医患不同的视角1-儿童篇-我们和ITP有个约会

孟桐妃

儿童篇

我们和ITP有个约会

                                                      作者：郡瑶爸

对我们一家来说，2013年11月3日，是一个最不想提起却又终生难忘的日子。从这一天起，我的一家和ITP就开始有了交集。

其实在发现大闺女血小板减少的前一年秋天，孩子左边的鼻子就会时不时地流起鼻血，一般都发生在夜里或者早上，不过大概两三分钟后可以自行止住。后来我们又发现孩子的腿部偶尔会有淤青，只怪那时候我们做家长的都还太年轻，以为是孩子年纪小，调皮玩耍时的磕碰也在所难免，就没特意关注。

有一天，我很偶然地发现孩子的额头上长了几个红点点，当时还以为是过敏了，可是过了好几天，这些红点点非但没褪下去，甚至还有继续增多的迹象，于是我们就带着孩子到了家附近的皮肤科检查。

医生先安排我们查了血常规，当他发现大闺女的血小板计数只有32×109/L的时候，脸色马上变得非常凝重，并且很严肃地告诉我们：孩子的血小板计数还不足正常值下限的1/3，我们所看到的红点并不是因为过敏，而是皮下出血造成的。血小板计数太低将可能引起致命性的内出血，建议立刻转往综合医院血液科进行复查。

[杨仁池点评：由于疾病没有确诊，这位皮肤科医生的建议是完全正确的，如果是以血小板减少起病的恶性血液病或者其他系统的疾病，当然应该尽快到血液专科就诊以明确诊断，及时治疗。]

当时我就一愣，不就是几个红点点嘛，真的有必要这么折腾吗？但是看到医生万分焦急的模样，听到血小板减少可能带来的后果那么瘆人，我们便不敢再考虑去药店买点药膏回家抹抹的方案，而是马不停蹄地去了市里的三甲医院。

当时费了九牛二虎之力才挂到了儿科专家号，本想着好好咨询一下，好端端的孩子怎么就突然血小板减少了呢？没想到在三甲医院看病的人实在太多了，医生只是看了一眼血常规报告，也没时间多作解释，就直接安排住院治疗，前后不超过两分钟。当时我和小伙伴们都惊呆了，孩子明明看起来欢蹦乱跳的，竟然还需要安排住院治疗？

当时虽然心不甘情不愿地住了院，但心里还是在犯嘀咕，真的有那么恐怖吗？

入院后紧急复查血常规，没过一会工夫，医生一路小跑着来通知我们，孩子的血小板计数已下降至6×109/L，随时有大出血的风险，必须严格卧床、严禁下床走动，还拿来病危通知书让我们签字。

[杨仁池点评：人体止血过程有赖于三方面：血小板、血浆中的凝血因子和血管壁。如果后两者都没有问题，当然是血小板越低出血风险越大。因为此时患儿仍然没有明确诊断，医生下达病危通知书完全正确。]

孩子还在旁边叽叽喳喳跟我讨论一会去哪个游乐场玩耍，连蹦带跳的根本看不出有一丝疲倦，怎么就是病危了呢？

我仔细看了看医生的眼神，不像是逗我玩，医院更是我们当地最好的，我懵了，一下子接受不了这个事实。生平第一次签病危通知书，还是签给才3岁多的大闺女，我的脑袋只剩一片空白，浑身打起哆嗦，欲哭无泪，只能颤抖着手，鬼画符一样把字给签了。

做骨穿的时候，医生不让家长陪在孩子旁边，估计是怕我们受不了那种场面。想着孩子还那么小就要接受骨髓穿刺，而且是一个人躺在冰冷的床上，独自面对那么粗的针头，我们忍不住号啕大哭起来，心真的都要碎了。

过了一会儿，帮我们做骨穿的护士推门出来，眼里闪着淡淡的泪光，对我们说：“你家闺女真棒，在骨穿的时候竟然一声都没哭，眼睛直勾勾地看着我，悄悄地跟我商量：‘阿姨，请帮我轻轻地扎，好吗？’”看到孩子如此懂事、坚强，没出息的我们再次情绪失控，失声痛哭……

骨穿诊断意见为巨核细胞成熟障碍伴血小板减少，用药方案为：丙种球蛋白+单采血小板+氨甲环酸+地塞米松等。当时单采血小板资源还是非常紧张的，好在我家有不少本献血证，这下可派上了用场，孩子顺利用上了血小板。多管齐下，孩子的血小板计数很快升到了308×109/L。

[杨仁池点评：血小板计数迅速升高主要是因为丙种球蛋白+单采血小板，目前一般不主张给ITP患者输注血小板，除非发生颅内出血。]

