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[治疗中] 今天,打第一针美罗华

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发表于 2019-5-15 21:19:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今天,2019年5月15号,下午13:15开始打第一针美罗华,滴速从20慢慢加到80的时候有些过敏的反应了,喉咙痛,左半边脸起疙瘩,有些痒。赶紧告诉医生,停针,加了一针地米,医嘱等疙瘩消了再开始打,17:00反应消退,继续打,保持滴速30,到19:00打完,期间没有不适。吃完晚饭,休息了一会,到8点多又感觉手臂腿脚有些发胀乏力。
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-5-16 08:35:45 | 显示全部楼层
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    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2019-5-16 08:53:46 | 显示全部楼层
    耐心等待吧,放松心情,吃好睡好~

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     楼主| 发表于 2019-5-22 17:24:58 | 显示全部楼层
    5月22号上午开始打第二针美罗华,这次比较顺利,大约两小时打完,没有任何不适的感觉。
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     楼主| 发表于 2019-5-29 22:00:19 | 显示全部楼层
    今天5月29号住院打第三针美罗华,查板是七千,比上周的一万还降了一点。前两天有些感冒,不知是不是对板有影响。打针过程比较顺利,没有不适反应,休息了一会出院回家。
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     楼主| 发表于 2019-6-5 18:49:08 | 显示全部楼层
    今天是6月5号,住院打第四针美罗华,查板一万三,查了凝血功能还算可以,打针没有不适反应,两个多小时打完。接下来就是等待美罗华起效了

                                   
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     楼主| 发表于 2019-6-12 18:54:42 | 显示全部楼层
    今天是6月12号,到医院查板又只有八千了,不过除了腿上有少许红点和两小块淤青外没有其他不适,自己感觉身体状况还不错。
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    发表于 2019-6-13 13:55:50 | 显示全部楼层
    你美罗华多大剂量呢每次?
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     楼主| 发表于 2019-6-15 12:48:21 | 显示全部楼层
    说好的 发表于 2019-6-13 13:55
    你美罗华多大剂量呢每次?

    每次100mg
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     楼主| 发表于 2019-6-19 15:11:21 | 显示全部楼层
    今天是6月19号,到医院查板七千,除了身上有些许出血点之外并无其他不适,期待两周之后美罗华能起效。
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     楼主| 发表于 2019-6-26 16:06:57 | 显示全部楼层
    这几天身上出血点多了起来,特别是后背上有不少抓痕样的红点,其他并无不适。今天又是周三了,到医院查板为一万,打完美罗华已三周了,期待下周能起效吧。
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-25 12:20
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-7-1 16:21:05 | 显示全部楼层
    希望你一直记录下。我激素依赖,可能也要上美罗华了。
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     楼主| 发表于 2019-7-3 16:55:53 | 显示全部楼层
    这周以来身上出血点还是不少,不过相比上周还是好一点,今天是7月3号,打完美罗华已四周了,到医院查板为一万四,比起之前升了一点点。问了医生是不是美罗华还没起效,他解释说在没有用任何其他药物的情况下,现在14的板值是最近两个月的高点,也有可能是美罗华在缓慢起效了,希望下周继续升吧。
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-25 12:20
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-7-8 11:29:30 | 显示全部楼层
    加油吧。我现在吃48mg美卓乐指数只有53。不知道要不要上美罗华
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    发表于 2019-7-8 13:10:27 | 显示全部楼层
    有为 发表于 2019-7-8 11:29
    加油吧。我现在吃48mg美卓乐指数只有53。不知道要不要上美罗华

    我也是激素依赖11年了, 美卓乐一天一片半。加1颗达那唑 隔天吃一次 血小板稳定在30以上  时高时低 高的时候有90多  现在考虑该不该用美罗华
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     楼主| 发表于 2019-7-10 12:11:18 | 显示全部楼层
    这几天身上出血点又多起来了,此消彼长的,这里消了那里又出来了。今天是7月10号,打完美罗华第五周,到医院检查板板11,不知道能不能起效,郁闷。医生建议这一周吃4片甲泼尼龙看看,下周再查板。
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     楼主| 发表于 2019-7-10 12:13:57 | 显示全部楼层
    赖东平 发表于 2019-7-8 13:10
    我也是激素依赖11年了, 美卓乐一天一片半。加1颗达那唑 隔天吃一次 血小板稳定在30以上  时高时低 高的 ...

