ITP家园血小板病友之家

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[儿童家长交流] 请大家帮忙看看

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  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-5-5 15:16:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏

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    2-21因为发烧去
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    医院验血,血小板为20 随后当天去了苏州儿童医院查板6。冲了两天丙球后血小板正常。26号出院。出院后一个月的查板分别为423,232,123,106大概就是这样的数字。知道丙球代谢大概一个月。过后又去查板121有所上升。一星期后查板又是91,随后一星期又去查板70,看到板降了第二天马上去苏州儿童医院看血液科。此时复查板是81。医生开了升血小板胶囊。过后因为害怕就一直没有去查板。今天5_5号复查是55又低了,哎怎么办?上一次查板是
    4_15号。其实也在家园看了很多,自认为心态很好,也知道这个病会反反复复有的要持续一年.但是就是看到板才55有点心慌。请大家给于鼓励吧!
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    开心
    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-5-5 15:26:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
    55也是安全值,观察就好,不用担心
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-5-5 16:48:13 | 显示全部楼层 来自: 江苏

    嗯。理论上知道是这样,但是心里还是有点不开心。还是好希望可以升上去。只能慢慢等。
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-5-5 20:34:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    希望有经验的爸爸妈妈来看看,我女儿到底怎么了。其实也是自己的疏忽.在111月底的时候已经有现象了。老是流鼻血,身上一抓就是一道血印还有出血点。那时候也不懂,看她能吃能喝快活的不得了。又是冬天医院里好多生病的小孩就没有去看。11月3号的时候因为咳嗽去苏州儿童医院看了医生,配了点头孢地尼分散片。这个药后来我看副作用是会引起血小板减少的,不知道和吃了这个药有没有关系。她真的从小到这次发病体质算好的。都没有挂水过。上了小班之后不可避免的老是受感染感冒。以前想着她千万不要咳嗽肺炎,现在得了这个病。记得医院骨穿的时候就祈祷不要是白血病。现在检查出来itp后心里又觉得这么低的发病率为什么会落到我们身上。人好像一直得不到满足。真的好希望她快点好起来。特别想去上幼儿园,可是怕她被传染感冒或者什么病毒,本来就不高的板跌没有。昨天晚上1点快2点的时候流了鼻血但是很快止住了。紧张的一夜没有睡。拿个手机一直在看她身上有没有出血点。之后一直就在家园看帖子。看到那些一次就过的好羡慕。但是我相信我的宝宝1也1可以自己好起来。
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    2018-2-16 23:07
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2019-5-6 15:21:07 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
    20以上的板值都是安全值,不过要好好护理,特别是鼻子。家园丽有相关的帖子,多看看,了解了就没那么恐慌了。尽量别受感染就行!你家的板值还是不错的!
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    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-5-6 19:44:09 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-5-5 16:48
    嗯。理论上知道是这样,但是心里还是有点不开心。还是好希望可以升上去。只能慢慢等。

    我的孩子也是这种情况,丙球51天了,今天复查40,也是很不开心

    该用户从未签到

    发表于 2019-5-21 08:46:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
    楼主加宝宝最近复查没有,板值怎么样了?我家宝宝吃过一个月激素,停药后感冒了板降到51,感冒好了升到128,现在又过去一个月了,最近脸上和脖子上有几个小红点,感觉可能板又降了,明天该复查血常规了,都不敢去了,怕失望,难道真的要反复一段时间才能稳定吗
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    开心
    2019-4-23 22:48
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-5-21 15:15:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    都是一样!哎
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    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-5-22 00:37:59 | 显示全部楼层 来自: 新疆
    我们和楼主的情况一样一样的
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-5-23 13:18:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
    平安喜乐 发表于 2019-5-21 08:46
    楼主加宝宝最近复查没有,板值怎么样了?我家宝宝吃过一个月激素,停药后感冒了板降到51,感冒好了升到128 ...

