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医患不同的视角2-儿童篇-新生儿自愈

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    发表于 2019-4-1 18:27:14 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    新生儿自愈
    作者:翌轩爸
    整理:阿  
    我来讲述一下我们家宝宝发现血小板低以及自愈的整个过程,不知道对病友群里的宝爸宝妈有没有参考价值,最起码应该算是一份正能量。
    宝宝能够自愈,也得到了ITP家园群里很多家长和专家的帮助。在此感谢群里的管理员以及各位家长。真诚的感谢你们,正因为有你们耐心的解答,才有现在的完美结果。
    我们宝宝是2017419日出生,小家伙呱呱落地,一家人的喜悦之情无以言表。但糟糕的心情从20日早上一份血常规开始,那天早上医生常规查房时发现宝宝面部较黄,就喊去检验科抽血化验一下是否有溶血,于是我就带着宝宝去抽血化验。大约在半个小时后,检验科的医生给我打电话,叫我赶快过去一趟,当时不明白什么事,但是心已经有些慌了,检验科的医生并没有把化验单直接给我,而是急匆匆地带我去了三楼一个办公室。办公室的医生拿出一本《危急值登记》的文件袋。登记后医生才告诉我说:你们家小孩血小板只有46×109/L,很危险。如果继续下降,有可能造成颅内出血或者肝脏出血等情况。我建议你们马上转院治疗。然后医生叫我下去安排一下。
    我当时脑袋一片空白,晕沉沉地走出了办公室,马上在百度上查关于血小板的情况。越查心里越害怕,又去儿科医生办公室找当时的主任,主任建议明天再查个血常规看看。
    接下来的一天都是在百度查资料,熬到了第二天一早,赶紧带孩子去查血。结果血小板计数是55×109/L,医生又明确告知我们需要马上转院治疗。中午我们转到了市儿童医院,办了相关的手续后医院就让我们回家,只有每周一、四可以来医院询问孩子的病情,其他时间无人接待。觉得在医院孩子也就很安全了,或许血小板就会慢慢升上去了,于是我们就这样放心地回家了。没想到当天下午3点左右,医院突然打电话说孩子的血小板已经降到了22×109/L需要马上输血小板,询问我们是否同意输。当时我听说是保命,就毫不犹豫地答应了,并且积极配合医院的安排去献血站献了血。
    这次住院总共10多天,在医院具体怎么治疗的不是很清楚,大概了解到是输过两次血小板,打过两瓶丙种球蛋白,还有一些抗感染的药物治疗。血小板变化是最开始输血小板后是94×109/L10天后血小板又降为25×109/L,便再次输注血小板。
    [周泽平点评:如果不存在血小板功能异常或凝血功能异常的情况,如果没有出现危及生命的出血存在,ITP患者一般不建议输注单采血小板。如果没有明显的出血,针对目前25×109/L的血小板水平可以观察而不治疗。
    孩子出院是第二次输完血小板的第三天,当时接他出院是我主动要求的,因为所在的市儿童医院说需要做骨穿了,我心里的想法是就算要做骨穿,也要想办法去成都最好的华西儿童医院做。
    [周泽平点评:骨穿对于ITP,尤其是儿童ITP的诊断不是必须的。除非是一线治疗效果欠佳,ITP的诊断存在疑问等情况,可以通过骨髓细胞学检查除外其他可能的血液系统疾病。外周血细胞形态学检查可以作为常规检查以除外常见的血液系统疾病。
    出院当天就带孩子到华西儿童医院去看专家,专家把我之前的病历分析完,又加一个血常规板值检查,结果出来血小板是51×109/L,医生表示我不该接他出院。因为这个医院床位非常紧张现在很难住上院,并且娃娃这么小,没几个医院敢做骨穿,你还带他出来,你这不是害了他。当时听完我好懊悔,全身冰凉,真心觉得是我自己把娃娃害了。
    华西这边专家给我开了住院证,叫我自己想办法弄床位,我来到住院部问,根本没有床位,并且外面还排有几十上百号的人等着入院,看来想住华西没有希望了。于是马上给之前市儿童医院打电话想回来住院,但是他们说床位也满了,此时感受到了人生第一次绝望。于是给成都所有的医院打电话,不管三级二级甲等乙等医院,要不就是没有床位,要不就是不收,绝望!绝望!特别的绝望!最后我跟我媳妇说,走,我们先带回家再想办法吧。
    回到家之后,就想着在网上看看有没有类似病例QQ群。结果就加到了ITP家园的成人群,后来大家热心推荐我加了儿童群,这才感受到了真正温暖,此刻我知道,我不是一个人在孤军奋战。
    刚开始进病友群一直有问不完的问题。群里的管理员、家长都耐心解答,让我对这个病又有了新的认识。又在ITP家园病友之家网站论坛看帖子,天天补知识到半夜,后来又通过和几个孩子已经自愈的宝妈交流收获很大,家园管理员还帮我分析孩子的病例,觉得孩子没事,在家当一个正常的孩子养就行,如果血小板数值低就输丙种球蛋白蛋白干预,如果没有湿性出血就观察,别让他感冒就可以了。大家的每一句话像暖流一样流进我的心里,也坚定了我在家观察的决心。于是接下来的每一天都认真的照顾孩子,在回家的10多天里,宝宝身上从没有任何的出血点,所以一家人心情比较平缓。
    519日是宝宝满月的日子,之前和媳妇约定说满月去查血常规。我们一早就带孩子去医院,等待的时候心情很紧张,等拿到化验单后迫不及待直接看PLT,血小板129×109/L!当时眼泪唰唰的就下来了!
    宝宝给了我们大大的惊喜,感觉好幸福!我想只有相同经历的人才能体会这种幸福。接下来的日子,我们会按期给宝宝查血常规,所有的宝爸宝妈们一定要相信孩子是可以自愈的,只是时间问题。
    最后在此感谢我们群里的每一个人。是你们的鼓励,是你们的支持,是你们的建议,让我收获如此美好的幸福。
    [周泽平点评:这个孩子出生后就发现血小板减少,短时间内恢复。首先需要除外的是新生儿同种免疫血小板减少。患儿离开母体后一般会在半个月之内自行恢复,如果出现严重出血可以输注单采血小板避免出血危及生命。如果血小板一直不恢复,则需要除外先天性或遗传性血小板减少的可能。

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