们不厌其烦地一遍遍跟我讲病情,一遍遍帮我分析情况,我想,也就只能是他们吧,能这么细心地照顾患儿家长的情绪,能这么贴心地建议,能这么不厌其烦地讲解,这是我的幸运,能遇到你们真得很幸运。终于,我也可以淡定一点。所以,我觉得没有词可以形容你们,就称你们为天使吧,无私付出的天使。
    临走时,我又问了彦熙妈关于住院的事情。她说“你不要急,给孩子点时间让她恢复,总是住院对孩子是不好的”。这么久了,没有遇到这么跟我说话的医务人员,我觉得这是天使的声音和天使的心呢,不是自己的孩子,又似自己的孩子,您的话让我可以安心回家了。
    据说长江入海的直线距离是2800千米,但是这条傻江硬是弯弯曲曲地走了6300多千米,但是最终还是来到了黄海的怀抱。我想,我们的孩子也是这样,虽然现在曲曲折折,但未来一定是健康的,我愿意相信你,未来的某一天你,一定会给我们惊喜!因为,有这么多天使在默默地帮助你。
    很感谢血小板之家组织的这次公益活动,真的是“凝聚爱的力量”,真的是关注患者的健康,有你们,真好!

    轩说:
    首先,我觉得特别应该感谢一下家园志愿者们,感谢他们一大早就开始的付出,更要感谢他们组织这种公益活动。说真的,通过大三哥、彦熙妈一次次不厌其烦的讲解,我们的心确实平静了许多,
    很可惜,活动初期的一些信息没能听到,回到家后我一定会想办法找来资料认真学习,就算不为别人,即使只为自己,只为自己的孩子,也要不遗余力进行学习。
    在这里多说几句废话,跟大家分享下我家孩子的故事吧。我们第一次发现血小板减少是通过一次发烧,那时候血小板计数一下子掉到了73×109,这对于内心贼拉脆弱的我来说,特别接受不了。医生建议我们住院,并制定了激素治疗方案。虽然我的医学知识比较浅薄,但听到“激素”这个词还是很害怕,没敢让用,就输了头孢和抗病毒的药,同时做了雾化。烧退了之后,血小板计数也正常了。出院之后,医生安排口服维血宁,吃了三天后复查,血小板计数升到了200(+)×109,于是医生就安排将维血宁停掉。
    从那之后一直到去年,孩子总是在反反复复地发烧。一次偶然的机会,我们来到北京治疗发烧。当时,在北京儿童医院急诊科,我们一直在打听吴主任的号源,可惜就是挂不上。后来有幸遇到了吴主任,怎么形容当时的心情呢,真的就像是抓到了救命稻草一样。吴主任给我们开了丙种球蛋白,并安排在急诊科输液。事实证明,丙种球蛋白对我们并没多大作用,还不如头孢管用。也许就如三哥所说,我们还是有炎症;用吴主任的话来说,我们是因为反复的上呼吸道感染,淋巴总是在派兵打仗,所以经常会表现出发烧症状。
    孩子已经到了上幼儿园的年纪,不上学也不行啊,可是每当幼儿园有感冒的同学,这时候孩子就会被感染上,所以今年就想看看朋友推荐的中医。本来我们什么药都不吃的时候,血小板计数一般在120×109以上,一吃上中药,血小板计数却掉到了70-80×109,心里真的很恐慌。更可怕的是,中医又怀疑我们得的是MDS,这无疑又是给我丢了一个大雷。
    很庆幸参加了这次活动,听了我姐彦熙妈和大三哥的解释,瞬间又有点信心了。我觉得也许是我们大人太着急了,心里压力太大,如果是别人家的孩子,我们可能还会有许多宽心的话,可是到了自己却怎么都不行了。后来,我觉得把对别人说的话,对自己默念几遍,也许不会有那么大压力了。
    我们只是家园里最平凡的病友,志愿者们却不厌其烦地对我们深入讲解疾病常识,告诉我们应该如何做好护理,我觉得,这就是对我们莫大的安慰和帮助。如果下次在唐山这一带有活动,我将申请加入志愿者团队,虽然自己没有那么多的专业知识,但干点力气活,我想还是可以的,这样也能表达一下我对家园的感激之情。
    Annie说:
    我母亲的ITP虽然属于难治型,不过,参加完今天的活动后,深感有咱们家园的守护,有志愿者们的带领,前面的路,我和我的家人们将不再感到那么无助与孤单!谢谢你们的辛勤付出,特别感谢忙碌之中帮助我们答疑解惑的彦熙妈、小秋、军刀,还有那位一直协助韩教授义诊的志愿者小莞。如果有可能,我愿意加入你们,与大家一起努力!
