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ITP家园血小板病友之家

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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 宝宝血小板减少紫9个月
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[儿童家长交流] 宝宝血小板减少紫9个月

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夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
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    楼主
    发表于 2019-5-13 11:23:42 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 江苏连云港

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         宝宝女孩，8个月时候血小板减少紫癜，做过骨穿，没有问题，还是免疫系统血小板减少，刚开始发现的孩子身上都是紫色的小点点，去医院检查血常规，血小板只有3，当时很不就不懂，手足无措，开始住院，打丙球，血小板开始升，然后出院，没几天孩子有感冒了，血小板有下降，又开始住院4天，上升到158，回家继续观察，4天后去复查，血小板159，我们很高兴，以为会好了，期间还在吃激素，一天2颗，上午一颗，下午一颗，谁想到，这两天天气反差太大，又感冒了，发烧了，现在在家里护理，都要崩溃了…吃着激素药，孩子肯定容易生病，这可怎么办？
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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    夏…
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    [LV.2]偶尔看看I
    沙发
     楼主| 发表于 2019-5-13 11:25:56 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    激素药还能吃吗？这种病还靠自己免疫力好吗？看着孩子每天吃药，心都要碎了
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    [LV.2]偶尔看看I
    板凳
     楼主| 发表于 2019-5-13 12:18:13 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    给孩子吃了感冒药贴了降温贴，一直抱着睡了2个小时，出了身汗，温度降了，
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    [LV.2]偶尔看看I
    地板
     楼主| 发表于 2019-5-13 12:18:41 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    看看今天下午还发不发烧，明天去验血。
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    [LV.2]偶尔看看I
    5#
     楼主| 发表于 2019-5-13 21:01:04 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    孩子整整睡了一天，到了4点那会，自己退烧了，现在也退了，相信孩子，鼓励孩子。
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    [LV.2]偶尔看看I
    6#
     楼主| 发表于 2019-5-13 21:08:55 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    看到群里好多孩子都会慢慢自愈，我们也要加油，对抗病魔，永不妥协，为了孩子，我可以放弃任何东西。
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    7#
     楼主| 发表于 2019-5-14 09:39:04 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    刚刚做了血常规，血小板减少到了34，昨天发烧一天，今天精神很好
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    [LV.2]偶尔看看I
    8#
     楼主| 发表于 2019-5-14 10:31:31 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    刚刚在群里，问了大家，大家说血小板不是太低，就在家观察，我也知道，顺其自然，好好照顾孩子吧
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    石家庄瞳瞳

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    9#
    发表于 2019-5-15 14:37:59 | 只看该作者 来自： 浙江
    34也挺好，我家十几都在上幼儿园
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    10#
     楼主| 发表于 2019-5-15 15:51:15 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    石家庄瞳瞳 发表于 2019-5-15 14:37

                                   
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    34也挺好，我家十几都在上幼儿园

    嗯，不太懂这个病，现在也看开了。还是靠孩子自己免疫力
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    夏…
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    11#
     楼主| 发表于 2019-5-17 08:20:28 | 只看该作者 来自： 江苏
    今天宝宝去复查了，不知道怎么样，还有点咳嗽，感冒。加油
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    夏…
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    12#
     楼主| 发表于 2019-5-17 12:42:36 | 只看该作者 来自： 江苏
    今天复查了，血小板78，这次感染没有让住院挂水，让她自己恢复，吃了点药，激素药医生没有让减，我们再坚持一下，还是一天2颗，开了槐杞黄，说是提高免疫力的，加油宝宝。
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    石家庄瞳瞳

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    13#
    发表于 2019-5-18 20:13:11 | 只看该作者 来自： 河南信阳
    自己能升挺好的
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    夏…
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    14#
     楼主| 发表于 2019-5-19 12:11:29 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    石家庄瞳瞳 发表于 2019-5-18 20:13