    星期天去查了。升了点。到81了。不知道还会不会继续升。但是能升也是一件好事
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-5-23 13:20:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
    希望在前方 发表于 2019-5-22 00:37
    我们和楼主的情况一样一样的

    哎。现在我很淡定了。前几天去查了一下。还升了点。虽然还是偏低。但是我们真的是什么药都没有吃。她自己升起来的板
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    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-5-24 01:05:23 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-5-23 13:20
    哎。现在我很淡定了。前几天去查了一下。还升了点。虽然还是偏低。但是我们真的是什么药都没有吃。她自己 ...

    我们吃了两周的中药,前天查居然升板了,这是第一次升板心里有些激动
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-6-5 21:13:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
    周日去测了一下。44。看着这个数字其实挺难过的。说不出什么感觉。其实看身体状况知道是跌了。
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-6-25 07:38:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
    昨天去测了一下108。好开心。这个病真的是会给我意想不到的惊喜。可能我们会从此就稳住。可能还会反复。但是这个消息是我们发病以来4个月里的一抹阳光。宝贝加油!
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-8 20:51:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
    哎。最近咳嗽了。人啊果然不能太得瑟
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-13 18:21:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
    咳嗽块3周了。昨天去测板40。
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    2022-8-19 23:10
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-7-13 19:35:17 | 显示全部楼层 来自: 湖北
    现在还咳吗?小孩子不能咳这么久,当心肺炎
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-15 21:52:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
    樱cc 发表于 2019-7-13 19:35
    现在还咳吗?小孩子不能咳这么久,当心肺炎

    咳1。但是1每周都去医院的。医生都说肺没事。不知道要怎么弄
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    2022-8-19 23:10
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-7-17 18:29:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-7-15 21:52
    咳1。但是1每周都去医院的。医生都说肺没事。不知道要怎么弄

    什么医院?是不是三甲?
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    2022-8-19 23:10
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-7-17 18:30:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
    肺部ct做过吗?
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-22 11:18:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
    樱cc 发表于 2019-7-17 18:29
    什么医院?是不是三甲?

    苏州儿童医院
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-22 11:18:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
    樱cc 发表于 2019-7-17 18:30
    肺部ct做过吗?

    没有。今天再去一次
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-7-22 21:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
    今天又去了一次医院。还是没有任何问题。嗜酸细胞都降下来了。血小板么46。很满足了。没有跌到谷底。感恩。希望咳嗽好了可以自己慢慢升起来。今天在医院遇到一个也是过敏性咳嗽的。从3月开始断断续续到今天。希望她可以快点好起来。不要那么久。
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-8-5 16:40:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
    今天去医院验了一下血。除了血小板都正常了。板是46。估计要稳定一段时间的40多。希望可以慢慢升起来。希望还是有的。我要保持快乐的心情。
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-8-20 22:20:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
    昨天忍不住。去苏州儿童医院。已经半年了。本来是想去排查一下的。结果医生说时间还短。意义不大。于是就验了一个小血。51的板。还是不错。只要不要往下掉就能满足了。宝宝加油呀。
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    开心
    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-8-20 23:39:15 | 显示全部楼层 来自: 新疆
    棒棒的,真羡慕
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-8-26 17:58:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
    记录 本周日去查了一下。62。似乎在像好的方向波动。希望可以慢慢升起来。我也不贪心。一下子给我到正常值。我们一步一步来
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-9-2 19:28:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    今天测55的板。

    该用户从未签到

    发表于 2019-9-2 19:53:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
    我家孩子也是四岁,我们发的帖子里都有共同的一段话,就是去了幼儿园总是被传染,反复感冒咳嗽最终一发不可收拾,我一直怀疑是否和在幼儿园反复感染有关系

    该用户从未签到

    发表于 2019-9-2 19:58:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
    我也是那么想的怕得肺炎,上幼儿园前就给买了补充医疗险,没想到没在肺炎中招,在这个病中招了,病平缓了我也先不送幼儿园了,工作也辞职了,就在家专心带孩子,带他去去兴趣班,也不至于和小朋友的社会脱节,在幼儿园那种反反复复传染对这个病是真不适合,我家孩子是过敏体质,不知道你家孩子是不是,有很多过敏的食物在幼儿园也没有给忌口
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-9-3 17:20:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    爱DUODUO 发表于 2019-9-2 19:58
    我也是那么想的怕得肺炎,上幼儿园前就给买了补充医疗险,没想到没在肺炎中招,在这个病中招了,病平缓了我 ...

