中华血液公益行-深圳站圆桌会议整理

智尧妈妈

中华血液公益行-深圳站圆桌会议整理

之前的圆桌会议整理发布后，很过热心网友提出了非常不错的建议，小编这次的会议整理也是改变下思路，希望能准确专属来自会议的精华问题！同时感谢武汉的病友小樱CC对会议录音做的转译！

1成人ITP用药的疑问

现场患者是一位已育妈妈，激素依赖，病程十个月，想咨询一些用药治疗的问题。

陈教授：首先最近很多的家长都在说激素得问题，我今天也学了很多，其实呢我在香港以儿童为主，慢性的ITP我很少用激素， 我用另外一些药， 比方说环孢素。但是环孢素女孩子不喜欢多毛，但是它的副作用比激素小很多，所以你刚才说的情况我从前也碰过很多内地病人来找我，我第一先慢慢停激素，再转其他二线的药。

杨仁池教授：这种情况会变成慢性，你可以吃陈教授说的环孢素，但是成人我很少用环孢素，长期用肯定会有副作用，我比较喜欢用的达那唑，如果你没有再生孩子的问题，因为它可以减少月经问题。然后又很便宜这是第一个。第二个在国内共识比较靠前的是一个如果你追求长期的效果是利妥昔单抗，美罗华也可以使用。

关于达那唑我们自己医院现在用了至少有300例，除了60岁以上长期用激素用了后可能会确实感染风险增加，所以你小剂量100毫克每周一次用四次或者500毫克用一次就可以，这种是可以使用的。如果你没有钱我强烈建议你用达那唑，如果你不想生二胎或者三胎的话，它又便宜又有效，60％有效率。

病友：它有什么副作用啊？

杨仁池教授：会导致月经少或者停经，如果剂量过大可能肝功能会有些问题。需要监测，一般不超过300毫克或者每天用量不要超过400毫克。

2关于艾曲波帕的服用问题

这个慢性ITP的患者继续发问关于能不能长期吃艾曲波帕的问题

杨教授：艾曲波帕有效的国外最长有用到八年，长期用的有，但是停掉以后真正所谓的长期缓解率很低很低，艾曲缓解的是在6个月或者一年以上30%左右，利妥昔单抗持续缓解率是五年以上，20%的有效率，如果你追求安全值我建议你用利妥昔单抗，如果说要尽快升或者经济允许艾曲波帕一直吃下去也可以，起效快用起来他就有效。

病友：陈教授，我想问下艾曲波帕在香港叫利复凝是吧？有病友说它在香港比国内用的多时间长，是不是终生服用呢？  


陈教授：这个药现在香港已经批准了两种病可以用，一个是再障，一个是ITP。我通常成人小孩子都是25慢慢的加上去。杨教授说的很明显，也不是所有的人都有效的，还有些人用激素副作用很小的没有问题，有些国内很多来找我，隔天用很低剂量激素，这样对身体影响不大的。

13岁女孩ITP正在口服艾曲波帕25mg/天，血小板值能维持在60左右，想咨询儿童能不能长期吃艾曲波帕，都会有什么副作用？

杨教授：如果60多我觉得刚才你说了如果药停掉它就会掉下来，如果每天一片能够维持在60多足够了。没必要再追加上去，假如说掉下来你到时候我倒是觉得可以给她50㎎一天25㎎一天交替，因为你50㎎每天能涨到300多太高了…血小板掉到三万以下你就一天两片一天一片交替。因为艾曲波帕是不能掰开掰成一半吃的。我在很多场合讲过国内医生没有经验，我从07年临床试验我就是内地的三家单位之一，现在是60多你就一片维持，维持不住了你再加到2片一天1片一天交替。

病友：尽管她血小板到了300，血小板体积、压积都还是看不到的。

杨教授：那个没关系， 可能有些医院仪器问题、血小板十几就能把MPV查出来。你不用管那些管血小板数就行了！

病友：这个我就不知道长期使用的副作用？还有如何去监测它？

杨教授：长期使用艾曲波帕从我们医生角度观察主要有两个方面。一是肝功能影响，另外一个虽然国外有很多的证据证明说是血栓和网状纤维增加的问题，目前可能都没有，但是关注一下。我觉得主要就是肝功能问题。临床用有白内障等等问题，但是和药本身没有关系，用激素白内障最常见的一个关系，或者说是影响病人的肝功能，掉头发啊肌肉酸疼啊慢慢的会过去了。

病友：像这种情况以后顺利停药的可能性有没有？

杨教授：当然可以，到目前国际上能停掉一年以上有效的维持率在30%左右。对你这个病例我还想提醒下，对于13岁以上的女性小孩子呢很多时候慢性病以后要注意有没有转变红斑狼疮这些自身免疫疾病的风险，所以这点要小心一点。

再补充两句话：

第一，ITP的治疗是治疗出血不是治疗血小板，记住这句话，记在心里！治疗出血是什么呢？皮肤出血点不管它，其他的出血比如牙龈出血、小便出血、大便出血这是要治疗的这是第一句话：治疗出血不是治疗血小板。

第二，儿童患者来说绝大部分是治疗不改变结局，什么意思呢？就是说你开始给他激素也好丙球也好他是急性的就是急性的，他是慢性的可能就是慢性的，就是说治疗不改变结局。这是第二句话。

                               
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