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医患不同的视角12-成人篇-蹚水过河-记ITP患者22年的漫漫求医路

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-6-20 20:57:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    蹚水过河——ITP患者22年的漫漫求医路
                                                       作者:  
    整理:郡瑶爸
    在绝望中不断挣扎,身处困境而更坚强,病痛让我十分无助,为找到落脚点,我一直在迷茫中寻觅。整整22年了,ITP就像孙悟空头上戴的紧箍儿,常常令我眼胀头痛、心情晦暗。
    我第一次知道血小板这个名词还是在遥远的1996那时,刚刚工作5年的我和其他女孩子一样爱美爱打扮,描眉、画眼、打耳洞。刚打完耳洞的时候,听同事说,新耳洞需要插上茶叶梗消毒,然后戴一段时间的银饰帮助愈合,最后才可以戴其他材质的饰品。我本来是打算照做的,但是有一次洗澡时忘了取下茶叶梗,茶叶梗泡水后涨大,导致耳垂红肿、发炎流脓。
    到了医院后,医生先让我去化验指血。报告出来后,显示血小板计数是23×109/L,正常值是100~300×109/L,也就是说,我的血小板计数还不足正常人最低值的1/3。医生神情凝重,问我有没有其他不舒服?以前有没有查过血?身上有没有出血点等一系列问题,问得我都晕头转向的,最后医生说:你最好去北京的医院检查一下。
    几个朋友陪我进京,到了一家治疗血液病很专业的医院。化验后,血小板计数依然很低,医生建议我去做个骨穿。当时,我没想到会是这样的结果,只觉得骨穿两个字很可怕,印象里只有极重的病才会要求做骨穿。我的心一沉,思索良久后,还是逃离了医院。

    [周泽平点评:在国际和国内的ITP专家共识和指南中,骨髓细胞学检查并不是诊断ITP所必须的。但是目前在我国,骨髓细胞学检查确实能够排除掉很多其他可能继发血小板减少的疾病,所以骨髓穿刺检查还是有一定的必要性。但是对骨髓穿刺结果的解释很重要。总的来说,ITP患者的骨髓象就是相对正常的骨髓象。

    别人有几十万的血小板精锐部队,而我的血小板军队不足3万。一旦哪里破口了,别人的精锐部队可以一拥而上立刻堵住破损的伤口而我的小伙伴呢?因为身单力薄,无论如何奋战,也只能延误战机,导致血流不止。而且因为军火不足,军队不能巡逻到我的全身,稍有磕碰我就会皮下出血淤青,身上常常会有出血点。辛苦了,我的血小板战士们,别人几十万大军守城,而你们守兰府的只有3万精兵,我们互相体谅吧,你们尽职尽责、恪尽职守,而我会千加小心万加小心不让自己受伤,这样你们就可养精蓄锐,以备不时之需。
    这时,我又想起许多以前发生过的现象,也许那时我的血小板计数就低了,只是没有引起注意罢了。比如曾有一段时间我经常会流鼻血,而且一流就止不住,大人以为是天干物燥、学习紧张上火引起的。他们还跟别人打听了许多止血的土方子,什么在耳朵上压土块呀,用棉花堵住鼻子仰着头呀,还有一次,居然让我吃了一块削了皮的仙人掌,据说是以毒攻毒……当然我也只是在嘴里嚼了嚼,并没有咽下去,只是觉得黏黏滑滑的,想吐。
    另外一点,就是月经量变得特别大。每次一到经期,我就痛不欲生,肚子疼得要死血流得要死最讨厌上课下课时老师的起立坐下,那一折腾,生不如死。80年代的时候,流行着日本的电视剧《血疑》,里面的幸子就经常有出血点,被诊断为血液病那时我的身上也偶尔会有几个出血点要说最早知道血液病,应该得益于这个电视剧的启蒙吧。

    [周泽平点评:对于年轻女性来说,(20~30×109/L之间的血小板水平并不是特别低。但是本例患者的出血倾向是比较严重的,需要尽快明确诊断后及时处理。]

