感恩遇见您

澄澄爸

感恩遇见您从某种意义上说，世间一切，都是遇见。冷遇见暖，就有了雨；冬遇见春，有了岁月；天遇见地，有了永恒；人遇见人，有了生命。-董卿《朗读者》
十六岁的孩子大多无忧无虑，心灵纯洁，在她们眼中，全世界都是美好的，所以我们称这个年代的人为花季。
我的女儿今年恰好十六岁了，在十年前的6月10日，不幸被检查出患有原发免疫性血小板减少症。在这十年当中，我的女儿经历过四次脑出血，做过脾脏、扁桃体切除术和胰腺引流术，带过一百来天引流管，经历过多次月经期大出血，可谓九死一生，幸运的是目前状态尚属良好。
每当想起这十年光景，我不禁泪流满面，恍若隔世。我相信这世间总会有一个人是上天安排与我相见的,他是我经过重重磨难,总能带给我安慰的人。
他就是山东省中医院血液科主任孔凡盛大哥，说句实在话，如果没有他，我们很难撑到现在。记得那是在五年前的1月6日，我第一次见到了孔主任。孔主任仔细查看了我们在外院的检查结果后，为了进一步排除其他疾病，他仅补开了几项必须进行而以前从没有做过的检查，可做可不做以及外院已经做过的检查项目他一项都没开。他知道我们当时已经山穷水尽了，没有让我们多花一分冤枉钱。
在这次住院的前几天，孩子刚经历过一次脑出血，所以我们的内心非常害怕，到了晚上也不敢闭眼睡觉，就一直看着孩子，生怕突然发生意外，情绪一度非常低落。当时孔主任的患者非常多，工作特别忙，我每次看见孔主任，他从来都是一路小跑。真没想到的是，就在他这么忙的情况下，孔主任在查房的时候还是看出来了我们情绪不太好，于是他专门抽出时间来开导我们。孔主任非常有耐心地给我们系统介绍了ITP疾病的常识、治疗方案及预后情况，让我们放宽心，既然孩子已经得了病，作为家长就要积极去面对，毕竟光着急没用，要学会淡定，更要保重身体，这样才能更好地照顾孩子。通过孔主任的这次心理疏导，我们顿时踏实了很多，他是我见过最温暖的医生,就像大哥哥一样。
可惜的是，孩子当时用激素和TPO的效果都不明显；更可怕的是，丙球用的多了，效果也越来越差，不得已，我们开始用美罗华来治疗。在这期间，孔主任多次嘱咐我，回家后千万注意不要让孩子感染，因为用了美罗华后，人体免疫力将会下降，容易受到感染。孔主任还给出了具体的建议：一是不带孩子去人多的地方；二是半年内要用小剂量丙球予以维持，避免感染。最后还主动把自己的手机号给了我们，并笑着跟我们说，有事赶紧给他打电话，一天二十四小时都可以。
2014年5月5日，我一辈子都忘不掉。这一2014年5月5日，我一辈子都忘不掉。这一天，孩子病情突然加重，在家里正睡着觉，却又一次突发脑出血，浑身抽搐，口吐白沫，不省人事了，孩子妈和我当时就懵了。在此期间，我们一直跟ITP家园的大三哥联系，他让我们赶紧去医院处理。我马上电话联系孔主任，并打了救护车火速奔向孔主任那边。到了医院，孔主任早已提前做好一切安排，马上开始抢救。由于一点时间都没有耽误，加上孔主任医术高明，抢救措施得力，我的女儿得以及时醒了过来。令人揪心的是，这次使用大剂量丙球并且连用五天，竟然一点效果都没有了；可是孩子的脑出血症状还很明显，该用的药都用了，全都无效，当时我真的彻底绝望了，真是叫天天不应，叫地地不灵。孔主任马上联系齐鲁医院的候明主任前来会诊，会诊意见是建议切脾，因为综合考虑当时情况，不切脾就没有病情缓解的希望。
说真的，当时我心里也没底，但是我坚信两位主任无论采取哪种方案，都是为了救我的女儿，我们必须无条件尊重主任的专业建议。同时，我也想了很多，我知道，在这个生死关头能给咱们建议的人，都在担负着巨大的压力，我知道每一位医生都想把病人治好，所以我选择相信医生。从那以后，我开始坚持这个观点：医患双方必须共担风险，在救命的紧急关头，患者及其家属必须无条件尊重医生的建议，因为他们在疾病诊疗方面更专业。哪怕最后发生不测，我也不会怪罪医生；因为医生是在救命，不能因为发生意外而去抱怨甚至打击医生；如果大家都这样过河拆桥的话，那以后谁还敢当医生呢？如果那样，当我们生命有了危险，需要抢救的时候，还有医生敢救治我们吗？治病不止是医生自己的事，患者及其家属要充分了解疾病常识并全力配合医生治疗。
我女儿的这次脑出血持续了十三天，由于手术风险太高，刚开始根本没有人敢给我们做这个手术。后来还是孔主任亲自帮我联系了齐鲁儿童医院的外科主任武玉睿医生，武主任当时也承受着巨大的压力。第一，我女儿的年龄还这么小，脾脏切除以后，孩子的免疫力将有所下降，容易出现发热等感染性疾病；第二，血小板计数一直是个位数，手术中的止血将是大难题；第三，孩子的脑出血仍在继续，手术过程中将会出现什么，手术效果如何等等，都要打一个大大的问号。这种手术在国内从来也没有做过，为了打消武主任的顾虑，方便他放开手脚进行手术，我跟武主任说：孩子现在的病情已经非常复杂，我们全家都坚信您会竭尽全力救治孩子，您采取的所有措施我们都完全支持，不管结果如何，我们全家都真心实意地感谢您，我们都知道您在想尽一切办法救我女儿的命。武主任听我说完，用力握了握我的手，就说了一句，您们就放心吧。
