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澄澄爸对ITP的认知——仅供病友参考

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-4-13 10:31:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    得了itp(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院以免上当受骗,一定要去正规公立大医院确诊。
    血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,血小板减少是一类存在多种发病机制异质性疾病,查不到原因时暂时定性itp。
    在中国以前叫特发性血小板减少和原发性血小板减少,现在叫免疫性血小板减少症,为什么叫免疫性血小板减少呢?是因为找不到导致板低的直接原因,专家发现板低有一部分人与免疫系统有关,有一部分人会自愈,所以修改叫免疫性血小板减少(世界统称itp),找到原因就是继发性血小板减少,或叫其它病名。
    itp是个排它性疾病,我总结itp分为三种。
    一种是好治型的一过性的。
    一种是慢性的持续性的。
    还有一种是难治型的重症itp。
    有很多原因能导致板低,发烧,感冒,拉肚子,细菌感染,病毒感染,血液系统病,白血病,再生障碍性贫血,伊文氏综合症,骨髓异常综合症等都会板低。 所以刚发病很有必要做骨穿排除其它恶性血液病。
    还有就是建议成年女性要定期监测风湿免疫全套和甲状腺功能。
    风湿免疫系统病,干燥症,抗心磷脂综合症,类风湿性关节炎,红斑狼疮等,有很多风湿免疫疾病前期只体现板低,其它指标都不明显,有的甚至板值不是很低但出血症状有的重,这样就得注意排查,有很多人随着时间和病情发展逐渐的免疫指标就会体现出来异常,再一查就是其它病了,有些人会认为转成其它病了其实不是那么回事。
    咱们病友群里就发生过这种情况不是几个人是一少部分人这样,有些人激素依赖性强一直当itp治疗,甚至有吃激素股骨头坏死的了,最后才知道查风湿免疫全套结果是干燥症或其它免疫疾病。要是早期检查免疫全套或定期监测发现异常早期对症治疗就避免了股骨头坏死了。

    还有一些变异性免疫缺陷病,疫苗接种,甲状腺功能病,慢性肝病脾功能性亢进,消耗性血小板减少,药物性血小板减少,先天性血小板减少等至病因素太多了。

    第一种:发烧感冒拉肚子,病毒感染细菌感染,包括幽门螺旋干菌都可能导致板低,这些东西清除了也就自然好了,你要是过渡用药治疗,比如一年内能好的,开始生病就着急用化疗药过渡治疗,经过化疗药各种免疫抑制剂干涉身体,有可能几年或更多年好不了。
    可怕的是家长不懂着急治疗乱用药。
    2016中国专家共识是板值20以上没有严重出血症状可以观察不用药。
    第二种:慢性的itp常年板值几十个,这种情况只要没有严重出血症状也不能过渡治疗,板低时间长了身体已经耐受了。
    第三种:是难治性的itp,常年个位数,各种药都不敏感,切脾都无效或复发,很多人丙球有效,但是有效也不能经常用,因为丙球是急救用药,用多了急救时就不敏感了,其它药在不敏感就束手无策了。
    遇见慢性的和难治性的大家也不用担心,板值个位数没有严重出血症状也可以观察,因为你害怕天天住院也不现实,天天用药也会药物不敏感甚至无效,板低时间长了身体也耐受了,一个板顶十个用。

    以上说的并不是不让大家用药干预,看情况,有严重出血症状该用药就用药,也不能考虑药的副作用,关键时候保住命为主。

    导致板低我总结大致有三种主要原因

    第一种是巨核细胞产板不良生成障碍或巨核细胞很少。
    第二种是血小板抗体破坏过多。
    第三种是生成障碍兼破坏过也就是难治性itp。
    治疗方案,国内目前是分
    一线治疗用药有激素类用药,丙种球蛋白。
    二线是艾曲波怕、Tpo(特比奥)、脾切除、美罗华。
    三线是,其它免疫抑制剂化疗药或联合用药。
    不管哪种药没有百分之百有效的或根治的,都是临时升板过了药效多数还会回到原来板值。