    《扁鹊见蔡桓公》中说:君有疾在腠理,不治将恐深……君之病在肌肤,不治将益深……君子病在肠胃,不治将益深……疾在腠理,汤熨之所及也;在肌肤,针石之所及也;在肠胃,火齐之所及也;在骨髓,司命之所属,无奈何也。今在骨髓,臣是以无请矣。而我的病就在骨髓,可见其难治也。
    1996年就在我的学术研究和犹犹豫豫中过去了,对于血小板计数我没有采取任何的干预措施,也没有再去医院进一步检查,因为我知道,如果不抽骨髓,就无法确诊,而我还没有做好这个心理准备。
    单位里的同事都觉得我性格开朗、处事痛快。那时电脑还没有普及,全单位的打字复印工作由专门科室来承担,而我,就做着这项工作。整个单位就只有一台打印机,我也像陀螺一样被工作抽得满场转,不得停歇。加班加点更成了家常便饭,有时还会通宵作战,这种状态一直持续到了人过中年。这样充实的工作还真让我少了许多的胡思乱想,日子在我的掩耳盗铃中度过。即便每天低头打字使我的颈椎生理曲度早早变直,但我还是感谢这些折磨减轻了我对那个疾病的恐惧。
    1997年元旦,一个同事为我介绍了现在的老公。那时我26岁,同事、家人都在关心我的个人问题,于是我决定和他好好交往一下。
    一天,我们相约在水边,我带上了自己所有的病历和化验单,先给他普及了一下血小板的基本知识,把我的身体状况和可能会发生的危险统统告诉了他,要他知难而退。我滔滔讲完后,那木讷的人只有一句话:我不在乎,什么样我都愿意。
    我的丈夫是一个不善言谈的人,从相识、相恋到步入婚姻的围城,他未曾有过山盟海誓、信誓旦旦,但他那诚实的眼神,拙朴的语言,却给了我一种伶牙俐齿难以获得的信任感。
    婚后一年,我们先后经历了贷款买房,和因医生误诊而做的人工流产,劳累和营养不良使我的体质很差,血红蛋白只有70g/L正常值为120~160g/L。我的脸色偏黄、没有血色,连眼底都是白色的,血小板计数更不乐观20×109/L左右,曾一度被怀疑患上了白血病。
    之后我转到了北京的一家有血液科的医院。复查了血常规后,医生立即让我做了骨穿。躲了两年多,该来的还是来了。骨髓的化验结果出来后,我被确诊为原发性ITP。原来只知道血小板计数低,因为害怕骨穿一直也没再诊治,确诊后才知道,自己患上的竟是如此难缠的病症。ITP在临床上主要表现为皮肤、黏膜或内脏出血,慢性患者多伴有失血性贫血,而当血小板严重减低时,内脏出血特别是颅内出血将是致命性的

    [周泽平点评:ITP迄今为止仍然是排除性诊断,需要排除结缔组织病、甲状腺功能异常、假性血小板减少、其他血液病等可能之后,才能诊断,骨髓细胞学检查并不能直接诊断ITP

    医院没有床位,所以我们经常要奔波于怀柔和北京之间,拿药、化验、检查。丈夫的全部精力都放在我的身上,我就在当地医院抽完血,他进京送医院去化验,免了我的奔波之苦。
    治疗方法无非是激素、激素、激素,检查的手段无非是采血、采血、采血。那时候我吃过两种激素,一种是泼尼松,没吃多长时间,整个人就开始变形了,满月脸、水牛背;另一种激素是弱雄性的,开始服用以后,我的月经就停了,还长了密密麻麻的小胡子,耳朵上也长出了小黑毛。治疗贫血的硫酸亚铁伤胃,虽然我会搭配护胃的胃速乐(鼠李铋镁片)一起服用,但还是会疼得趴在床上半天儿缓不过劲儿来。
    药物的副作用,外貌和生理上的改变,也使我的精神方面出了些小麻烦。不知是哪种药物的影响,我开始整天都异常兴奋,手也不停颤抖,白天不睡,晚上不困,每天半夜都必须要吃点东西才能再次躺下。

    [周泽平点评:激素的长疗程使用是导致患者出现明显的激素副作用如满月脸、水牛背、兴奋的主要原因,应该尽量避免。对于弱化的雄性激素达那唑,尽量不用于有妊娠需求的女性。]

