天使在人间～～记6月30日北京公益行

肖延寒

          天使在人间
2015年11月16日是个开心的日子，我迎来了我的小公主，我叫她格格。她很好养，小宝宝遇到的各种问题我都没遇到过，无忧无虑的三年半时间～2019年3月15日，我马上就要把我的“兵”拉到战场上，参加他们高中的第一次大考，可是就在上午十一点，她高烧惊厥，吓得我六神无主，第二天查出了血小板低，医生说你赶紧住院吧，我们就稀里糊涂的住了院，三天过去了，血小板还是一直波动，转到了市一院，两天后血小板141，高高兴兴的出院回来，我的宝贝好了！
可是之后的一个周因为激素减量不规律一下子掉到了20多，又住院又激素，出院还是掉，我感觉天要塌了，一次次跑了苏州，硬是在刚发现的第二个月听了专家医生的建议吃了艾曲波帕，我想我的无知害了孩子～～
在朋友的建议下我准备北上，一次次没有排到吴主任的号，实在不甘心去了门诊等着，在门口遇到了一位甘肃的姐姐，她告诉了我血小板之家，告诉了我血小板减少症家长交流群，告诉了我大三哥、军刀、彦希妈，她说你好好学习啊，但是一定要看好了，有大三哥的群，有血小板之家标志的才是真的，这是我第一次知道原来还有这样的组织啊，不用在那么迷茫了～
这时距离格格生病已经两个月了，我的医生建议我上环孢素，恐惧之下我就给闺女吃了六天环孢素，还好后来停掉了，但是又吃回了艾曲波帕，这事一直让我很纠结。知道血小板之家后没日没夜的翻案例、看聊天记录，我才知道我闺女的病叫itp，我其实不用这么恐慌，在群里会有好多不认识的人随时回答你的疑虑，我稍稍放了点心。听说北京6月30日有一场血小板减少的公益活动和义诊，我就带着给闺女吃艾曲波帕的害怕，抱着好大的希望来了这次北京站的义诊。
早上六点多钟的时候会议室门口就有好多家长了，不一会志愿者也来了，你们真是很辛苦，这么早的过来。讲座很有用，医生的话语简单易懂，普及了好多知识，又一次刷新了我对知识就是力量这句话的认识！这样的活动要是早点遇到就好了～
一天的时间，我遇到了来自天南翁爸爸，他给我讲他家的孩子～我遇到了军刀哥，说了我的顾虑，他给了我好多分析～遇到了大三哥，中肯的给了建议～遇到了一位还没来的及问名字的志愿者，遇到了李书龙，他们不厌其烦的一遍遍跟我讲病情，一遍遍帮我分析情况，我想，也就是他们吧，能这么照顾患儿家长的情绪，能这么贴心的建议，能这么不厌其烦的讲解，这是我的幸运，能遇到你们真的很幸运，终于我也可以淡定一点，所以我觉得没有词可以形容你们，就称你们为天使吧，无私付出的天使～
最后临走时我又问了彦希妈关于住院的事情，她说你不要急，给孩子点时间让她恢复，总是住院不好的，这么久了，没有遇到这么跟我说话的医务人员，我觉得这是天使的声音和天使的心呢，不是自己的孩子，又似自己的孩子，您的话让我可以安心一点的回家了～
说长江入海的直线距离是2800千米，但是这条傻江硬是弯弯曲曲的走了6300多千米，但是最终还是来到了黄海的怀抱。我想我们的孩子也是这样，虽然现在曲曲折折，但未来一定是健康的，我愿意相信你，未来的某一天你一定会给父母惊喜！因为有这么多天使在默默的帮助你～
很感谢这次血小板之家组织的公益活动，真的是凝聚爱的力量，真的是关注患者的健康，有你们，真好～

香山公主

天使在人间，好运也会接踵而至，加油

苏甦稣

拥抱