今天，打第一针美罗华

李朝宏 · 发表于 2019-5-15 21:19:13

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今天，2019年5月15号，下午13：15开始打第一针美罗华，滴速从20慢慢加到80的时候有些过敏的反应了，喉咙痛，左半边脸起疙瘩，有些痒。赶紧告诉医生，停针，加了一针地米，医嘱等疙瘩消了再开始打，17：00反应消退，继续打，保持滴速30，到19：00打完，期间没有不适。吃完晚饭，休息了一会，到8点多又感觉手臂腿脚有些发胀乏力。

夏… · 发表于 2019-5-16 08:35:45

加油。

下雨天 · 发表于 2019-5-16 08:53:46

耐心等待吧，放松心情，吃好睡好~

李朝宏 · 发表于 2019-5-22 17:24:58

5月22号上午开始打第二针美罗华，这次比较顺利，大约两小时打完，没有任何不适的感觉。

李朝宏 · 发表于 2019-5-29 22:00:19

今天5月29号住院打第三针美罗华，查板是七千，比上周的一万还降了一点。前两天有些感冒，不知是不是对板有影响。打针过程比较顺利，没有不适反应，休息了一会出院回家。

李朝宏 · 发表于 2019-6-5 18:49:08

今天是6月5号，住院打第四针美罗华，查板一万三，查了凝血功能还算可以，打针没有不适反应，两个多小时打完。接下来就是等待美罗华起效了

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李朝宏 · 发表于 2019-6-12 18:54:42

今天是6月12号，到医院查板又只有八千了，不过除了腿上有少许红点和两小块淤青外没有其他不适，自己感觉身体状况还不错。

说好的 · 发表于 2019-6-13 13:55:50

你美罗华多大剂量呢每次？

李朝宏 · 发表于 2019-6-15 12:48:21

说好的发表于 2019-6-13 13:55

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你美罗华多大剂量呢每次？

每次100mg

李朝宏 · 发表于 2019-6-19 15:11:21

今天是6月19号，到医院查板七千，除了身上有些许出血点之外并无其他不适，期待两周之后美罗华能起效。

李朝宏 · 发表于 2019-6-26 16:06:57

这几天身上出血点多了起来，特别是后背上有不少抓痕样的红点，其他并无不适。今天又是周三了，到医院查板为一万，打完美罗华已三周了，期待下周能起效吧。

有为 · 发表于 2019-7-1 16:21:05

希望你一直记录下。我激素依赖，可能也要上美罗华了。

李朝宏 · 发表于 2019-7-3 16:55:53

这周以来身上出血点还是不少，不过相比上周还是好一点，今天是7月3号，打完美罗华已四周了，到医院查板为一万四，比起之前升了一点点。问了医生是不是美罗华还没起效，他解释说在没有用任何其他药物的情况下，现在14的板值是最近两个月的高点，也有可能是美罗华在缓慢起效了，希望下周继续升吧。

有为 · 发表于 2019-7-8 11:29:30

加油吧。我现在吃48mg美卓乐指数只有53。不知道要不要上美罗华

赖东平 · 发表于 2019-7-8 13:10:27

有为发表于 2019-7-8 11:29

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加油吧。我现在吃48mg美卓乐指数只有53。不知道要不要上美罗华

我也是激素依赖11年了，美卓乐一天一片半。加1颗达那唑隔天吃一次血小板稳定在30以上时高时低高的时候有90多现在考虑该不该用美罗华

李朝宏 · 发表于 2019-7-10 12:11:18

这几天身上出血点又多起来了，此消彼长的，这里消了那里又出来了。今天是7月10号，打完美罗华第五周，到医院检查板板11，不知道能不能起效，郁闷。医生建议这一周吃4片甲泼尼龙看看，下周再查板。

李朝宏 · 发表于 2019-7-10 12:13:57

赖东平发表于 2019-7-8 13:10

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我也是激素依赖11年了，美卓乐一天一片半。加1颗达那唑隔天吃一次血小板稳定在30以上时高时低高的 ...

你吃了这么长时间的激素，副作用大不大?