    我们应该也算过敏体质。小时候有发过荨麻疹。我现在也自己带。感觉别人带总归不放心。我们不忌口的。什么都吃。幼儿园也暂时不去了。也是带去上上兴趣班。然后等天再冷了就去读个半天。幼儿园真的是一个大毒缸啊。

    点评

    一样一样的  详情 回复 发表于 2019-9-3 18:55

    该用户从未签到

    发表于 2019-9-3 18:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁抚顺
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-9-3 17:20
    我们应该也算过敏体质。小时候有发过荨麻疹。我现在也自己带。感觉别人带总归不放心。我们不忌口的。什么 ...

    一样一样的
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-9-6 17:57:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
    不明所以的全身出血点。很多。小腿也有。去医院验了血。除了血小板低58 其他都正常。不知道为什么会突然冒出那么多出血点。可能是因为前一天和晓伙伴玩。玩疯了。一直跑来跑去。或者吃了什么东西过敏了。哎。周三再去儿童医院看一下。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-9-11 22:05:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
    今天去苏州儿童医院了。测了血61。
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    开心
    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-9-11 22:46:09 | 显示全部楼层 来自: 新疆
    挺稳定的,会越来越好的!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-9-12 19:27:13 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    希望在前方 发表于 2019-9-11 22:46
    挺稳定的,会越来越好的!

    就怕一直稳在这个数值上面
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    开心
    2022-3-17 22:56
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-9-12 21:19:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-5-5 20:34
    希望有经验的爸爸妈妈来看看,我女儿到底怎么了。其实也是自己的疏忽.在111月底的时候已经有现象了。老是流 ...

    孩子小恢复的会更快更好加油
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-9-26 11:29:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    烦死了。周日去测板是60。这个板怎么老升不上去啊。心里烦躁的很。有时候想想是不是初发病的时候用一下激素她就好了。
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    开心
    2021-7-28 18:52
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-9-26 12:20:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-9-26 11:29
    烦死了。周日去测板是60。这个板怎么老升不上去啊。心里烦躁的很。有时候想想是不是初发病的时候用一下激素 ...

    别想那么多,我家初发病的时候没用激素,第二次用了该掉还是掉,你家每次都在板都挺好的,保持住,慢慢就上去了
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-3 12:19
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-9-26 18:12:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    心宝贝加油 发表于 2019-9-26 12:20
    别想那么多,我家初发病的时候没用激素,第二次用了该掉还是掉,你家每次都在板都挺好的,保持住,慢慢就 ...

    谢谢安慰。你们康复了吗?病程有多久?
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    开心
    2021-7-28 18:52
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-9-27 09:15:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-9-26 18:12
    谢谢安慰。你们康复了吗?病程有多久?

    我家都一年多了,还没好,最近感冒了板值不高。
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-9-27 21:32:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    心宝贝加油 发表于 2019-9-27 09:15
    我家都一年多了,还没好,最近感冒了板值不高。

    那你们如果不感冒稳定在什么数值呢?有没有重新评估过?
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    开心
    2019-12-23 07:38
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-10-2 14:08:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
    我们也是,发现后就直接上了激素和丙球,一个月后,又掉到了10几,继续丙球和激素。最近准备带她去苏州儿童医院看看。
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    开心
    2020-12-3 12:19
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-10-5 18:11:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    Wendy爸爸 发表于 2019-10-2 14:08
    我们也是,发现后就直接上了激素和丙球,一个月后,又掉到了10几,继续丙球和激素。最近准备带她去苏州儿童 ...