                                   
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    自己能升挺好的

    医生开了克洛乙新，我没有用，副作用太大了，直接吃了消炎药，和咳嗽药，这两天在观察出血点，孩子比我们想象的坚强
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    夏…
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    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
    15#
     楼主| 发表于 2019-5-21 15:02:48 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    上个星期二，宝宝感冒发烧，后来还有点咳嗽，当时差点要住院挂水，后来想想还是坚持一下，孩子支气管炎，没给吃克洛，吃了头孢和止咳化痰的，吃了3天感冒的，每天不定时喂水，宝宝自己在慢慢康复，现在在减激素中，你要加油啊，宝贝，
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    夏…
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    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
    16#
     楼主| 发表于 2019-5-24 13:14:57 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    今天去复查，宝宝感冒咳嗽已经好转，板板208，医生让激素减到半颗，加油宝贝
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    夏…
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    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
    17#
     楼主| 发表于 2019-5-31 21:20:46 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    我又来了，一个星期的复查又来了，上次复查回来就开始减激素，一天一颗，这一个星期宝宝精神还可以，减药过程中，宝宝脸上有出血点，颜色不深，每天有几个，隔天就消了，我知道板板肯定降了，今天没有去三甲复查，离的有点远太折腾孩子了，去了附近的医院查了血常规，果然还是降了169，还有点贫血，还是营养不良，激素再减半，一个星期后复查，宝宝你要加油啊。
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    zhangran

    该用户从未签到
    18#
    发表于 2019-6-1 14:12:35 | 只看该作者 来自： 河南开封
    夏… 发表于 2019-5-31 21:20

                                   
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    我又来了，一个星期的复查又来了，上次复查回来就开始减激素，一天一颗，这一个星期宝宝精神还可以，减药过 ...

    发病多久了
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

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    [LV.2]偶尔看看I
    19#
    发表于 2019-6-3 11:28:56 | 只看该作者 来自： 亚太地区
    加油

    点评

    胖胖
    久闻大名！大三哥，我们查出板低6个多月了，还可以自愈么？板值50多60多，最高也就80多，中性粒细胞一直↓ 淋巴一直↑ 血红蛋白也不太达标，除了槐朽黄和VC没别的用药，就说观察，这种事情到底算是什  详情 回复 发表于 2019-8-9 12:53
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
    20#
     楼主| 发表于 2019-6-4 09:25:06 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    zhangran 发表于 2019-6-1 14:12

                                   
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    发病多久了

    一个半月了
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
    21#
     楼主| 发表于 2019-6-4 09:26:58 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    大三哥 发表于 2019-6-3 11:28

                                   
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    加油

    嗯，感谢家园，让我们能够正确，乐观的对待这个病。
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
    22#
     楼主| 发表于 2019-6-7 09:58:56 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    我又来了，一个星期的复查，刚刚检查完，板板152，今早起床看到宝宝脸上有几个出血点，群里志愿者也经常说几个就不要在意了，可是做父母的，看着真揪心，激素今天开始停了，我心里也知道的，以后可能会降降，加油吧，宝贝，每天都要好心情

    点评

    坚强的孩子
    我的qq号309327561，微信号15689137072  详情 回复 发表于 2019-7-18 15:32
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
    23#
     楼主| 发表于 2019-6-12 18:42:28 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    我又来了，无奈啊，昨天宝宝不知道吃什么过敏，然后今天发烧了，说发烧会涨板，不知道怎么样停激素一个6天。
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    24#
     楼主| 发表于 2019-6-16 21:17:54 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    我又来了

                                   
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    每天开心，孩子才能好，昨天拉肚子了，没测板，不想去了，观察中加油
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    xywwUiVxlE
  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-3 00:36

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    25#
    发表于 2019-6-27 01:38:33 | 只看该作者 来自： 山东
    现在还吃药吗？吃的泼尼松吗？
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

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    [LV.2]偶尔看看I
    26#
     楼主| 发表于 2019-7-3 09:42:46 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    xywwUiVxlE 发表于 2019-6-27 01:38

                                   
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    现在还吃药吗？吃的泼尼松吗？

    不吃了，停药1个月了
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    27#
     楼主| 发表于 2019-7-3 09:44:30 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    停激素一个月了，我又来了，昨天去验血，心情忐忑不安，板155，但是宝宝身上总会有出血点，不多，颜色也不深，不知道什么原因，做过凝血，也没有问题

    点评

    坚强的孩子
    亲，您能帮忙把我拉到儿童家长群里吗？我孩子从发现到现在快两个月了！  详情 回复 发表于 2019-7-18 15:30
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    xywwUiVxlE
  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-3 00:36