    那段时间,我边治疗边上班。有一天,医院通知我有床位了,让我去住院。当时,我的心情特别激动,终于可以好好地、系统地去治病了。我们简单收拾了一下就坐车去医院了,虽然是去住院,但心里却没有半点忧伤,只有对未来生活的憧憬和渴望。看着来来往往的医生护士,看着飘在眼前的白大褂们,我心里感觉无比亲切,感觉他们就是拯救我、帮助我脱离苦海的白衣天使。每天,我们还在睡梦中的时候,早班的护士就已经开始为我们扎针验血了
    入院的第二天,我就开始了一系列的检查,还做了第二次骨穿,但治疗方案并没有太大的变化,还是那几种药物,每天改变药量试验效果。住院的唯一好处就是心里踏实了,不用天天提心吊胆地怕自己哪里自发性出血来不及送医院抢救。
    那段时间,我的出血症状很严重。每天早上起床,我的嘴里都是腥的,我知道,是牙龈又出血了,只能自己到卫生间,对着镜子清理血块;口腔内壁和舌头上也都是血疱,一张嘴就是触目惊心;身上更是布满了密密麻麻的小红点。我默默地抱着头,不让它来回晃,生怕晃出个颅内出血一命呜呼!
    天气渐渐暖和了,我的病依旧没有起色。医生尝试用使用长春新碱进行化疗,但由于药效太强,不出半个小时我就开始呕吐。化疗过后,血小板计数还真升上去了,我也觉得光明就要来了。可谁知才到晚上,血小板计数就开始下降了。
    第二天,护士又拎着化疗的设备进来了,说医生让再试一次。这一次,因为止吐加得早,我没有像昨天那样恶心呕吐,但血小板计数也还是升了又降,这种方法被排除了。
    冬去春来,治疗还是没有进展,而我却愈发地胖了。专家来到了我的病房,和蔼地对我说:你看这么长时间的治疗,能用的方法都给你用了,你这属于难治性的,任何药物对你都不起作用,我想,你考虑一下,把脾切了吧,这是最后的方法了,你和家属商量一下。
    我拒绝切脾,决定出院。专家原本不同意,但看到我的坚持,只能为我开了出院单,并在上面注明:此患者因患难治性血小板减少性紫癜XXXXXX日至XXXX日来我院就诊,经治疗无效,建议脾切除,患者不予采纳,强行要求出院,一切后果与本院无关。

    [周泽平点评:目前国际国内的共识仍然是脾切除后无效或者复发,且排除其他可能引起血小板减少的因素之后才能称为难治性ITP。上述医生的难治性ITP的诊断是不准确的。

    拿着这张窄窄的纸条,我的心情十分复杂,原本是满怀希望来的,迎接我的却是这样残酷的结局。我不怕天天扎手指、不怕胖得没人形、不怕一次次骨穿、不怕吐得昏天黑地的化疗,我可以忍受一切,我只希望做个正常人。给我一个切脾的充足理由,如果我的脾大如果我的脾功能亢进,如果有人告诉我脾切除可以有80%以上的把握,我会毫不迟疑!
    春天赋予世界以颜色,赋予人们以希望,它给人们的感觉永远是灿烂与清新的。但这个春天,我反而觉得比冬天更冷,我的心开始下雪,雪无声地覆盖了所有。我修饰着自己凌乱而绝望的思绪,不知今后的路要怎么走?
    带着伤心绝望,我回到了久违的家。路在何方?我该怎么办?我不止一次地在心底呐喊!没人能给我答案。我把激素都停了。在月经还没有很正常来临的时候,我觉出了身体的异样。出院时,曾经咨询过专家,我以后可不可以要小孩,专家笑着说:你连自己的命都保不住,还想要小孩?先不说怀孕期间充满着多少不可预知的危险,你可怎么生出来呢,自然生产掌握不了孩子出生的时间,无法及时输入血小板,如果选择剖宫产,又是一个大手术,容易引起大出血……”总之,他建议我不要生孩子了。

    [杨仁池点评:这位专家的说法是完全错误的,ITP患者虽然妊娠和分娩确实有出血的风险,但是并非不可控制。只要患者本人和医疗机构准备充分、处置及时,对于孕妇本人和婴儿都是非常安全的。部分ITP患者可以将抗血小板特异性抗体通过胎盘传给婴儿,分娩后部分新生儿可以发生血小板减少,随着时间推移一般都可以恢复正常。