    你们哪里的啊。苏州儿童医院就那样。这个病么西医的话治疗都是一样的。关键是确诊。

    点评

    我们无锡的。在无锡儿童医院,骨穿做了,免疫做了,诊断为ITP。目前激素已经减停10天,复查板9,医院维持计量丙球。真不知道下面怎么办  详情 回复 发表于 2019-10-6 19:17
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    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-10-6 17:43:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
    楼主我觉得你快半年了,可以从新评估一下了。
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    开心
    2019-12-23 07:38
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-10-6 19:17:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-10-5 18:11
    你们哪里的啊。苏州儿童医院就那样。这个病么西医的话治疗都是一样的。关键是确诊。

    我们无锡的。在无锡儿童医院,骨穿做了,免疫做了,诊断为ITP。目前激素已经减停10天,复查板9,医院维持计量丙球。真不知道下面怎么办

    点评

    我也是无锡的,我们可以交流下,我也去苏州看过,治疗的方法和无锡差不多,我挂的是主任的号,被她说的吓死了。其实没有这么严重。  详情 回复 发表于 2019-10-7 23:44

    该用户从未签到

    发表于 2019-10-7 23:44:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    Wendy爸爸 发表于 2019-10-6 19:17
    我们无锡的。在无锡儿童医院,骨穿做了,免疫做了,诊断为ITP。目前激素已经减停10天,复查板9,医院维持 ...

    我也是无锡的,我们可以交流下,我也去苏州看过,治疗的方法和无锡差不多,我挂的是主任的号,被她说的吓死了。其实没有这么严重。
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    开心
    2019-12-23 07:38
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-10-8 10:08:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    397595079,QQ号,加下吧。你们家现在怎么样了?
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-10-9 06:59:20 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    Wendy爸爸 发表于 2019-10-8 10:08
    397595079,QQ号,加下吧。你们家现在怎么样了?

    最近没有测板。上次测62。

    该用户从未签到

    发表于 2019-10-9 08:47:13 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    你好,现在板稳定了吗?还在吃中药吗?
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     楼主| 发表于 2019-10-9 18:53:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    意儿 发表于 2019-10-9 08:47
    你好,现在板稳定了吗?还在吃中药吗?

    稳定在60左右。我们没有用过药。就发病的时候足量打了丙球
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     楼主| 发表于 2019-10-11 14:40:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
    大三哥 发表于 2019-10-6 17:43
    楼主我觉得你快半年了,可以从新评估一下了。

    我7个月的时候就去苏州儿童医院要求重新评估一下。但是医生说时间还短意义不大。还被医生教育了一下。说孩子抽那么多血你不心疼吗。三哥让我去重新评估是单纯因为时间久了还是说我的报告有什么问题需要排查吗?
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     楼主| 发表于 2019-10-25 11:33:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    从9月12开始板值稳定在60。不知道什么时候可以载升一点
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     楼主| 发表于 2019-10-29 16:21:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    最近感冒了。等感冒好了看会不会有惊喜

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    发表于 2019-11-2 22:50:50 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-10-5 18:11
    你们哪里的啊。苏州儿童医院就那样。这个病么西医的话治疗都是一样的。关键是确诊。

    苏州儿童医院感觉真的不怎么样,很不满意!
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    发表于 2019-11-2 23:14:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-5-23 13:20
    哎。现在我很淡定了。前几天去查了一下。还升了点。虽然还是偏低。但是我们真的是什么药都没有吃。她自己 ...

    不要担心,小孩子有三分之二一年以后能自愈,那天听北京协和医院赵永强教授讲过,不要过分担心。
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     楼主| 发表于 2019-11-3 10:07:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    lyf8288 发表于 2019-11-2 23:14
    不要担心,小孩子有三分之二一年以后能自愈,那天听北京协和医院赵永强教授讲过,不要过分担心。

    我只希望我们不要是那倒霉的3分之1就好了
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    发表于 2019-11-3 15:25:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
    18955291895 发表于 2019-11-2 22:50
    苏州儿童医院感觉真的不怎么样,很不满意!

    我有同感,发现好几个去过苏州儿童医院看的,都不满意。我当时挂的专家特需,就没和我说几句话,就让我从新骨穿,我们做了,来给她看报告,人都不在了,让助理给我们看,哎

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    发表于 2019-11-3 16:57:41 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 15:25
    我有同感,发现好几个去过苏州儿童医院看的,都不满意。我当时挂的专家特需,就没和我说几句话,就让我从 ...

