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ITP病人常见问题
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[病例汇集] 回首8-9年前

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发表于 2019-5-21 16:45:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏南通

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2010年5月份,有一天快下班时,我在网上百度“小红点、小血点”,因为我发现我身上有老多红色的点,当搜到紫癜时,我感觉不太好。赶紧打电话给我妹,我妹让我赶紧去我们那最好的甲等医院。到医院一查血,板只有9000。赶紧住院,输血小板,打丙球,抽骨髓排除恶性病。等待结果时,我妹含着眼泪问我有没听说过“红斑狼疮”,我当时正在吃饭,顿时味同嚼蜡。还好,结果出来了说是ITP,我属于激素敏感型,住了2个星期的院回家了。慢慢减药,每两个星期抽血验板,除了一次经期下跌到84,其余都在100以上。这样大概9个月后减完了。在发病之前,我突然迷上了网络小说、美剧,大概有半年时间都是凌晨2点睡觉的。估计是伤了脾、肝、肾。我这9个月内的食疗就是大棒骨+山药蛋。
到了第二年12月,因为故态复萌,又复发了,这次可就没第一次那么好减了,脸肿了可怕,舌头都烂了,每天晚上盗汗,早晨嘴里有血。但我信心还在,每天计算吃药的数字,鼓励自己吃到1000粒我就会好了。我当时每天都吃红米粥(里面包括10几种五谷杂粮、橘皮、味道一言难尽)荠菜、蒲芹、茼蒿。4月份时有一次照镜子,尽管胖着,但白里透红,感觉又过了关。这次复发之前,跟家人关系不是很好,这之后,脾气好了起来,感觉之前自己没看开。这之后,我能控制自己的情绪了,还真是上了古话“药补不如食补,食补不如神补”。
之后有一次做梦梦到自己又复发了,醒来后很后怕,就非常注重保养了。其实我小时候血小板就不太高,后来吃桂圆补上来的。之前的几十年也身体健康,后来估计是正气不足,邪气攻击了我的短板。现在感觉不必担心自己复发之类的,平时自己多听听中医知识,跟正常人也差不多了。

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2019-5-27 11:11:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
前一段时间因为家人原因,我从中医角度重新审视了我的ITP.感觉这不是特别难治的病。关键靠自律:作息自律(有条件晚上9点就该睡觉了,中午半小时)、饮食自律(七分饱、粗茶淡饭也行)、运动自律(如果抽不出时间锻炼,打扫卫生时间也算)、心态放平和(任何事顺其自然,以逸待劳)。中医的用处大的地方还在治“未(未来)”病上,治一些病往往可以断“根”;西药救急,但往往治标不治本。但关键还在我们自己身上,找不出病因,往往会复发。建议听喜马拉雅里张成老师的“黄帝内经”。

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 楼主| 发表于 2019-6-4 11:20:02 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
中医的五行学说我是比较信的,回想那时,比较任性,好像多看了些恐怖故事,伤了肾;多吃了些伤脾的食物:西瓜、方便面;多熬了会夜,多发了火,伤了肝;平时从来不锻炼,心肺也不太好。以前身体很健康,搞到后来只能用嘴巴呼吸,月经血崩,脑子里的弦一直崩着,做什么事都往坏的方面想。应该说我去医院还是较早的,主动去的。后来经过激素的炼狱,加上食疗,补益五脏,作息规律,日出而作,日落而息;打太极拳,过慢生活;调整心态。总之,自作孽,也吃了苦,亡羊补牢吧。

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发表于 2019-6-20 13:54:05 | 显示全部楼层 来自: 河北张家口
西瓜也不能吃吗

点评

大夏天的能吃,但我是5月份吃的,每天吃的  详情 回复 发表于 2019-7-1 09:29

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 楼主| 发表于 2019-7-1 09:29:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通

大夏天的能吃,但我是5月份吃的,每天吃的
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    2020-1-13 10:52
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-7-7 21:13:21 | 显示全部楼层 来自: 吉林
    现在调整好了吗?

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    从2012年到现在一直正常了,主要是改掉了一些不良习惯,睡眠再迟不超过子时,心情保持乐观。  详情 回复 发表于 2019-7-26 15:23

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     楼主| 发表于 2019-7-26 15:23:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
    田涛 发表于 2019-7-7 21:13
    现在调整好了吗?

    从2012年到现在一直正常了,主要是改掉了一些不良习惯,睡眠再迟不超过子时,心情保持乐观。
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    2022-2-13 22:35
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-7-13 08:58:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
    感觉我也是熬夜打游戏起的这病

                                   
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    2021-1-14 14:17
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-1-11 07:01:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
    以前复发后吃什么药了吗?