    你吃了这么长时间的激素,副作用大不大?
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    发表于 2019-7-14 15:19:36 | 显示全部楼层
    李朝宏 发表于 2019-7-10 12:13
    你吃了这么长时间的激素,副作用大不大?

    还好吧,肝肾都没有什么问题,就是不长个了  体重超标  比较胖
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    发表于 2019-7-14 15:24:58 | 显示全部楼层
    打美罗华期间还需要服用药物吗?
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     楼主| 发表于 2019-7-16 21:23:26 | 显示全部楼层
    赖东平 发表于 2019-7-14 15:24
    打美罗华期间还需要服用药物吗?

    我是没有服用其他药物。
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     楼主| 发表于 2019-7-17 12:01:15 | 显示全部楼层
    最近一周身上出血点慢慢消了,自我感觉也还好,应该是涨板了。今天是7月17号,打完美罗华第六周了,到医院查板板43,半年以来的新高。问了医生,说应该是泼尼龙和美罗华的双重作用吧,因为一二月份的时候吃6粒泼尼松板板还是下降趋势。看来美罗华在缓慢起效了。
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    发表于 2019-7-17 12:40:18 | 显示全部楼层
    李朝宏 发表于 2019-7-17 12:01
    最近一周身上出血点慢慢消了,自我感觉也还好,应该是涨板了。今天是7月17号,打完美罗华第六周了,到医院 ...

    好现象,恭喜红!会越来越好的!
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    发表于 2019-7-17 12:41:00 | 显示全部楼层
    李朝宏 发表于 2019-7-17 12:01
    最近一周身上出血点慢慢消了,自我感觉也还好,应该是涨板了。今天是7月17号,打完美罗华第六周了,到医院 ...

    恭喜你!
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     楼主| 发表于 2019-7-17 20:29:29 | 显示全部楼层

    非常感谢,希望大家都越来越好

                                   
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    发表于 2019-7-17 22:42:41 | 显示全部楼层
    李朝宏 发表于 2019-7-16 21:23
    我是没有服用其他药物。

    用美罗华之前有服用其他药物吗??
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     楼主| 发表于 2019-7-18 13:05:56 | 显示全部楼层
    赖东平 发表于 2019-7-17 22:42
    用美罗华之前有服用其他药物吗??

    去年底单位体检查出来的血小板低,21,紧接着就住院,各种检查,确诊血小板减少性紫癜,四天大剂量地米冲击,板板到了一百多,出院。一星期后复查降到16,又让吃醋酸泼尼松一次12片,期间也去看了中医,他建议吃激素8片,每天喝中药,1月23号查板53,好像效果不错,然后激素减了2片,继续喝中药。28号到湘雅医院挂了专家号去看,查板又只有21了,对这种病西医的治疗方案基本都一样,先一线药,再二线三线,输丙球,血小板之类。那段时间因为对这种病的相关知识不太了解,心里压力很大。就这样中医加激素吃了一段时间,板值一直在10左右徘徊,二月底降到6,吃激素的副作用也显现出来,睡觉时候经常腿抽筋,疼痛难忍。感觉这样治疗没用,干脆把药都停了,又换了一家医院去看,医生建议用TPO或是艾曲泊帕,我那时也在网上找资料学习,注册了家园账号,加了几个qq群,希望了解病理,借鉴病友的治疗方案,我决定还是不应过度治疗,再换个中医试试看。就这样又找了湖南中医药大学附一医院的蒋教授,吃了三周他的药,可能并不适合我,板一直个位,最低到了3,身上出血点也多了起来,于是干脆停药在家静养算了。就这样过了一个多月,板板维持个位,降无可降了哈,停了激素腿抽筋现象也好了,除了身上时多时少的出血点外没有其他不适。
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    发表于 2019-7-19 00:01:18 | 显示全部楼层
    李朝宏 发表于 2019-7-18 13:05
    去年底单位体检查出来的血小板低,21,紧接着就住院,各种检查,确诊血小板减少性紫癜,四天大剂量地米冲 ...

    谢谢你的详细讲解
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-10-31 04:11
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-7-19 14:54:53 | 显示全部楼层
    李朝宏 发表于 2019-7-18 13:05
    去年底单位体检查出来的血小板低,21,紧接着就住院,各种检查,确诊血小板减少性紫癜,四天大剂量地米冲 ...