    医护的态度都很。。。只能说很现实。不过医生的治疗方法还是比较严谨的

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    发表于 2019-11-3 16:59:26 | 显示全部楼层 来自: 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-3 15:25
    我有同感,发现好几个去过苏州儿童医院看的,都不满意。我当时挂的专家特需,就没和我说几句话,就让我从 ...

    这就是现实啊,有关系的那就另当别论了。只能说我们自己还不够强大吧
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     楼主| 发表于 2019-11-3 19:08:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-2 22:50
    苏州儿童医院感觉真的不怎么样,很不满意!

    我去过几次还好。都建议我观察。有次我要求重新排查一次。医生还说你小孩抽血你不1心疼啊。还有一次跌到39多去医院还在那边安慰我
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    发表于 2019-11-3 19:30:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-3 19:08
    我去过几次还好。都建议我观察。有次我要求重新排查一次。医生还说你小孩抽血你不1心疼啊。还有一次跌到3 ...

    这还是和医生有关。
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    发表于 2019-11-3 20:10:59 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-3 10:07
    我只希望我们不要是那倒霉的3分之1就好了

    心态最重要,不要悲观,顺其自然!

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    发表于 2019-11-16 20:48:44 | 显示全部楼层 来自: 山东
    说实话刚开始谁不愿意接受,不过我期待国家能重视这个病,希望孩子都能够自愈,孩子太可爱了,说不定孩子们长大结婚后,我们把这些不愉快都能忘了

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     楼主| 发表于 2019-11-17 07:04:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    曹蔚霖 发表于 2019-11-16 20:48
    说实话刚开始谁不愿意接受,不过我期待国家能重视这个病,希望孩子都能够自愈,孩子太可爱了,说不定孩子们 ...

    嗯。希望我们的孩子都可以好起来。希望快点忘掉这些不愉快的经历
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     楼主| 发表于 2019-11-17 16:07:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    今天去查板61。怎么就是稳定在60上了呢。宝宝啊。你什么时候可以好起来。妈妈是真的等的有点着急。
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    发表于 2019-11-17 18:15:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-17 16:07
    今天去查板61。怎么就是稳定在60上了呢。宝宝啊。你什么时候可以好起来。妈妈是真的等的有点着急。

    你家多久了,60很好了,稳定下来才能慢慢升。

    该用户从未签到

    发表于 2019-11-17 20:53:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-17 16:07
    今天去查板61。怎么就是稳定在60上了呢。宝宝啊。你什么时候可以好起来。妈妈是真的等的有点着急。

    慢慢就好起来了,要对孩子有信心
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     楼主| 发表于 2019-11-17 22:17:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    心宝贝加油 发表于 2019-11-17 18:15
    你家多久了,60很好了,稳定下来才能慢慢升。

    我们今年2月21号发现的。很久了。马上要1年了。60多的板已经稳2个多月了。不知道什么时候是个头啊
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     楼主| 发表于 2019-11-17 22:20:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    雪中松 发表于 2019-11-17 20:53
    慢慢就好起来了,要对孩子有信心

    说实话我一直是很you信心得。不去测板我就很开心。一去测我就不开心。但是这个病又要定期检测。我就是觉得她稳定在60上已经很久了。就是补升。
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    发表于 2019-11-18 10:34:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-17 22:17
    我们今年2月21号发现的。很久了。马上要1年了。60多的板已经稳2个多月了。不知道什么时候是个头啊

    你家平时这个板应该没啥症状,估计也是偶尔有几个出血点。说实话也不用查的太勤了,我家最长我有3个月没查过。
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     楼主| 发表于 2019-11-18 12:02:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    心宝贝加油 发表于 2019-11-18 10:34
    你家平时这个板应该没啥症状,估计也是偶尔有几个出血点。说实话也不用查的太勤了,我家最长我有3个月没 ...