赖东平 · 发表于 2019-7-14 15:19:36

李朝宏发表于 2019-7-10 12:13

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你吃了这么长时间的激素，副作用大不大?

还好吧，肝肾都没有什么问题，就是不长个了体重超标比较胖

赖东平 · 发表于 2019-7-14 15:24:58

打美罗华期间还需要服用药物吗？

李朝宏 · 发表于 2019-7-16 21:23:26

赖东平发表于 2019-7-14 15:24

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打美罗华期间还需要服用药物吗？

我是没有服用其他药物。

李朝宏 · 发表于 2019-7-17 12:01:15

最近一周身上出血点慢慢消了，自我感觉也还好，应该是涨板了。今天是7月17号，打完美罗华第六周了，到医院查板板43，半年以来的新高。问了医生，说应该是泼尼龙和美罗华的双重作用吧，因为一二月份的时候吃6粒泼尼松板板还是下降趋势。看来美罗华在缓慢起效了。

曹宏富 · 发表于 2019-7-17 12:40:18

李朝宏发表于 2019-7-17 12:01

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最近一周身上出血点慢慢消了，自我感觉也还好，应该是涨板了。今天是7月17号，打完美罗华第六周了，到医院 ...

好现象，恭喜红！会越来越好的！

曹宏富 · 发表于 2019-7-17 12:41:00

李朝宏发表于 2019-7-17 12:01

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最近一周身上出血点慢慢消了，自我感觉也还好，应该是涨板了。今天是7月17号，打完美罗华第六周了，到医院 ...

恭喜你！

李朝宏 · 发表于 2019-7-17 20:29:29

曹宏富发表于 2019-7-17 12:41

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恭喜你！

非常感谢，希望大家都越来越好

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赖东平 · 发表于 2019-7-17 22:42:41

李朝宏发表于 2019-7-16 21:23

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我是没有服用其他药物。

用美罗华之前有服用其他药物吗？？

李朝宏 · 发表于 2019-7-18 13:05:56

赖东平发表于 2019-7-17 22:42

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用美罗华之前有服用其他药物吗？？

去年底单位体检查出来的血小板低，21，紧接着就住院，各种检查，确诊血小板减少性紫癜，四天大剂量地米冲击，板板到了一百多，出院。一星期后复查降到16，又让吃醋酸泼尼松一次12片，期间也去看了中医，他建议吃激素8片，每天喝中药，1月23号查板53，好像效果不错，然后激素减了2片，继续喝中药。28号到湘雅医院挂了专家号去看，查板又只有21了，对这种病西医的治疗方案基本都一样，先一线药，再二线三线，输丙球,血小板之类。那段时间因为对这种病的相关知识不太了解，心里压力很大。就这样中医加激素吃了一段时间，板值一直在10左右徘徊，二月底降到6，吃激素的副作用也显现出来，睡觉时候经常腿抽筋，疼痛难忍。感觉这样治疗没用，干脆把药都停了，又换了一家医院去看，医生建议用TPO或是艾曲泊帕，我那时也在网上找资料学习，注册了家园账号，加了几个qq群，希望了解病理，借鉴病友的治疗方案，我决定还是不应过度治疗，再换个中医试试看。就这样又找了湖南中医药大学附一医院的蒋教授，吃了三周他的药，可能并不适合我，板一直个位，最低到了3，身上出血点也多了起来，于是干脆停药在家静养算了。就这样过了一个多月，板板维持个位，降无可降了哈，停了激素腿抽筋现象也好了，除了身上时多时少的出血点外没有其他不适。

赖东平 · 发表于 2019-7-19 00:01:18

李朝宏发表于 2019-7-18 13:05

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去年底单位体检查出来的血小板低，21，紧接着就住院，各种检查，确诊血小板减少性紫癜，四天大剂量地米冲 ...

谢谢你的详细讲解

陈海娟 · 发表于 2019-7-19 14:54:53

李朝宏发表于 2019-7-18 13:05

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去年底单位体检查出来的血小板低，21，紧接着就住院，各种检查，确诊血小板减少性紫癜，四天大剂量地米冲 ...