    点评

    复发后除了激素还是继续我的杂粮粥补法:红枣、桂圆、枸杞、橘红、干桑葚、赤豆、白扁豆、黑芝麻、鸡头米、薏米、花生、白云耳、黑米、白米用美的高压锅煮成糊糊,那时我的嘴里还有血泡,反正不谈什么口感。另外就是  详情 回复 发表于 2022-5-11 16:00
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    2021-1-15 18:28
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-1-12 22:19:58 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    好厉害!我也算是激素敏感的!

    点评

    我们不能因为敏感而骄傲,因为多次复发后会逐渐丧失敏感,我复发后尽管吃了中药膏方、吃了各种难吃的杂粮粥,因为激素人胖得象猪头而饱受世态炎凉,吃了很多苦,还好我居然有必胜的信心,每天晚上洗澡时计算自己吃到  详情 回复 发表于 2022-5-11 16:06

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     楼主| 发表于 2022-5-11 16:00:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
    JJ武汉 发表于 2021-1-11 07:01
    以前复发后吃什么药了吗?

    复发后除了激素还是继续我的杂粮粥补法:红枣、桂圆、枸杞、橘红、干桑葚、赤豆、白扁豆、黑芝麻、鸡头米、薏米、花生、白云耳、黑米、白米用美的高压锅煮成糊糊,那时我的嘴里还有血泡,反正不谈什么口感。另外就是新鲜农家蔬菜要跟上:荠菜、芹菜、茼蒿煮水喝;然后就是大棒骨+山药。这杂粮粥肯定补益五脏,蔬菜补充维生素,山药补脾胃,棒骨估计能补钙吧。第一次吃激素还找了中医到中药厂配了膏方吃的,减激素很顺畅;第二次几乎要了我的命,早上起来刷牙一吐就有血;还盗汗早上起来头发都要结冰。现在想想居然暗合了中医的道理:补益五脏,补肾(熬夜)补脾(能加强营养吸收)补肝(熬夜跟老公吵架)补肺(居然不能鼻腔呼吸)补心(吃激素后总心悸,心电图也啥窦性。

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     楼主| 发表于 2022-5-11 16:06:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
    未来安好 发表于 2021-1-12 22:19
    好厉害!我也算是激素敏感的!

    我们不能因为敏感而骄傲,因为多次复发后会逐渐丧失敏感,我复发后尽管吃了中药膏方、吃了各种难吃的杂粮粥,因为激素人胖得象猪头而饱受世态炎凉,吃了很多苦,还好我居然有必胜的信心,每天晚上洗澡时计算自己吃到第几百粒激素了一共需要吃多少粒。激素还算便宜的,偏偏有些贵的需要终身维持的药还要可怕。
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    开心
    2022-7-7 14:20
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2022-6-1 10:10:34 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
    你好,请问一下,我是气血亏虚,用这个方法食补行吗?

    点评

    现在资讯发达了,随便找个词百度一下,就可以找到食物的功效。气亏,我建议百度“黄芪”,我记得第二次吃激素时有次下班前,我把泡过水的黄芪嚼烂了咽了下去,到家后我婆婆吓了一跳,问我的满月脸怎么不肿了,竟然短  详情 回复 发表于 2022-6-2 09:40

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     楼主| 发表于 2022-6-2 09:40:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
    小凤 发表于 2022-6-1 10:10
    你好,请问一下,我是气血亏虚,用这个方法食补行吗?

    现在资讯发达了,随便找个词百度一下,就可以找到食物的功效。气亏,我建议百度“黄芪”,我记得第二次吃激素时有次下班前,我把泡过水的黄芪嚼烂了咽了下去,到家后我婆婆吓了一跳,问我的满月脸怎么不肿了,竟然短时间恢复了正常。也不敢对我象平时那样轻慢了,原来黄芪真是一味好药,而且不贵,拼多多上点销量最大的,几十块钱能吃很长时间,医保卡购买估计要稍微贵一些好一些;补血,当选“四红汤”,红皮花生、红豆、红枣和红糖,就每天早晚吃,此外药食同源的食物有山药,茼蒿,芹菜等等。我的这个八珍粥化型怎么说呢,煮粥吃起来没有口味,难咽下去,但坚持吃几个月,会发现人的气血都补回来了,脸色红润,或者可以拼多多上买个100多的销量最多的破壁机,做成豆浆,买点包子馒头一起吃,比较美味。建议平时适时学点中医中药,可以下载“喜马拉雅”APP,每天运动、睡觉前听听健康栏目。以前我第二次吃激素时,也没有全听医生的,偶尔几次没按医生的规矩来减激素,但两次减激素都吃了9个月才减完,,把自己的命运掌握到自己手里,求人不如求己。
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