    关于用药激素丙球是一线治疗用药,丙球和激素要合理用,不能乱用,丙球用多了也会效果不好或无效。
    激素不能长时间大剂量用,激素不规范用药会导致很多病比如药物性高血压,糖尿病,痤疮,股骨头坏死,骨质疏松,牙齿脱落,眼病,肝,肾,肠,胃,消化道溃疡,各种感染等等,这些疾病都是终身无法改变的!
    激素,丙球都要合理用,激素乱用会有很大伤害,远期伤害暂时是看不到的,比如说现在女孩子月经周期不稳或经常大出血,与以前用过激素不无关系,世上没有灵丹妙药吃上就好,要是有特效药就不会有这些病友在群里了,所以说大家不要一味的追求板值各地去治疗用各种药试,有的人从很远的地方到北京治疗,也有北京跑到南方治疗的,只要确诊全国正规公立医院治疗方案基本一样,不要到处试药那样只能越治越严重。
    为什么有人切脾会好,因为脾是人体内储存B淋巴细胞最多的器官之一,就是去除了B淋巴细胞清除了大部分破坏血小板的细胞(破坏血小板的抗体就储存在B淋巴细胞里),所以一部分人会恢复,也符合破坏过多导致板低的原因。
    为什么有人用美罗华管用,美罗华就是免疫抑制剂专门抑制B淋巴细胞的,也有专家比喻内部切脾,有很小一部分人有治愈的,但是临时有效性的较多,过了药效还是回到原来板值,有的人还无效,还有风险是易肺部感染,一旦感染很难救过来,所以遇见用美罗华的我都告诉他们尽量小计量丙球维护半年不去人多的地方避免感染保证生命安全。

    我在说一下Tpo,Tpo是促血小板生成的药,有的人体内Tpo不足或有Tpo传到不到巨核细胞那里产生不了血小板,用它管用,真要是缺乏Tpo的人有危险发生了用这药抢救效果会明显,长期用不方便是针剂,效果也不是很好一次不如一次或无效容易产生抗体,有的人用完停针板降低很快,出血症状有可能比以前较重。

    现在还有一种和他类似的药是艾曲波怕,它俩虽说都是促血小板生成的药,但是靶点不同,艾曲波怕口服药比较方便,2018年9月在国内上市,大药房有卖的,但是服用艾曲波怕需要前后空腹两小时以上,服药后不能吃奶类和中药类以免影响艾曲波怕充分吸收!
    服用艾曲波怕前一定要考虑好费用问题,因为这个药比较贵,有的病友有找病友代购的国外版艾曲,这个提醒大家一定要找可靠的人,避免吃到假药或被骗钱。
    吃艾曲波怕见效快的一星期见效,慢的三到半年有起效的,所以有些人就买一盒两盒吃一个月想试试,这种想法是不对的,因为见效慢的还没有起效呢就放弃了,前面花的钱都白扔了。

    我在讲讲itp的青春期女孩,有很多板低的孩子到了青春期月经不规律,有些甚至会发生大出血,为什么青春期月经周期不规律?
    其实正常人板不低的也有不规律的,因为青春期女孩是从儿童慢慢进入成年女性的一个阶段,很多由于器官发育还不完善还没有长成,雌孕雄激素分泌不均匀,所以不规律,随着身体成长发育,慢慢的器官发育成熟了也就规律了。
    还有就是板低期间大量用药干涉了卵巢发育也有可能影响雌孕雄激素水平。
    女性青春期和孕产期还有更年期,都是免疫系统调整的时候,这个时候会有自愈的可能,也有严重的可能,其实这几个时期也是女性体内雌孕雄激素不正常的时候,就看身体状态如何了,一般病情严重的也不怕,过了这个时期也会平稳的,有出血症状严重就用药干预一下,月经周期不正常的可以用避孕药调理周期(一定要按照周期服药),尽量不用雄激素,雄激素会使女孩子变得男性化包括声音,有一些是终身无法改变的所以要慎重用药。
    青春期女孩用药一定要慎重,不能为了止血长期用避孕药或雌激素雄激素等妇科药,那样长期不来月经导致子宫内膜越来越厚,最后来月经还是会大出血,反而还把内分泌给弄乱了,更不好恢复了。
    大家维护好当前情况尽量等待自愈,等待医学有新突破的时候也许就会一下治好了。千万不要着急过渡治疗导致严重后果。