这次切脾手术还算顺利，术后一个星期进行复查，血小板计数升到了266×109，从而使得孩子安全度过了脑出血危险期。在我女儿脑出血的这十三天里，我不知道我们是怎么熬过来的；但我十分清楚，没有孔主任、武主任及其他们团队的努力救治，孩子的病情根本很难得到好转。虽然我女儿的血小板计数在切脾手术不久后又掉虽然我女儿的血小板计数在切脾手术不久后又掉到了个位数，但是从这以后丙球又有效果了。
2016年2月份，我的女儿月经初潮，因为没有相关经验，加上孩子血小板计数还在个位数，我们非常担心孩子会不会月经过多或者是大出血，心里怕得要死，真是六神无主了。这时我又给孔主任打了电话，孔主任告诉我可以先吃止血药，然后进行密切观察，如果月经量过大可以第一时间联系他。第一次和第二次生理期，我的女儿算是平安度过了；可到了第三次的时候，月经一直没停，持续了二十一天，在第二十一天的时候，孩子突然肚子疼得厉害而且流血不止，我马上给孔主任打电话。孔主任回复说，血液科已经没床位了，不过我们可以先来急诊抢救室。我们赶到医院的时候已经是晚上了，孔主任似乎已经忘了下班时间；后来听医院的工作人员说，孔主任很担心我的女儿，就一直在急诊抢救室等着我们。孩子当时的情况非常危险，几乎陷入了昏迷状态，血小板计数和血红蛋白指标非常低。孔主任再一次带领团队抢救我的女儿，感谢孔主任的高超医术，我的女儿终于转危为安了。这时候已经到了后半夜，我跟孔主任说：大哥，您看孩子现在已经稳定点了，这也到了后半夜，您就回家休息会吧。他不放心地再三查看我女儿的出血情况，又给我打了一会气，看我情绪好一些了，他才一步三回头地离开了。临走之前，孔主任再三叮嘱我，一旦有急事，一定要第一时间给他打电话，并特别强调，24小时随时都可以。
天亮正好赶上周末，孔主任在电话里得知我的女天亮正好赶上周末，孔主任电话里得知我的女儿出血情况还是没有改善，马上又赶到医院，整个周末一会儿也没休息，一直在联系包括妇科专家在内的各种资源，想尽办法救治我的女儿。由于我的女儿病情比较危急，ITP家园的主心骨孟桐妃和大三哥也在积极联系国内顶级专家联合会诊，寻找有效止血方案，所有的医生都积极献计献策，令我万分感动，同时也为ITP家园的大爱及务实精神点赞。
救治我女儿时，桐妃和孔主任一直保持着联系，她告诉孔主任，我们要想尽一切办法让孩子好起来，钱不是问题，ITP家园一定会努力筹款。通过ITP家园骨干志愿者的努力，在十个小时内，包括众多病友在内的爱心人士为我女儿筹款十万元，这个速度真的是破了网络筹款记录，我每当想到这儿，就忍不住嚎啕大哭。能与有爱的人儿相遇就是缘分,在以后的岁月中，我将会更加珍惜。 现在，我和孔主任相处得就像亲兄弟一样。很多人都不相信，并提出质疑，医生还能跟患者称兄道弟的？我毫不犹豫地说，是的。我作为患儿父亲，在自己情绪最低落的时候，是孔主任主动陪着我谈心，从而让我不再害怕疾病。说起孔主任，他的优点实在太多太多了。当我和他聊起ITP家园的时候，孔主任主动说，如果有需要，他可以每个星期抽出半天时间来，专门帮助这群坚强的病友们。

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孟桐妃

孔孟一家，孔大哥就是这么好！

香山公主

看哭了，澄爸一家太不容易了，所幸碰到孔主任这样的好医生，感恩所有的遇见。

lambor1987

好人一生平安，也希望孩子越来越好，家园越来越好！

宇宇妈326

我也是含泪看完，第一次见楼主是今年郑州的义诊活动时，给我讲了很多血小板减少的知识，真的不知道你的女儿经历了这么多苦难，希望快点好起来，另外，楼主说的山东病友群是qq群还是微信群，我加入了qq群，不知道如何加微信群，能否拉我一下。

王军

宇宇妈326 发表于 2019-11-7 09:43

                               
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我也是含泪看完，第一次见楼主是今年郑州的义诊活动时，给我讲了很多血小板减少的知识，真的不知道你的女儿 ...

qq能不能拉我一下，466230642万分感谢，我枣庄病友

期盼

看哭了，不知澄澄现在怎么样了，加油！

小昭

真是感恩遇见孔主任，感恩遇见家园。孩子好了是父母的心愿