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医患不同的视角8-儿童篇-走着走着,就迎来了黎明

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    开心
    2020-6-26 09:12
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-5-15 09:56:09 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    走着走着,就迎来了黎明

    作者:安宝妈  
    整理:郡瑶爸

    走着走着,就迎来了黎明;走着走着,就看到了希望。谨以此文献给正在路上的家长。我们要相信孩子,相信自己,进行科学、规范的治疗,等待幸福到来的这天。
    2014101日,一个我终生都不会忘记的日子,因为这天,ITP闯进了我们的生活,也打乱了我们的生活。在签署病危通知书的那刻,恐惧、颤抖、无助等任何词语都无法形容当时的感受。那些天,流得眼泪比过去31年流得都要多。清晰地记得住院的那五天,每天早上五六点把孩子喊起来,到护士站抽血,孩子好懂事,没有挣扎、没有哭啼,勇敢地配合着医生,我抱着孩子,看着流入针管的血,眼泪止不住地流,孩子转头说:妈妈,别哭,不疼。当时孩子只有3……
    安宝的治疗应该用无奈和大胆来形容。口服激素无效,大剂量激素静脉冲击或丙种球蛋白冲击虽然有效,但是担心激素对孩子的影响,我们不想选择激素冲击;丙种球蛋白冲击虽然有效,但是之后血小板上来了,中性粒细胞会降得很低,虽然丙种球蛋白作用的高峰退去后中性粒细胞会恢复正常,但是我们也害怕万一上不来咋办。
    [周泽平点评:迄今为止,激素仍然是ITP患者的一线治疗选择。只要将激素疗程控制合理,避免过长时间使用的副作用即可。不要过度妖魔化激素本身,关键是使用的剂量和疗程合理。丙种球蛋白很少会出现引起中性粒细胞减少的副作用,此处要非常谨慎的排除其他可能的原因。
    在这里,想说下ITP家园和安宝的主治医生。ITP家园,一个给我们知识和亲情的大家园,谢谢妃姐、三哥还有群里的志愿者,谢谢家园的在线医生特别是周泽平医生,在我们最恐慌无助时给了我们温暖。在家园,交流的不仅是病情,更是心灵的安慰;在家园,收获的不仅是友谊,更是亲人般的温暖。安宝的主治医生,一个给我们很大鼓励和安慰的医生,一个由医患关系转换为朋友关系的医生,一个在我们抗不住的时候,微笑着跟我们说会好的,只是时间问题,要相信孩子,幸福会在你不经意间到来的医生。就因为他的指导和支撑,我们才敢大胆地抗,才敢不干预给孩子自己修复的时间。
    [周泽平点评:温暖的医患沟通确实有利于提高患者的生活质量,很多时候对出血的恐惧可能是影响ITP患者生活质量的主要因素。尤其对于儿童ITP患者,因为单纯血小板计数减少直接导致死亡的很少见。
    2015年元旦,减停激素;20155月,减停中药。正式开始不再采取任何干预措施,正式开始在忐忑中坚持,在坚持中等待,在等待中坚强。
    20157月,安宝生病10个月后,终于发烧了,对,终于发烧了。我无法形容那时候的心情,是欣喜、是希望、是期盼。烧退1周后血小板计数为79×109/L1个月后血小板降至10×109/L,但是症状有很大好转,第一次高烧后口腔血疱就没再出现过。我们又在等待,等待第二次高烧的到来。2016222日,第二次发烧,3天,烧退,忍住好奇心,没去复查血常规。225日,孩子入园,离开校园一年半,又重新开始了幼儿园生活。2016328日至49日,反复发烧咳嗽;44日,我们开始不淡定,决定带到医院去看看,在发烧、咳嗽很严重的时候复查血小板,血小板计数为145×109/L,看到化验单,我和老公都哭了……一年半的时间,终于看到了希望。49日,烧退。一切正常。517日,算算距离发烧彻底好已经过去了38天,在老公出差的日子,我请了一天假,自己带娃去医院复查,没有告知老公,也没有告知家人。在去的路上,心里各种忐忑,各种不安,手心发凉,握方向盘的手都凉得有点僵硬,一点都没有夸张。抽血化验,化验单出来的那刻,抬头望了望天,深吸了一口气,才鼓起勇气看单子……看到血小板一栏赫然显示145×109/L,眼泪当即出来了,抱着儿子亲了又亲,告诉他我们战胜了一切,新的生活又重新开始啦!
    忘不了第一次发烧后,安宝脚踝不小心碰在木质沙发上,事情发生后,安宝第一句话竟然是:妈妈,妈妈,你看,这次碰了没有发青。当即我和我妈的眼泪就下来了,其实血小板减少已经对孩子有了一定的影响,也许他不知道血小板到底是什么,但是他已经知道他跟其他孩子的不同。尽管在平时的生活中我们不在孩子面前讨论血小板,但是我们不能小觑孩子自己的观察、总结能力。在这里,也希望家长们在孩子面前多些微笑,少些忧愁;多些乐观,少些焦虑;多些引导,少些埋怨甚至打骂。在这里,希望家长多些理性,根据孩子的病情特点制订适合自己孩子的治疗方案。经常湿性出血的孩子不建议硬抗,也不希望家长们创造机会让孩子发烧,生病的过程是不可控的,血小板提升的过程需要的是水到渠成。