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    28#
    发表于 2019-7-6 07:59:12 | 只看该作者 来自： 山东枣庄
    夏… 发表于 2019-7-3 09:42

                                   
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    不吃了，停药1个月了

    现在板是多少，我们现在住院的，住院的时候板是2我都愁死了，我们都住了6次院了，能加微信吗？这是我的微信号18005495789
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    29#
     楼主| 发表于 2019-7-8 15:26:59 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    xywwUiVxlE 发表于 2019-7-6 07:59

                                   
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    现在板是多少，我们现在住院的，住院的时候板是2我都愁死了，我们都住了6次院了，能加微信吗？这是我的微 ...

    可以啊，这个病都需要过程
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    坚强的孩子

    该用户从未签到
    30#
    发表于 2019-7-18 15:30:58 来自手机 | 只看该作者 来自： 山东
    夏… 发表于 2019-7-3 09:44
    停激素一个月了，我又来了，昨天去验血，心情忐忑不安，板155，但是宝宝身上总会有出血点，不多，颜色也不 ...

    亲，您能帮忙把我拉到儿童家长群里吗？我孩子从发现到现在快两个月了！
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    坚强的孩子

    该用户从未签到
    31#
    发表于 2019-7-18 15:32:27 来自手机 | 只看该作者 来自： 山东
    夏… 发表于 2019-6-7 09:58
    我又来了，一个星期的复查，刚刚检查完，板板152，今早起床看到宝宝脸上有几个出血点，群里志愿者也经常说 ...

    我的qq号309327561，微信号15689137072
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    32#
     楼主| 发表于 2019-7-19 09:13:28 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    坚强的孩子 发表于 2019-7-18 15:32

                                   
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    我的qq号309327561，微信号15689137072

    好的
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    魔女

    该用户从未签到
    33#
    发表于 2019-7-24 11:58:22 | 只看该作者 来自： 中国
    你好，我也是干于的，可以加个微信吗，song720nuo
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    坚强的孩子

    该用户从未签到
    34#
    发表于 2019-7-26 00:22:32 来自手机 | 只看该作者 来自： 山东
    你家自愈了吗？
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    35#
     楼主| 发表于 2019-7-26 12:58:15 | 只看该作者 来自： 江苏
    坚强的孩子 发表于 2019-7-26 00:22

                                   
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    你家自愈了吗？

    一年不复发，一年期间感冒什么不掉板才能算全愈，我家发病到现在4个月
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    36#
     楼主| 发表于 2019-8-3 22:31:06 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    好久没有来了，有空就来看看，这两天宝宝肺炎支原体感染，好久没有验血，正好验看看，板325，仿佛没有那么多激动，也不知道为什么，很淡定，最近想通了很多事情，等有时间把我想的全部写出来。
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    37#
     楼主| 发表于 2019-8-4 08:52:44 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    魔女 发表于 2019-7-24 11:58

                                   
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    你好，我也是干于的，可以加个微信吗，song720nuo

    不好意思才看到，你加群吧，我每天带孩子，很少碰微信，都是在群里面和大家聊孩子的病情。
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    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

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    38#
     楼主| 发表于 2019-8-4 08:53:26 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    魔女 发表于 2019-7-24 11:58

                                   
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    你好，我也是干于的，可以加个微信吗，song720nuo

    不好意思才看到，你加群吧，我每天带孩子，很少碰微信，都是在群里面和大家聊孩子的病情。
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    夏…
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-22 10:13

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    39#
     楼主| 发表于 2019-8-4 08:54:50 | 只看该作者 来自： 江苏连云港
    魔女 发表于 2019-7-24 11:58

                                   
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    你好，我也是干于的，可以加个微信吗，song720nuo

    我的微信15366651283
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    胖胖

    该用户从未签到
    40#
    发表于 2019-8-9 12:53:27 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江
    大三哥 发表于 2019-6-3 11:28
    加油

    久闻大名！大三哥，我们查出板低6个多月了，还可以自愈么？板值50多60多，最高也就80多，中性粒细胞一直↓ 淋巴一直↑   血红蛋白也不太达标，除了槐朽黄和VC没别的用药，就说观察，这种事情到底算是什
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