我们以为这下终于没事了，现在来看，当初的想法实在是太天真了。

出院前，医生一再嘱咐我们：这个病比较容易反复，一定要按时服药，记得及时过来复查。我们唯唯诺诺地答应着，心里却在嘀咕，血小板计数升起来不是挺快么，医生为啥对自己治疗ITP那么没有自信呢？现在想想，医生的提醒其实真诚又贴心。

出院后我们遵医嘱给孩子口服醋酸泼尼松片，隔1周复查血常规，血小板计数为230×109/L，医生安排激素减小剂量继续口服。

[杨仁池点评：现有证据表明，激素治疗并不能改变ITP的自然病程。因此，对于儿童ITP患者而言，激素连续使用时间不宜过长，以免影响儿童的生长发育。]

那时候我们对ITP一无所知。因为孩子嫌药苦不愿意再吃，又看到检查结果已经在正常范围，所以，从复查的第二天起，我们就任性地自行停药了。

可怕的是，停药之后大概1周，孩子的面部再次出现出血点，并有增多迹象。这时候我们的心里开始慌了，赶紧带孩子去复查血常规。果不其然，血小板计数又大跳水，只有54×109/L。我们一边万分自责，后悔自己过于任性；一边又自作聪明，把激素剂量恢复成停药前的状态开始吃起来。

[杨仁池点评：虽然家长的心情可以理解，但是处理是完全错误的。如前所述，血小板并非决定出血与否的唯一因素。如果没有发生鼻腔出血不止、口腔血疱等黏膜出血情况，儿童ITP发生致命性出血的概率极低。在日常生活中，应该主要关注患儿的出血体征，而不是血小板计数。]

花了近万元治疗，才出院半个月，病情就又出现了反复。那时候的我们不仅对ITP产生了刺骨的恐惧，还对当地三甲医院的医疗水平产生了深深的怀疑。

下一步到底该怎么走呢？万分无奈之下，我们想到了万能的百度。在搜索框里飞速输入ITP，首先跳出来的是一家血液病研究所。他们的在线客服人员不仅特别热情，而且交流起来也让人感觉特别专业。他们提出了一大堆听起来高大上的治疗方法，比如免疫细胞激活疗法、活性植物清髓疗法、培元固本疗法等等，总结起来就一句话，这个病只有找他们能治好，而且找他们肯定能治好。

听他说得那么玄乎，我们差点就信了。我还弱弱地问他：“我们需要提前做些什么准备啊？”对方回答道：“带20万过来就行，保证1个月内给你们治好。”

那时候，家里刚买了房子，房债还没研究清楚，我们去哪里找这20万啊？

一边是流鼻血很难止住的大闺女，一边是辛苦多年攒下的温暖小窝，纠结半天，我还是颤声跟孩子妈妈说：“要不，咱们找人把房子处理了吧？孩子的事儿要紧！”她咬着嘴唇愣了半天，就问了一句：“真的没有别的办法了吗？”

一时想不到办法，心乱如麻的我手哆嗦着点燃一支烟，继续翻看下面的链接，发现了一份中华医学会血液学分会的专家名单。

我马上灵机一动，想着能进入这份名单的医生肯定是这个领域中绝对的大佬，他们肯定能救我的大闺女，要不就根据这份名单逐一拜访吧。

我们就像哥伦布发现新大陆一样欣喜若狂，甚至很快做了一份详细的表格，注明了专家所在的城市以及拜访路线。我们打算一一去拜访这些专家，要是路上没有钱了，我们就去街头卖艺，就算是乞讨要饭，也要把孩子的病治好。

就在我准备关电脑出去买车票（当时的移动互联网服务还不太发达，买车票只能去车站）的时候，突然有个叫做“ITP家园血小板病友之家”的网站映入了我的眼帘。我点击进去，发现网站涵盖的项目好多，除了医学资讯、知识库，还有名医在线，论坛里更是可以自由发帖提问。

抱着试试看的态度，我加入了ITP家园的病友群，紧接着就很白痴地问了一句：“ITP好治吗？能治好吗？”没想到群里的管理员和热心的病友第一时间就给了我答案：“ITP是常见的出血性疾病，属于良性疾病；这个病的诊断很重要，首先要做好排查工作，看自己到底是不是ITP；暂没有证据表明药物可以改变ITP的自然病程；多注意出血情况，要避免过度治疗……”

