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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 中大奖了！！！
ITP病人常见问题
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[病例汇集] 中大奖了！！！

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大鹏itp

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楼主
发表于 2019-7-1 13:29:10 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 黑龙江哈尔滨

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2019年6月18日晚饭时因天气热穿了背心，媳妇问我咋滴有艳遇了！肩膀让谁亲肿了！
本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:24 移动
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大鹏itp

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沙发
 楼主| 发表于 2019-7-1 13:39:58 来自手机 | 只看该作者 来自： 黑龙江哈尔滨
6月19日昨天晚上头有点疼！结合身上有些出血点决定去医院做个血常规加大生化，做完正常去上班期间没啥异样感觉，晚上下班接孩子放学顺道去取结果一看血小板是2！医生直接让办住院！但是由于本地血库血小板紧张建议转院！当夜开车到佳木斯医大一院，当晚重做血分析板6，做了骨穿！结果没出来之前根据症状怀疑是出血热也就是鼠疫！晚上给下的止血药加重组血小板生成素15000iu加甲泼尼龙琥珀酸钠也就是激素80mg.
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大鹏itp

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板凳
 楼主| 发表于 2019-7-1 13:41:12 来自手机 | 只看该作者 来自： 黑龙江哈尔滨
说来也怪！发病时板是2个，但是抽血没发生血止不住的情况！
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大鹏itp

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地板
 楼主| 发表于 2019-7-1 13:48:41 来自手机 | 只看该作者 来自： 黑龙江哈尔滨
6月27就这么治疗8天了检查板升到了39，医生说血小板生成素打7天就行！就给停了，继续甲泼尼龙琥珀酸钠80mg继续观察，7月1日是个纠结的日子，真心住院住够了！复查结果板掉到了31，大夫让我选择是开4天地塞米松冲击还是回家观察！本来想回家观察来着后来想当时住院时因为怀疑鼠疫就没上激素冲击是不是应该试试！如果回家掉下来还是得住院激素冲击！一咬牙直接冲吧！
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大鹏itp

该用户从未签到
5#
 楼主| 发表于 2019-7-2 04:56:40 来自手机 | 只看该作者 来自： 黑龙江
7月2日地塞米松冲击第二天！目前感觉还好，不知道的都以为我是正常人呢！都说激素治疗会胖，但是我却瘦了5斤

点评

qintan
我目前也在用激素，也是瘦了四斤。不知是因为睡不好，还是因为忌口了 用激素一定要注意防感染！一起加油  详情 回复 发表于 2019-7-2 19:01
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qintan

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6#
发表于 2019-7-2 19:01:55 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
大鹏itp 发表于 2019-7-2 04:56
7月2日地塞米松冲击第二天！目前感觉还好，不知道的都以为我是正常人呢！都说激素治疗会胖，但是我却瘦了5 ...

我目前也在用激素，也是瘦了四斤。不知是因为睡不好，还是因为忌口了
用激素一定要注意防感染！一起加油

点评

大鹏itp
是的一起加油！最棒的  详情 回复 发表于 2019-7-2 19:55
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大鹏itp

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7#
 楼主| 发表于 2019-7-2 19:55:33 来自手机 | 只看该作者 来自： 黑龙江
qintan 发表于 2019-7-2 19:01
我目前也在用激素，也是瘦了四斤。不知是因为睡不好，还是因为忌口了
用激素一定要注意防感染！一起加 ...

是的一起加油！最棒的
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Esper
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    8#
    发表于 2019-7-3 10:53:44 | 只看该作者 来自： 湖南
    纠正一个问题，出血热虽然也是靠老鼠传播，但和鼠疫是两个病。
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    9#
    发表于 2019-7-4 00:49:54 | 只看该作者 来自： 北京
    Esper 发表于 2019-7-3 10:53
    纠正一个问题，出血热虽然也是靠老鼠传播，但和鼠疫是两个病。

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    大鹏itp

    该用户从未签到
    10#
     楼主| 发表于 2019-7-6 19:52:27 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    7月4日激素冲击很不理想！冲击前是31冲击4天板是30，有点灰心！
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    大鹏itp

    该用户从未签到
    11#
     楼主| 发表于 2019-7-6 19:54:16 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    大夫建议出院观察！开了口服10片甲泼尼龙琥珀酸钠！心情不好！！真不好！

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    qintan
    我静注了14天激素，板从2逐渐上升到32出院的，出院口服10片/每天甲泼尼龙一周后测板值49。身体的免疫调节需要时间，加油！  详情 回复 发表于 2019-7-7 09:12
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    qintan

    该用户从未签到
    12#
    发表于 2019-7-7 09:12:24 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    大鹏itp 发表于 2019-7-6 19:54
    大夫建议出院观察！开了口服10片甲泼尼龙琥珀酸钠！心情不好！！真不好！

