有没有类似的呢？集思广益

说好的

我是曾经读书的时候发现血小板减少的，当时不懂就入院西医治疗了，说是原发性血小板减少症，当时激素治疗有效，在医院呆了两周就出院口服强的松，效果很好，一直也没放心上了。后来又有几次降低，但是口服激素效果也都很好。期间中药调理好了一年。这中间顺利结婚，考虑正常了，便怀孕了，孕期血小板就开始下降了，降了去看血液科，建议使用血小板生成素，效果也很好，维持到了32周，突然就没有了效果，然后口服激素，也无效，到后来血小板一下降到了个位数。35周多的时候顶着个位数的血小板住进了产科，各种丙球激素外加tpo也只让我升到15左右，但是医生还是边剖边输板，顺利生产了！产后测血小板居然有五十几，晚上又输了一个板，第二天就七十几了，后来每天都测，但每天居然都在下降。二十的时候我出院了，原以为是产后身体复杂，回家养说不定会自我修复！没想到回家一周后便牙龈出血，去医院检查血小板就只有2了，治疗几天后发现无效，转院治疗，做了一系列检查，只是免疫紊乱，抗体增多，骨穿和活检结果均正常，现在用了40地米冲击外加口服艾曲，已服用五天，血小板还是5以下徘徊，感觉不是很敏感，或者说无效。另外输血小板也没什么用，破坏的很快。医生建议使用500的美罗华冲击，考虑到副作用以及未必有效。之前没同意，现在已经要被现实屈服了，家人都开始要同意1了，我也不知道该怎么办了，大家有什么好的建议么？本来想回家中药调理的，现在板底也没办法回家，有没有类似的情况的呢？

Esper

风湿免疫相关检查是否正常？目前还是ITP的诊断么？
如果ITP诊断明确，经济条件好的首选艾曲泊帕，条件一般可以尝试美罗华。

说好的

Esper 发表于 2019-6-9 18:50

                               
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风湿免疫相关检查是否正常？目前还是ITP的诊断么？
如果ITP诊断明确，经济条件好的首选艾曲泊帕，条件一般 ...

抗核抗体阳性，抗SSA/RO52kD阳性，甲状腺抗体偏高，但血液科医生说指标还不够风湿免疫科疾病，是这样么？还有医生建议美罗华500到600四次，要这么大剂量嘛？还有没有其他的免疫抑制剂可以使用的呢？

加油小白

我也有阳性，主治医师说没有风湿免疫的症状，有病友提醒可能与使用了丙球有关。综合大家意见，三个月复查免疫相关检查，特别是女性，以后做到定期检查该项目。

Esper

说好的 发表于 2019-6-10 06:47
抗核抗体阳性，抗SSA/RO52kD阳性，甲状腺抗体偏高，但血液科医生说指标还不够风湿免疫科疾病，是这样么？ ...

500-600mg连用4次是指南标准用法，有的医生认为小剂量的有效率相同，貌似事实也是这样。
美罗华是针对B淋巴细胞的靶向药物，算是免疫抑制剂里面副作用比较小的了。如果美罗华的副作用你都有疑虑，那不要考虑其他免疫抑制剂（环孢素、长春新碱什么的），而且这些免疫抑制剂的效果相比美罗华更加没谱。

说好的

Esper 发表于 2019-6-10 09:16

                               
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500-600mg连用4次是指南标准用法，有的医生认为小剂量的有效率相同，貌似事实也是这样。
美罗华是针对B ...

大剂量的我有点犹豫，小剂量我就用了，主要起效时间太长了，有没有快速点的办法呢

Esper

说好的 发表于 2019-6-10 12:43
大剂量的我有点犹豫，小剂量我就用了，主要起效时间太长了，有没有快速点的办法呢

艾曲泊帕

arting1314

咱俩情况有点类似，我生之前用药效果还行，生产完用啥药效果都不怎么好了，目前在家静养