    其实很多孩子过渡治疗也不能完全怨医生,医疗资源缺乏的地方医生也是水平有限,有经验的医生不会叫你过渡治疗的,要是遇见经验少的,你去过几次一线用药治疗不敏感,你还去找医生也没办法只能建议你试试二线药治疗或免疫抑制剂化疗药。
    所以不能完全怨医生,你去医院孩子肯定是板低有危险了才去的,既然有危险了医生会用药升板止血保命为主,你要是不去找医生,医生也不会去你家里给你用药,板低在医院医生不用药出危险了是有责任的,用药了出现药物副作用大家也要理解和接受。
    偏僻地区医疗资源缺乏水平差的医生肯定有,刚生病的人激素不行直接上化疗药免疫抑制剂的确实有。
    建议大家靠住一位可靠的医生治疗,因为有急事了,熟悉的医生知道怎么给你用药最安全。
    要是到处治疗,每到一个医院还要重新做一些检查,劳民伤财浪费医疗资源!

    治病不止是医生自己的事,家长或患者本人也要参与,要充分了解配合医生,不能完全推给医生,家长也要承担风险不能把责任全推给医生,达到共建、共治、共享、共同维护的原则。

    所以我们家长要多学习知识,家长24小时在孩子身边更了解孩子情况,所以家长才是孩子最好的医生。
    大家参加过上海320血小板日活动的,应该知道什么叫itp精准诊疗!
    这只是我作为一个患者家长对itp的认知总结做的分享仅供参考!

    评分

    参与人数 1威望 +3 收起 理由
    佳烨爸 + 3 很好,支持!

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    该用户从未签到

    发表于 2019-4-13 15:03:11 | 显示全部楼层
    写得太好了。如果刚开始生病时就能看的你的这篇文章该有多好
    尤其是对脾切除和美罗华的分析,从理论上进一步证明的几天前医生给我分析全血报告是,讲到的,用美罗华和其他免疫抑制剂的综合作用,可以从药物的途径达到和预测脾切除的效果。
    还有就是找到可以信任的医生,配合医生,和医生很好的交流沟通很重要。
    现在我唯一不太理解的就是丙球常用真的会失效吗?会不会是不巧用的质量不好的丙球了?我现在大概在半年左右,用了4次丙球,每次都很有效。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2019-4-13 15:18:58 来自手机 | 显示全部楼层
    我们家以前板值一到个位数就害怕,就得冲丙球,就是因为频发冲丙球导致最后丙球无效的,后来脑出血任何药无效只能冒死切脾了,切脾后板值升到266后来又掉下来的,在用丙球就有效果了。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-18 16:11
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-4-13 15:22:51 | 显示全部楼层
    感谢澄爸的分享!
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    该用户从未签到

    发表于 2019-4-13 18:09:39 | 显示全部楼层
    感谢澄爸的分享, 我家只要板值个位数就会全身出血点,流鼻血,只能充丙,最后现在丙球无效,准备中医治疗。

    该用户从未签到

    发表于 2019-4-13 19:06:38 来自手机 | 显示全部楼层
    写的真好,总结的好到位,能让我少走好多弯路

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    发表于 2019-4-13 21:06:12 来自手机 | 显示全部楼层
    受益匪浅,少走不少弯路。有的医院医生都不知道这些,更不会告诉丙球用多了最后会导致丙球无效,谢谢澄澄爸的分享。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-4-13 21:57:42 | 显示全部楼层
    细心,耐心,用心,爱心的澄爸

