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[新人报到] 激素终于停了

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该用户从未签到

发表于 2019-4-8 09:57:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2018年12月中旬,发现口腔、舌头有大量血泡,四肢有小红点,入院板1,诊断为免疫性血小板减少症……105天后,我终于停用激素啦!

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发表于 2019-4-8 10:13:00 | 显示全部楼层
板现在多少?
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 楼主| 发表于 2019-4-8 10:35:57 | 显示全部楼层
出院后一直都是正常值,现在184

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发表于 2019-4-8 18:03:02 | 显示全部楼层
你是怎么治疗的
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发表于 2019-4-8 21:03:12 | 显示全部楼层
同问  怎么治疗的?

点评

当时情况 血小板1,尿隐血3+RBC/uL,ANA抗体:AMN-M2 阳性++,SS-A 弱阳性+,抗Ro-52抗体 阳性++,骨穿形态:巨核52只。 住院用药:甲强龙40mg qd免疫制,丙球30g 5天舒普深抗感染,血小板输注(急症0.5单位,  详情 回复 发表于 2019-4-9 08:24
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-31 08:51
  • 签到天数: 32 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-4-8 22:45:43 | 显示全部楼层
    恭喜楼主

                                   
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    点评

    祝我们都好运!  详情 回复 发表于 2019-4-9 07:39
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     楼主| 发表于 2019-4-9 07:39:46 | 显示全部楼层

    祝我们都好运!

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     楼主| 发表于 2019-4-9 08:24:32 | 显示全部楼层
    本帖最后由 加油小白 于 2019-4-9 08:27 编辑
    guyulong521 发表于 2019-4-8 21:03
    同问  怎么治疗的?

    当时情况 血小板1,尿隐血3+RBC/uL,ANA抗体:AMN-M2 阳性++,SS-A 弱阳性+,抗Ro-52抗体 阳性++,骨穿形态:巨核52只。
      住院用药:甲强龙40mg  qd免疫制,丙球30g 5天    舒普深抗感染,血小板输注(急诊0.5单位,住院1个单位),止血,保肝,护胃,补钙,口服纷乐。住院9天,板238出院。
      出院用药:甲泼尼龙9粒,纷乐早晚各2粒,辅补钾,护肝,保胃,补钙。(甲泼尼龙开始每周减1粒减到2粒,之后隔天吃2、1、2、1……两周,然后1粒两周,然后半粒3周)
      现在激素结束了,但是纷乐还在吃(3个月时复查了ANA全是阴性)
      板每周变化在0-30之间,出院后板主要稳定在160-180
    我的基本情况,仅供参考。
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    开心
    2018-3-31 08:51
  • 签到天数: 32 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-4-9 17:59:07 | 显示全部楼层
    加油小白 发表于 2019-4-9 07:39
    祝我们都好运!

    这个病激素治愈的好像不多,真的很幸运呢!
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-4-29 11:24
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-4-25 17:12:52 | 显示全部楼层
    恭喜楼主!我也是激素治疗中,每天4OMG的美卓乐,用了5天了,脚上的出血点慢慢消失吸收了,希望一直顺利!过俩天再去查下看看。
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     楼主| 发表于 2019-4-28 08:04:10 | 显示全部楼层
    谢谢祝福!纷乐目前我也减到每天2颗了。前几天看医生时说我有风湿的倾向,但是没有相应的症状。

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    发表于 2019-6-3 19:05:40 | 显示全部楼层
    加油小白 发表于 2019-4-8 10:35
    出院后一直都是正常值,现在184

    想问问楼主,停药2个月了,血小板稳住了么?我正在服激素中,想找点信心

    点评

    目前我半个月测一次板,挺稳定的,准备改为1月测  详情 回复 发表于 2019-6-4 08:17
    来自微站

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    发表于 2019-6-3 19:12:32 | 显示全部楼层
    激素停了吗?现在一天几片?

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    停两个多月了  详情 回复 发表于 2019-6-4 08:23
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     楼主| 发表于 2019-6-4 08:17:29 | 显示全部楼层
    本帖最后由 加油小白 于 2019-6-4 08:22 编辑
    小菜12138 发表于 2019-6-3 19:05
    想问问楼主,停药2个月了,血小板稳住了么?我正在服激素中,想找点信心

    目前我半个月测一次板,挺稳定的,准备改为1月测。但是每个人情况不一,我也是建议重视观察症状,比看着板值更有意义。加油!