我血小板一直是个位数，都30多年了，也结婚了，也生了孩子，我想自己大概是先天性的血小板减少吧，医生都说我是个奇人，个位数30年，

李朝宏 · 发表于 2019-7-19 15:17:00

陈海娟发表于 2019-7-19 14:54

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我血小板一直是个位数，都30多年了，也结婚了，也生了孩子，我想自己大概是先天性的血小板减少吧，医生都 ...

个位数30年，有出血症状吗，日常生活要特别注意呀，采取过哪些治疗呢，不管怎么说你确实是个奇人。

李朝宏 · 发表于 2019-7-24 12:00:36

这一周开始每天慢跑一阵，加强锻炼，原来板个位时都不敢跑步。身体状况感觉不错，出血点没了，精神体力都比之前好一些，板板想来应该又涨了吧。今天24号，又是每周一次的检查日，查板为40，虽然板值没涨，但总算维持住了，明天起激素减一片，希望下周板板能稳中有升

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lxch · 发表于 2019-7-30 20:34:27

请问楼主现在血小板升了吗

lxch · 发表于 2019-7-30 20:40:52

请问楼主现在血小板怎么样了

李朝宏 · 发表于 2019-7-31 18:37:31

今天31号，又去查板了，结果不太好，降到23，这周因为激素减了一片，导致板板也下降了，难道之前的上升纯粹是激素的作用吗，很有可能美罗华对我无效了。医生建议明天起激素再加到四片，下周再看吧。

陈海娟 · 发表于 2019-8-12 12:48:40

李朝宏发表于 2019-7-19 15:17

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个位数30年，有出血症状吗，日常生活要特别注意呀，采取过哪些治疗呢，不管怎么说你确实是个奇人。

在济南齐鲁医院，医生也说我是个奇人~呵呵，我现在33岁了，有一儿子，2009年生孩子，大出血，去了齐鲁医院，住院半月左右止住血就出院了，现在孩子都十岁了，很健康，我现在就是板值低，一直是个位数，其他也没有出血情况，月经也正常，所以这十年也没吃药，没治疗，没把自己当病人，2019年7月，孩子放假，我去查血常规，血小板4，这么多年了，一直是个位数，

啊嘞 · 发表于 2019-8-21 08:02:31

现在血小板多少了

啊嘞 · 发表于 2019-8-21 08:32:52

血小板涨了吗

李朝宏 · 发表于 2019-8-22 09:44:52

昨天查板是36，之前两周分别是23，50，还是不稳定，看来美罗华对我是没起效了。

啊嘞 · 发表于 2019-9-1 13:57:15

血小板涨了吗

薇宁 · 发表于 2019-9-26 08:43:51

血小板怎么样了

常松 · 发表于 2019-11-1 12:50:00

赖东平发表于 2019-7-8 13:10

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我也是激素依赖11年了，美卓乐一天一片半。加1颗达那唑隔天吃一次血小板稳定在30以上时高时低高的 ...

达那唑副作用出现吗

唐江 · 发表于 2019-11-13 06:43:01

感觉美罗华还是有作用的，至少到20以上了

2kxq3ozKIq · 发表于 2019-11-14 13:12:51

741843320，这个是QQ号

赖东平 · 发表于 2019-11-22 22:09:06

常松发表于 2019-11-1 12:50

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达那唑副作用出现吗

激素的副作用就是会长胖，头发长也快

jbfq126 · 发表于 2019-11-28 16:19:22

我们家小孩也是打美罗华也是有点过敏

文雯 · 发表于 2020-4-24 18:20:38

我也吃过蒋文明医生的中药，不过现在板低一身的出血点在湘雅住院

6SJuk2Uk3s · 发表于 2020-4-24 20:34:52

陈海娟发表于 2019-7-19 14:54

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我血小板一直是个位数，都30多年了，也结婚了，也生了孩子，我想自己大概是先天性的血小板减少吧，医生都 ...

你好，我是去年12月检查得了ITP,我住在日本，日本医院住了二个月，试了三种不同方式，剩下摘脾和打针，日本医生一直推荐我摘脾，现在在喝药。我看了家族成员里面很少有人摘脾，最好不要摘脾对不对？

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