    一个月一次要的。也不是单看板。还看看别的血项
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    发表于 2019-11-18 19:43:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-17 16:07
    今天去查板61。怎么就是稳定在60上了呢。宝宝啊。你什么时候可以好起来。妈妈是真的等的有点着急。

    对ITP来说,稳定是王道,只有稳定了,升的才有意义
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     楼主| 发表于 2019-11-27 12:05:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    我女儿自从6月份从34升板到108之后就感冒。然后板值跌40多。在感冒好的过程中板值也有所上升。最终稳定在60几。现在60几的板值已经保持了2个多月。搞不懂的是她身体棒棒的。不感冒不发烧。为什么板值就是一动不动呢?都已经9个月了。还能好吗?心里已经尽量不去想她这个病了。有时候看到零星的出血点心里就是凉凉的。哎。什么时候才能好?
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    发表于 2019-11-27 13:24:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-27 12:05
    我女儿自从6月份从34升板到108之后就感冒。然后板值跌40多。在感冒好的过程中板值也有所上升。最终稳定在60 ...

    一直关注你的帖子,一起加油宝妈。已经很棒了!
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     楼主| 发表于 2019-11-27 21:23:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    心宝贝加油 发表于 2019-11-27 13:24
    一直关注你的帖子,一起加油宝妈。已经很棒了!

    看了你的。感觉你们家还会自己升到正常值。我们这个真的是一动不动啊。心里么鸡的要死。
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     楼主| 发表于 2020-3-5 18:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    发病到现在已经1年多了。去年12月24的时候查了一次血。是88。保持了3个月的60多终于是涨上去了。想着是不是时间到了要好了。但是期望越大失望越大。到了1月20号发烧了。这是生病以来的第一次发烧。心里有着兴奋。期盼还有害怕。去医院测了血79。显示细菌感染。血项和第一次发病时候的血项几乎一模一样。但是这次没有掉到谷底。心里还是很开心。配了抗生素还有美林回家。因为女儿所有状态都很好。于是没有用退烧药。咨询了群里的管理员给于抗生素。头孢地尼。第二天烧就下去了。于是自作主张给她停了药。其实那个时候她身体里的细菌还是没有杀死。所以想告诉家长。头孢用了就要用足。到了大年夜那天晚上开始流鼻涕有点。年初一的时候流鼻涕有点咳嗽。年初一晚上就开始发热了。年初二咳嗽加重。于是去了儿童医院。测了血。板61。心情荡到谷底。血项显示细菌加病毒感染。不是新冠。因为全家自从出了新冠就一直没有出过门。回家只能继续吃头孢。医生嘱咐3天后复查血。回家吃了3天头孢。然后不发烧了。但是咳嗽很严重。因为不会壳痰。我又要求她必须把痰吐出来。于是就上演了咳到吐咳到翻白眼。眼睛周围一圈出血点。连脸上都是。3天之后去复查血。真的和一只瘟鸡
    一样。觉得肯定是吊到谷底了。30分钟的等待时间像一个世纪那么长。最终结果112。所有感染也消失了。拿到单子的时候开心的跳起来了。于是就尽力治疗咳嗽。几天后咳嗽1也好了。到了2月23号烧后1个月去测血。板147。真的很开心。因为宝宝测好就和爸爸去车上了。我拿着化验单一边跑一边哭。她爸爸看到我的样子笑死了。我才不管。我相信我的宝宝已经好了。历时整整一年。这一年真的很苦。每天都害怕她会不会不是这个病。会不会是根严重的病。现在总算可以放心了。希望我女儿的生病过程可以给刚刚得病的家长一点安慰。还有我女儿就发病的时候足量丙求冲了。过后没有用过激素。虽然一直偏低。但是都在安全值。最低一次34。我也坚持住了没有用激素。
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    2020-2-27 00:31
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-3-6 00:53:35 | 显示全部楼层 来自: 广东
    蛋蛋小宝贝 发表于 2020-3-5 18:49
    发病到现在已经1年多了。去年12月24的时候查了一次血。是88。保持了3个月的60多终于是涨上去了。想着是不是 ...

    好样的!宝宝能干,父母对孩子也有信心!现在是调理身体的好时机!不要在感冒了。让孩子不在反复!加油!

                                   
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    2020-5-27 12:37
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-3-6 17:17:21 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
    真好!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-3-6 17:38:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
    真的很好,孩子也给力,熬出来了!
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