    我静注了14天激素，板从2逐渐上升到32出院的，出院口服10片/每天甲泼尼龙一周后测板值49。身体的免疫调节需要时间，加油！
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    13#
    发表于 2019-7-7 16:59:40 | 只看该作者 来自： 吉林吉林
    注意休息早睡早起
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    14#
    发表于 2019-7-7 17:00:25 | 只看该作者 来自： 吉林吉林
    合理的膳食调理应该恢复好的加油
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    15#
    发表于 2019-7-7 17:00:57 | 只看该作者 来自： 吉林吉林
    是不是熬夜啊不规律的饮食
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    田涛
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-13 10:52

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    16#
    发表于 2019-7-7 17:01:34 | 只看该作者 来自： 吉林吉林
    改掉不好的习惯健康会回来的
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    大鹏itp

    该用户从未签到
    17#
     楼主| 发表于 2019-7-8 18:06:38 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    今天7月8日板掉到了15  没敢跟媳妇说怕她担心！但是除了板低其他状态确明显比头几天强，后来想是不是抽血前喝了很多水有关呢！大概喝了一瓶500毫升水因为天热！
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    大鹏itp

    该用户从未签到
    18#
     楼主| 发表于 2019-7-8 18:09:44 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    今天想补点b12试试！因为这半年肠胃始终不好腹泻！还有幽门螺旋菌！通过学习这些都会影响维生素b12吸收而且生化显示我缺乏叶酸而它俩影响也是会影响血小板生成的！
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    大鹏itp

    该用户从未签到
    19#
     楼主| 发表于 2019-11-4 19:51:31 | 只看该作者 来自： 中国
    好久没更新了！现在停激素一个月了！板保持在80左右！
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    雪中松

    该用户从未签到
    20#
    发表于 2019-11-4 21:08:07 | 只看该作者 来自： 中国
    那挺好的，80属于特别好的指标，多观察
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    xiaorong
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-18 10:28

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    21#
    发表于 2020-7-24 17:24:50 | 只看该作者 来自： 江苏苏州
    现在如何？

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    大鹏itp

    该用户从未签到
    22#
     楼主| 发表于 2020-10-20 19:47:33 | 只看该作者 来自： 中国
    2019年10月14日激素停药以后经历了严重的停药反应！但是最难熬的是精神极度抑郁！和吃药时的亢奋比较简直就是两个极端！甚至出现了轻生的念头！很可怕！那种抓不住、摸不着、不着边际的深深的无力感和对未来充满无望的感觉至今让我无法释怀！

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    大鹏itp

    该用户从未签到
    23#
     楼主| 发表于 2020-10-20 20:00:02 | 只看该作者 来自： 中国
    最近不错板在100左右波动！啥药没吃！积极适当锻炼！合理饮食没忌口！积极参加疫情防控工作！就是总熬夜！停药一年了板板在缓慢回升！
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    撒哈拉的一粒沙

    该用户从未签到
    24#
    发表于 2020-10-21 11:23:29 | 只看该作者 来自： 广东湛江
    楼主药量怎么减的，我一减就掉，也是初症
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    25#
    发表于 2020-10-21 18:02:55 | 只看该作者 来自： 北京
    加油，好起来了，一切都会好
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    大鹏itp

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    26#
     楼主| 发表于 2020-10-21 18:38:31 | 只看该作者 来自： 中国
    撒哈拉的一粒沙 发表于 2020-10-21 11:23

                                   
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    楼主药量怎么减的，我一减就掉，也是初症

    其实我感觉我对激素不敏感！因为板2时用血小板生成素和激素冲击板才到39！而后缓慢的掉，开始是涨可能是因为用了血小板生成素也才涨到30多！在出院吃激素时报板板又掉了到了20个左右时，开始吃抗生素杀幽门杆菌！在杀菌期间可能是抗生素副作用影响板板最低10！当时坚持吃完杀菌疗程后第三天才开始涨板的！到现在我也没弄清楚到底是激素起效还是因为身体杀完幽门自己恢复的！稀里糊涂！希望对你有借鉴意义！！！
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    大鹏itp

    该用户从未签到
    27#
     楼主| 发表于 2020-10-21 18:50:23 | 只看该作者 来自： 中国
    撒哈拉的一粒沙 发表于 2020-10-21 11:23

                                   
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    楼主药量怎么减的，我一减就掉，也是初症

    我之所以说激素对我无效是因为我减药的过程板是一直上涨的！感觉激素对我板的影响不大！吃的时候没涨！减的时候也没掉！涨的频率很稳定！涨到70左右几个月！然后80左右几个月！然后90左右又几个月！这次查最高118！前天查107！总体向好
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