我把孩子的情况大概介绍了一下，并提出自己打算外出求医的想法。有个江苏的病友告诉我，他们省内的苏州儿童医院在这方面的优势较为明显，可以重点考虑。

心急如焚的我们当天晚上就赶到了苏州儿童医院，凌晨起来排队挂当天的专家门诊号。

六十多岁的老专家听说我们是从徐州赶来请她看病的，很诧异地问：“看个ITP你跑这么远干啥？”专家给出的治疗方案还是口服激素，只不过为了减轻副作用，她将药物调整为甲泼尼龙片，并将服药方式改为晨起顿服。

经常去查血，孩子也明白了血常规上的那个数据对她特别重要。有一次复查血小板计数，结果有将近200×109/L。拿到报告，我赶紧兴奋地拿起电话，准备给家里报喜。大闺女一把抢过血常规报告，自己再三查看这个结果是真的，她又蹦又跳又地撒着欢儿，一边跑还一边大声吆喝：“我终于好了，再也不用吃苦药了……”

哎，这话，哪像是不到4岁的孩子说的啊？我听到后真的是百感交集，不知说什么是好。在孩子没生病之前，我虽已升级为爸爸，但其实内心还像是一个没长大的孩子；孩子一生病，我好像瞬间就成熟了许多，变成了传说中的慈父。

这轮激素用下来，效果还是比较理想的。用药的绝大多数时候，血小板计数都在正常范围，即使偶尔低于正常值，也基本保持在50×109/L以上。

直到有一天，孩子再次出现严重鼻出血，前后持续了将近5个小时，用卫生棉沾上云南白药堵上了鼻腔后，又开始从嘴巴里出血。孩子不小心咽下后感觉反胃，吐出了好大一滩血，那个场面，现在想想还心有余悸。

这时我开始反思，千里迢迢、车马劳顿去苏州求医问药是否确实必要？接下来，我们又尝试在省内找位名中医把脉开药，可惜闺女还是嫌苦，只吃了一副药就再也不肯吃了……

在ITP家园病友群时间久了，我们慢慢学习到了很多关于ITP的基础知识，也掌握了ITP患儿的日常护理技巧，还结识了很多同病相怜、风雨同舟的兄弟姐妹。

在每天的密切交流中，我们的心不再焦虑，不再每天盯着出血点，在没有明显出血的时候，尽量正常生活，该吃吃、该玩玩，不刻意控制。大闺女现在的血小板计数一般在（60~80）×109/L，学业一点没落下，包括体育课也在正常上的，二年级的时候还当了一年小班长，每年都会拿几张奖状回家。

从第一届“3·20中国血小板日”活动发起时开始，我们就多次参与了由ITP家园组织的公益活动。在与各位专家老师交流中，我们不仅学习到了关于疾病的专业知识，更真正感受到什么叫医者仁心。

在与各位病友的交流中，我们更是深切地认识到：ITP虽说就像是血液病里的一个小感冒，却对于患者本人、家庭和家族来说，却意味着病痛压力、心理压力和经济压力的三座大山，压得人根本喘不过气来。

所以我们跟ITP家园一起，呼吁社会各界更加关注血液病患者，并予以一定的支持。

几年下来，我们慢慢认识到，在疾病面前，医生和患者应该是天生的战友，并肩作战。

患了ITP，我们更加懂得生命的意义，更加珍惜平淡的生活，苦难让我们的心更柔软，更愿意用自己微弱的光，温暖身边的这个世界。经历过，我们才知道，有时候一袋血小板，就能决定一位病友能不能坚强地活下来。所以我和ITP家园志愿者一道，大声疾呼社会各界进一步支持无偿献血事业，特别是成分血捐献；号召医患根据疾病特点，合理使用宝贵的血小板资源，坚持把有限的血小板留给最需要它的病友，以最大限度发挥其临床作用。

（PS：几年来，我和ITP家园数十名志愿者一起，一旦听说哪里急需用血就勇敢地撸起胳膊，把对家人的爱升华成了对生命的尊重。）

ITP君，我们今生有这么个约会，一定是因为特别的缘分，拉拉扯扯这么多年，我们别再较劲，和解了吧！我们保证不再考虑把你斩草除根，但你也别太为难我们，好吗？你要觉得和我们在一起好，那我们就一直好好的吧，来，拉钩儿！

[杨仁池点评：这个故事很好地为我们展现了患儿家长在得知女儿罹患ITP后的心路历程，同时也真实体现了医务人员对于本病的认识。75%~80%的儿童ITP患者在患病后的1~2年内可以自愈或者治愈，国外报道的最长自愈年限为15年。

辰辰麻麻

我孩子两岁多得的，目前快一年了，最近一次流了鼻血，我心里真的是害怕，但是又知道自己要学会止血急救方法，看着孩子有时候真想痛苦，加入家园后，谢谢大家的帮助，我总相信孩子会自愈，虽然知道可能性也小，可是还得怀着希望，相信不久的一天会好