    最后的疼爱说:
    6.30北儿活动感想
    我家宝宝今年3月底支原体感染,验血发现血小板减少,那时他2岁半。也就是从那天开始,我才知道什么是血小板,血小板减少也成为了每天都困扰我的问题。后来无意中在网上看到了ITP家园血小板病友之家,并进了QQ群儿童12群。里面有很多热心的志愿者和患儿家长,他们的宽慰使我不再那么焦虑。我每天都会爬楼看大家发的消息,看看谁家的宝宝好了,我就特别羡慕并为他们感到高兴。
    我感觉很荣幸,报名参加了由ITP家园组织的6.30北京儿童医院医患交流活动。当天,有来自五湖四海的病友,包括带着患儿的家长,有的大包小包地刚下火车就赶到会场,明显能感受到大家那种来自身体和心理的疲惫和焦虑。一进儿童医院门诊大厅,就能看到穿着橘色马甲的志愿者们,他们去得都很早,并会在电梯口、签到处指引大家,耐心解答大家的问题,这样一来,我们就不再感到无助和彷徨了。
    当天,所有专家的讲座都非常精彩和专业,让我对ITP以及其他相关疾病有了一定的了解,虽然一些深层次、更专业的内容也不能完全听懂,不过也算是不虚此行了。对于ITP来说,确诊很重要,对于持续性的、难治的情况,还是要积极排查,确定是否存在其他问题。用一句话来概括,那就是“没有恢复的血小板减少,确诊一直在路上”。
    本次活动有个环节是播放家园的公益片“爸爸我爱你”,讲的是家园里澄澄的故事。开播第一分钟,我就止不住地流泪,在场的好多观众都情不自禁地留下了泪水。坐在我前排的一位大哥也伤心地流泪了,俗话说的好“男儿有泪不轻弹,只是未到伤心处。”作为一名患儿家长,真的是感同身受。当天在活动现场也看到了澄澄,她是一位非常漂亮、阳光、自信的女孩。
    当天回家之后,想到儿童12群里,还有好多外地的家长没有机会来到北京听讲座,我就把拍的讲座照片、录音、视频分享给大家。好多家长都在感谢我的分享,但是大家真的不用感谢我,这真的只是举手之劳。我们要感谢的是家园,是各位辛苦付出的志愿者,是他们给了我们这么好的平台,可以如此近距离地接触专家;我们要感谢这些有着大爱精神的爱心专家老师,他们带领大家学习到了最前沿的关于疾病的知识。
    在这里,衷心希望所有的孩子们能够快快康复,他们值得拥有健康快乐的童年!
    杉妈说:
    昨天听完关于基因的讲座,我就在想一个问题。我家是RUNX1基因突变,前期表现为血小板减少,后面将可能发展为髓系白血病。目前我家的情况是,一岁时发现血小板减少,十一岁发现患上恶性肿瘤,目前已经化疗结束,正在维持治疗中。但是化疗之后血小板计数更低了,化疗期间每三天输一次血小板,过了抑制期则需要一周输一次血小板,现在通过中药进行调理,一月输一次血小板。西医建议我们移植,文献记载我们这种情况移植成功率大概在百分之四十。我们也一直做着移植前的准备,但在内心深处还是期望着奇迹出现,不用移植也能慢慢康复,或者有新的靶向药出现。
    回头再来看,我们的基因突变是胚系的,我和她爸查了都没有,但她有,医生说有可能是在胚胎期发生的,这些理论对我们来说都太深奥,确实搞不明白。我想说的是,如果在孩子一岁的时候就有现在的医疗条件去做基因检测,那么,难道就因为这个基因突变去进行移植?如果当时没有移植,在这个恶性肿瘤出现的时候,我会不会肠子都悔断了?因为在血液科待了一年之久,既看到了移植后活蹦乱跳的,也看到了移植后抗排异历经苦难却终究没有活下来的,所以我们对移植真的是心存敬畏,既爱又怕。如果有人可以很明确地说“必须移植”,那就没有这么纠结痛苦了,现在移植成功率在百分之四十,到底移不移?真的太纠结、太痛苦了!
    从2012年的医患见面会,到2016年的3.20中国血小板日系列公益活动正式起航,再到昨天的专家讲座,我从心底感受到了医学的快速发展,也真的很感谢血小板之家,给我们提供了距离这么近,这么通俗易懂的医患交流平台,感恩所有的遇见。
    樱子说:
    做一件事简单,长久地去做好一件事很不简单,为吴主任和伟姐点赞!活动圆满成功,离不开大家的付出,凝聚爱的力量,大家都辛苦了!
    都喜华说:
    感谢这个平台,感谢志愿者的辛苦付出!桐妃姐用一己之力,组成了这个温暖的大家庭,为万千迷茫的患者和恐慌的家庭带来了指路明灯,为桐妃姐的大格局、大爱点赞!为志愿者的辛苦付出和无私帮助点赞!

    甜心说:
    感恩所有为ITP患者付出爱心的白衣天使们,感恩家园的志愿者们,有你们的指导与陪伴,我们这群人不再惶恐、不再不知所措,谢谢你们!
    冉冉说:
    真心感谢所有的主任为我们讲解那么多,就像专家所说的那样“没有恢复的血小板减少,确诊一直在路上”,未来的路还很长,谢谢你们为我们付出的这一切!早上六点钟佳妮爸爸已经到了活动现场,七点钟所有的志愿者都到齐了,看到你们为大家一对一的服务,真是感激不尽,谢谢大家!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-3 14:27
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-7-5 22:46:46 | 显示全部楼层
    我看好久,作者写了多久我也不知道,也不敢问。
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