    母性的力量胜过自然界的法则。——芭芭拉·金索尔夫
    知道自己有了宝宝,我的心情开始很激动,后来才慢慢平复下来。我不想去医院,我怕医生让我放弃这个孩子。我要留下他,我要做个完整的女人。
    我整理着自己的思绪。回忆着所有用过的药品化疗的时间近期吃的药物、药量停药的时间。翻书,查药性,自己分析,确认自己身体残存的药量已经排干净了,对胎儿应该没有什么影响之后,就开始论证血小板计数低可不可以生孩子。回忆去年的流产,没有大的出血现象,这对我是一种莫大的鼓励。看书,找对自己有力的论据,之后一一划下来,增加自己的信心。
    子宫里的血管特别的密集,互相交错着,即使出血也能很好地止住……”“血小板减少患者可以在临产前输注血小板临时提升计数……”书中的内容犹如一阵狂风刮过,驱散了我心中阴霾。
    这个孩子我要定了!
    3个月到了,丈夫陪我到医院给孩子建档。医生为我做了一系列的检查,除了血小板,其他还算正常。
    孩子是个意外,我没有做过孕前检查,没有补过叶酸,没有提前半年戒烟戒酒。人生就是一场赌局,我赌自己能赢。我不敢再流产,我怕我再也没有做母亲的机会。
    整个孕期我都是在不安和期盼中度过的,我怕我的一意孤行对孩子的发育有影响但我又不想放弃这个机会那时我常常想人的肚皮要是透明的该有多好,那样就随时可以观察到宝宝的生长发育情况,就不用有担惊受怕地过10个月了。
    预产期那天,我被转到市里的一家医院。那时已经是夜间九点多,我茫然地看着周围的一切,恍如隔世。丈夫办好手续后,护士就用轮椅把我推进了待产室。
    待产室里,五六个护士围在我身边量血压、指血、测骨盆……我躺在病床上,就像做梦一样。好在有个小护士一直在身边陪伴着我,让我少了很多恐惧。
    当天晚上我开始输注血小板这是我第一次见到血小板的真面目,黄黄的、黏黏的。输完血小板后,计数没有明显的提升,我却开始过敏了。当时我并没有特别的感觉,身边也没有镜子,直到身边的护士开始询问情况,我才知道自己是过敏了。后来听旁边的人提起才知道,自己的嘴唇肿得老高,脸上都是红疹子,眼睛也是红的,这个形象在半夜里看起来应该像个鬼吧。后来医生加了地塞米松后,我的过敏才总算是止住了。
    催产素无效,我始终没有要生的迹象,于是医生把我转到了高危病房。
    母爱是世间最伟大的力量。没有无私的,自我牺牲的母爱的帮助,孩子的心灵将是一片荒漠。——高尔基
    118日,医生终于决定为我做手术。手术的前一天,护士嘱咐过了22点就不要再吃东西喝水了,于是我从19点就没再进过食。第二天一大早,我打了止吐输上液,插上导尿管,被推出病房。但是由于专家与主治医生意见不统一,所以只能暂时在楼道里等待。我在楼道里静静地躺着,目送着来来往往的人。不知道下一秒钟是否还能有幸看到这景象。
    抽血化验后,结果依旧不乐观,于是医生决定再次为我输注血小板。那天用血的人很多,血小板又需要现场分离,所以我只能等待。
    就这样一直等到第二天的夜里24点,整整29个小时,我一直在等待。护士劝我吃点东西,但是一想到是为了孩子,我就什么都能忍受。到了晚上的21点,我已经快没有意识了,护士叫来了医生,给我进行吸氧输液,我蜷缩在床上让所有人看了都觉得可怜,但我又坚强得令她们吃惊。做了一系列的检查,我听到医生问:血小板怎么还不来?孩子四个点都没有羊水了,而且缺氧。我知道,情况紧急了。
    终于,救命的血小板来了,我被一路狂奔着推进了手术室。我躺在手术台上,看着手术灯,瑟瑟发抖,护士们问我是冷还是害怕,我颤着声回答:都有。
    我全身插满了管子和仪器,开始在麻醉的作用下,慢慢进入兴奋状态。我感觉自己像是在一个通道里不停地转呀转,地面铺着黑白相间的砖,耳边响着震耳欲聋的音乐声,感觉真是飘飘欲仙。我飘着飘着,感觉肚子那里有很难受的往外拽的一股力量,我睁开眼睛,朦胧中看到医生手里托着一个孩子,说,男孩啊。然后,我就没了知觉。

    [周泽平点评:一般小手术前血小板水平最好在50×109/L以上,大手术前血小板水平最好在80×109/L以上。如果病情需要紧急手术,可以采取术前输注单采血小板临时止血,虽然可能无法提高血小板计数,但是能够发挥止血作用。]

    孩子出生时间是200111900:45分。
    从孩子出生后,我的所有心思就都放到了他的身上。看着他从婴儿长成少年再到青年,从牙牙学语到进入幼儿园、小学、中学,母爱的力量就像一剂良药,支撑着我。
    直到2013年,12年没有去过医院看病的我,又走进了医院的血液科。一系列化验结果出来后,医生建议我去看免疫科,于是,我又成了免疫科的病人,最终被确诊为未分化结缔组织病、抗磷脂综合。我的血小板计数依旧在20~30×109/L之间徘徊,但我们已经这样和平共处22年了,今后也请多多关照。

    [周泽平点评:这是一个典型的结缔组织病继发免疫性血小板减少的病例。尤其是病程特别长的患者,需要排除先天性或遗传性血小板减少,以及结缔组织病继发的血小板减少的可能。总结本病例,大多数情况下血小板(20~30×109/L,处于相对比较安全的水平,只要没有明显的出血,可以观察而不治疗。]

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