    一路走来,ITP虽然打破了我们原有的生活节奏,但是两年多的ITP抗战历程也让我深刻领悟生活其实没有那么艰难,ITP也没有那么可怕,只要心中有念想,幸福会在你低沉无助的时候悄然到来。结合安宝ITP治疗历程,总结以下几点供大家参考:

    一、对待病情不恐慌,主动学习是关键
    所谓知己知彼,百战不殆,首先家长要熟知ITP的治疗手段、护理方法等知识,才能很好地跟医生商讨治疗方案,才能在ITP治疗过程中少走或者不走弯路。ITP已经让我们的孩子失去了同龄孩子该有的一些东西,我们不能因为自己的无知,过度治疗让孩子二次受伤害!在此,特别想感谢我的老公,因为孩子得病,他自己不断地学习医学知识,研读中西医书籍和国内外关于ITP诊疗的最新消息,所以在我们孩子的治疗中,我们坚持轻板值,重症状,少干预,多调养的十二字方针。实践证明,我们的选择是很明智的。
    [周泽平点评:对于儿童ITP,观察出血情况比血小板计数本身更为重要,很多儿童ITP患者即使血小板在小于10×109/L的情况下,仍可能没有明显的出血倾向,此时仍可以谨慎观察。
    二、灵丹妙药莫轻信,饮食调养是正解
        有病乱投医,是我们很多家长的真实写照,我也不例外。孩子刚生病时,有人说熬牛皮、驴皮可以提升血小板计数,我就让我爸从老家花3千块钱买了一张驴皮,老人家连夜坐火车送来,那时我把驴皮膏、牛皮膏当成了灵丹妙药。任老公怎么劝说我都不听,执意要试试。结果呢,我只能呵呵,孩子不喝嘴巴还不会有血疱,喝了之后睡一觉,嘴巴就起了很多血疱,太补了,上火。这个例子是告诉大家,血小板治疗没有灵丹妙药,只有家长多用心,饮食多元化,想办法把孩子的身体调理好,身体好了,体质增强了,血小板提升是自然而然的事。关于饮食调理,我从家园论坛学了很多适合ITP患儿的菜谱,既好吃又有营养,以清淡为主,结构多元化。这时候需要家长多用心,在饮食结构发生变化时一定要注意观察,孩子会不会对新的菜品有反应,有的话就记下,后面少吃或不吃。安宝生病过程中,草莓、芒果、酸奶、木耳、香菇、西红柿、海鲜、鱼虾很少食用,因为他食用后有症状。
    [周泽平点评:我们不认为哪种或者哪一类食物可以治疗ITP,建议ITP患者按照健康的饮食方式正常饮食即可。但在出血严重的情况下,应该尽量避免过热或者容易导致出血的生、冷、硬的食物。
    三、树立信念,静候佳音
    安的主治医生说:儿童ITP患者,一般是因为免疫系统紊乱引起,随着孩子的不断长大,免疫系统完善后自然而然就好了。所以医学上对于儿童ITP患者,遵从自愈,而不是治愈!ITP不管你怎么治疗,都改变不了它的病程,不会因为你干预它而缩短生病的周期。家长要做的就是看护好孩子,尽量不磕碰,避免发生湿性出血,其他的交给时间。
    对于我们能力之外的事情,只能等待时间给予答案,让我们褪去急躁、纠结、恐慌,学会等待、淡定、淡然。请坚信黎明在向我们招手,孩子已经在自愈的路上行走了很久,马上就会达到最后的终点!在我们的不经意间,一定能等到幸福敲门的声音。
    天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋苦,饿其体肤……我们的孩子都是天将降于大任者,所以,就让我们多点耐心和等待,走远点再走远点,走着走着就会迎来黎明和曙光!
    [周泽平点评:ITP作为一种自身免疫病,目前为止大多数药物都没有办法改变其自然病程,同意上面医生所说,ITP最终是自愈,而不是治愈。

    该用户从未签到

    发表于 2019-5-25 17:06:09 来自手机 | 显示全部楼层
    我家宝宝才6个月,板值经常在20以下,一个月没用药干预了,在家观察,我看了你的文章哭的稀里哗啦的,看她明亮的眼睛经常偷偷哭泣,我不知道这样的坚持是否正确,我不知道自己内心能坚持多久

    该用户从未签到

    发表于 2019-8-22 16:08:37 来自手机 | 显示全部楼层
    家园有没有做过ITP自愈时间的问卷调查呢,如果有,对刚入群的妈妈心理会是很大的慰藉

    点评

    好提议,后面可以考虑  详情 回复 发表于 2019-9-3 13:26
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-26 09:12
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2019-9-3 13:26:26 | 显示全部楼层
    家屹妈妈 发表于 2019-8-22 16:08
    家园有没有做过ITP自愈时间的问卷调查呢,如果有,对刚入群的妈妈心理会是很大的慰藉

    好提议,后面可以考虑
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-19 16:10
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-11-2 23:06:36 | 显示全部楼层
    确实是一个非常棒的平台
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-27 18:01
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-12-6 02:57:22 | 显示全部楼层
    建设尽快做自愈调查!期待调查结果!
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    开心
    2020-1-27 18:01
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-12-6 02:58:11 | 显示全部楼层
    建设尽快做自愈调查!期待调查结果!
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