    我血小板一直是个位数,都30多年了,也结婚了,也生了孩子,我想自己大概是先天性的血小板减少吧,医生都说我是个奇人,个位数30年,
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     楼主| 发表于 2019-7-19 15:17:00 | 显示全部楼层
    陈海娟 发表于 2019-7-19 14:54
    我血小板一直是个位数,都30多年了,也结婚了,也生了孩子,我想自己大概是先天性的血小板减少吧,医生都 ...

    个位数30年,有出血症状吗,日常生活要特别注意呀,采取过哪些治疗呢,不管怎么说你确实是个奇人。
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     楼主| 发表于 2019-7-24 12:00:36 | 显示全部楼层
    这一周开始每天慢跑一阵,加强锻炼,原来板个位时都不敢跑步。身体状况感觉不错,出血点没了,精神体力都比之前好一些,板板想来应该又涨了吧。今天24号,又是每周一次的检查日,查板为40,虽然板值没涨,但总算维持住了,明天起激素减一片,希望下周板板能稳中有升

                                   
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    发表于 2019-7-30 20:34:27 来自手机 | 显示全部楼层
    请问楼主现在血小板升了吗

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    发表于 2019-7-30 20:40:52 来自手机 | 显示全部楼层
    请问楼主现在血小板怎么样了

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     楼主| 发表于 2019-7-31 18:37:31 | 显示全部楼层
    今天31号,又去查板了,结果不太好,降到23,这周因为激素减了一片,导致板板也下降了,难道之前的上升纯粹是激素的作用吗,很有可能美罗华对我无效了。医生建议明天起激素再加到四片,下周再看吧。
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    开心
    2019-10-31 04:11
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-8-12 12:48:40 | 显示全部楼层
    李朝宏 发表于 2019-7-19 15:17
    个位数30年,有出血症状吗,日常生活要特别注意呀,采取过哪些治疗呢,不管怎么说你确实是个奇人。

    在济南齐鲁医院,医生也说我是个奇人~呵呵,我现在33岁了,有一儿子,2009年生孩子,大出血,去了齐鲁医院,住院半月左右止住血就出院了,现在孩子都十岁了,很健康,我现在就是板值低,一直是个位数,其他也没有出血情况,月经也正常,所以这十年也没吃药,没治疗,没把自己当病人,2019年7月,孩子放假,我去查血常规,血小板4,这么多年了,一直是个位数,
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    发表于 2019-8-21 08:02:31 来自手机 | 显示全部楼层
    现在血小板多少了

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    发表于 2019-8-21 08:32:52 来自手机 | 显示全部楼层
    血小板涨了吗

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     楼主| 发表于 2019-8-22 09:44:52 | 显示全部楼层
    昨天查板是36,之前两周分别是23,50,还是不稳定,看来美罗华对我是没起效了。
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    发表于 2019-9-1 13:57:15 来自手机 | 显示全部楼层
    血小板涨了吗

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    发表于 2019-9-26 08:43:51 | 显示全部楼层
    血小板怎么样了
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    发表于 2019-11-1 12:50:00 | 显示全部楼层
    赖东平 发表于 2019-7-8 13:10
    我也是激素依赖11年了, 美卓乐一天一片半。加1颗达那唑 隔天吃一次 血小板稳定在30以上  时高时低 高的 ...

    达那唑副作用出现吗
    来自微站

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    发表于 2019-11-13 06:43:01 | 显示全部楼层
    感觉美罗华还是有作用的,至少到20以上了
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    开心
    2020-2-18 15:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-14 13:12:51 | 显示全部楼层
    741843320,这个是QQ号
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    发表于 2019-11-22 22:09:06 | 显示全部楼层
    常松 发表于 2019-11-1 12:50
    达那唑副作用出现吗

    激素的副作用就是会长胖,头发长也快  
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    发表于 2019-11-28 16:19:22 | 显示全部楼层
    我们家小孩也是打美罗华也是有点过敏
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    发表于 2020-4-24 18:20:38 | 显示全部楼层
    我也吃过蒋文明医生的中药,不过现在板低一身的出血点在湘雅住院
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    开心
    2020-2-24 18:42
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-24 20:34:52 | 显示全部楼层
    陈海娟 发表于 2019-7-19 14:54
    我血小板一直是个位数,都30多年了,也结婚了,也生了孩子,我想自己大概是先天性的血小板减少吧,医生都 ...

    你好,我是去年12月检查得了ITP,我住在日本,日本医院住了二个月,试了三种不同方式,剩下摘脾和打针,日本医生一直推荐我摘脾,现在在喝药。我看了家族成员里面很少有人摘脾,最好不要摘脾对不对?
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