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     楼主| 发表于 2019-6-4 08:23:58 | 显示全部楼层
    沈武发 发表于 2019-6-3 19:12
    激素停了吗?现在一天几片?

    停两个多月了

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    发表于 2019-6-4 08:28:48 | 显示全部楼层
    停药后,有吃点什么中药吗?或者别的药?
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    开心
    2018-3-27 22:23
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-6-4 10:45:50 | 显示全部楼层
    你风湿指标很多阳性,ITP的诊断明确么?

    点评

    你好,很高兴认识你,我也看过你的帖子 三个月复查抗核抗体时都已经转阴了,医生让我再过三个月复查。 这个阳性(可能)是住院时先使用了丙球,再查的抗核抗体而引起的。 希望如此,等三个月后的复查结果  详情 回复 发表于 2019-6-6 08:14

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     楼主| 发表于 2019-6-6 08:14:55 | 显示全部楼层
    本帖最后由 加油小白 于 2019-6-6 08:16 编辑
    Esper 发表于 2019-6-4 10:45
    你风湿指标很多阳性,ITP的诊断明确么?

    你好,很高兴认识你,我也看过你的帖子
    出院三个月复查抗核抗体时都已经转阴了,医生让我再过三个月复查。
    这个阳性(有可能)是住院时先使用了丙球,再查的抗核抗体而引起的。
    希望如此,再等三个月后的复查结果吧。纷乐目前停了快两个月了。

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    发表于 2019-6-24 10:38:55 | 显示全部楼层
    恭喜楼主了,我刚开始检查出来是14了,住院半个月,打的是激素,出院后一直服用甲泼尼龙,半年减完就不吃了,因为副作用大,该喝中药两年,都很稳定,最近中药停了,血小板就下降,真的很苦恼,不知道该怎么办,到底看中医还是西医

    点评

    你应该属于持续性的了,你有没有加家园的群呀?可以请教更有经验的病友,希望你能早点找到办法。  详情 回复 发表于 2019-6-25 09:49
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    发表于 2019-6-24 10:39:53 | 显示全部楼层
    是2016年末检查出来的,
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    发表于 2019-6-25 09:19:07 | 显示全部楼层
    吃激素期间每个星期减一片,板一直稳定没有掉过吗

    点评

    是的,我挺稳的。后期不是一周减一片,有时是212121地减,后来还有半粒半粒地减。  详情 回复 发表于 2019-6-25 09:44
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     楼主| 发表于 2019-6-25 09:44:12 | 显示全部楼层
    孔祥一 发表于 2019-6-25 09:19
    吃激素期间每个星期减一片,板一直稳定没有掉过吗

    是的,我挺稳的。后期不是一周减一片,有时是212121地减,后来还有半粒半粒地减。

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     楼主| 发表于 2019-6-25 09:49:59 | 显示全部楼层
    本帖最后由 加油小白 于 2019-6-25 10:05 编辑
    相信自己能行 发表于 2019-6-24 10:38
    恭喜楼主了,我刚开始检查出来是14了,住院半个月,打的是激素,出院后一直服用甲泼尼龙,半年减完就不吃了 ...

    你应该属于持续性的了,你有没有加家园的群呀?可以请教更有经验的病友,希望你能早点找到办法。另外,提醒下,你确诊了没有,风湿免疫有没有查全?

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    发表于 2019-6-25 10:34:10 | 显示全部楼层
    加油小白 发表于 2019-6-25 09:44
    是的,我挺稳的。后期不是一周减一片,有时是212121地减,后来还有半粒半粒地减。

    一周减一片的期间,血小板一直在安全值对吗

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    我的板很好,一出院就一直在正常值。增减激素最好要有专业医生指导,个人觉得,激素的使用方法也很重要。  详情 回复 发表于 2019-6-25 10:42
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     楼主| 发表于 2019-6-25 10:42:17 | 显示全部楼层
    孔祥一 发表于 2019-6-25 10:34
    一周减一片的期间,血小板一直在安全值对吗

    我的板很好,一出院就一直在正常值。增减激素最好要有专业医生指导,个人觉得,激素的使用方法也很重要。

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    发表于 6 天前 | 显示全部楼层
    群主,怎么加家园的群

                                   
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    发表于 5 天前 | 显示全部楼层
    激素停了一个月再继续接着吃有效吗?
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