                                   
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    该用户从未签到

    发表于 2019-4-14 10:53:01 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢澄爸的分享
  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-3 11:44
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-4-14 20:45:42 | 显示全部楼层
    谢谢好心人
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    该用户从未签到

    发表于 2019-4-15 09:03:56 | 显示全部楼层
    分析得很全面,都是经验之谈,是在医生那里得不到的一线经验,用“宝贵”二字形容一点不为过。真心希望更多病友能看到!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16
  • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2019-4-15 11:22:50 | 显示全部楼层
    仔细看完了澄爸的分享,真心希望每一个ITP病人都可以看到这篇文章,简单易懂,可以少走不少弯路,这可是澄爸根据群里多少人的经验整理出来的,值得我们大家学习借鉴,谢谢澄爸。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-10 19:53
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-4-16 22:06:40 | 显示全部楼层
    真心的感谢您的分享!
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2019-4-17 21:45:26 | 显示全部楼层
    香山公主 发表于 2019-4-15 11:22
    仔细看完了澄爸的分享,真心希望每一个ITP病人都可以看到这篇文章,简单易懂,可以少走不少弯路,这可是澄 ...

    小小经验希望能帮到更多的人
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2019-4-17 21:46:42 | 显示全部楼层
    lxt666666 发表于 2019-4-13 21:06
    受益匪浅,少走不少弯路。有的医院医生都不知道这些,更不会告诉丙球用多了最后会导致丙球无效,谢谢澄澄爸 ...

    不客气
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2019-4-17 21:47:39 | 显示全部楼层
    大洁子 发表于 2019-4-13 19:06
    写的真好,总结的好到位,能让我少走好多弯路

    希望大家共同努力
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2019-4-17 21:50:53 | 显示全部楼层
    Platelet 发表于 2019-4-13 15:03
    写得太好了。如果刚开始生病时就能看的你的这篇文章该有多好
    尤其是对脾切除和美罗华的分析,从理论上 ...

    丙球是急救用药毕竟是血制品,有一些病毒还是检测不出来,没有严重出血症状尽量不要经常用丙球,一是有风险,二是频繁冲丙球到了急救时怕是不敏感或无效。

    点评

    恩恩,是的,急救时不敏感就麻烦了。。。我下次输丙球时和医生提一下  详情 回复 发表于 2019-4-25 13:49
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-15 13:47
  • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-4-18 15:11:25 | 显示全部楼层

    受益匪浅,细心,耐心,用心,爱心,谢谢澄澄爸的分享

    该用户从未签到

    发表于 2019-4-23 12:25:55 来自手机 | 显示全部楼层
    受益匪浅
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2019-4-24 21:16:51 | 显示全部楼层
    峰峰妈 发表于 2019-4-18 15:11
    受益匪浅,细心,耐心,用心,爱心,谢谢澄澄爸的分享

    不客气大家一起学习
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2019-4-24 21:18:33 | 显示全部楼层

    大家一起学习共同进步携手前行!
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    该用户从未签到

    发表于 2019-4-25 13:49:28 | 显示全部楼层
    澄澄爸 发表于 2019-4-17 21:50
    丙球是急救用药毕竟是血制品,有一些病毒还是检测不出来,没有严重出血症状尽量不要经常用丙球,一是有风 ...

    恩恩,是的,急救时不敏感就麻烦了。。。我下次输丙球时和医生提一下

    该用户从未签到

    发表于 2019-5-22 20:12:01 | 显示全部楼层
    感谢分享,为人父母不容易,也愿澄澄永远身体健康

    该用户从未签到

    发表于 2019-5-23 15:27:03 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢!
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