ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题
查看: 158|回复: 0

医患不同的视角1-儿童篇-我们和ITP有个约会

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-3-25 11:56:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

    x
    儿童篇
    我们和ITP有个约会
                                                          作者:郡瑶爸
    对我们一家来说,2013年11月3日,是一个最不想提起却又终生难忘的日子。从这一天起,我的一家和ITP就开始有了交集。
    其实在发现大闺女血小板减少的前一年秋天,孩子左边的鼻子就会时不时地流起鼻血,一般都发生在夜里或者早上,不过大概两三分钟后可以自行止住。后来我们又发现孩子的腿部偶尔会有淤青,只怪那时候我们做家长的都还太年轻,以为是孩子年纪小,调皮玩耍时的磕碰也在所难免,就没特意关注。
    有一天,我很偶然地发现孩子的额头上长了几个红点点,当时还以为是过敏了,可是过了好几天,这些红点点非但没褪下去,甚至还有继续增多的迹象,于是我们就带着孩子到了家附近的皮肤科检查。
    医生先安排我们查了血常规,当他发现大闺女的血小板计数只有32×109/L的时候,脸色马上变得非常凝重,并且很严肃地告诉我们:孩子的血小板计数还不足正常值下限的1/3,我们所看到的红点并不是因为过敏,而是皮下出血造成的。血小板计数太低将可能引起致命性的内出血,建议立刻转往综合医院血液科进行复查。
    [杨仁池点评:由于疾病没有确诊,这位皮肤科医生的建议是完全正确的,如果是以血小板减少起病的恶性血液病或者其他系统的疾病,当然应该尽快到血液专科就诊以明确诊断,及时治疗。]
    当时我就一愣,不就是几个红点点嘛,真的有必要这么折腾吗?但是看到医生万分焦急的模样,听到血小板减少可能带来的后果那么瘆人,我们便不敢再考虑去药店买点药膏回家抹抹的方案,而是马不停蹄地去了市里的三甲医院。
    当时费了九牛二虎之力才挂到了儿科专家号,本想着好好咨询一下,好端端的孩子怎么就突然血小板减少了呢?没想到在三甲医院看病的人实在太多了,医生只是看了一眼血常规报告,也没时间多作解释,就直接安排住院治疗,前后不超过两分钟。当时我和小伙伴们都惊呆了,孩子明明看起来欢蹦乱跳的,竟然还需要安排住院治疗?
    当时虽然心不甘情不愿地住了院,但心里还是在犯嘀咕,真的有那么恐怖吗?
    入院后紧急复查血常规,没过一会工夫,医生一路小跑着来通知我们,孩子的血小板计数已下降至6×109/L,随时有大出血的风险,必须严格卧床、严禁下床走动,还拿来病危通知书让我们签字。
    [杨仁池点评:人体止血过程有赖于三方面:血小板、血浆中的凝血因子和血管壁。如果后两者都没有问题,当然是血小板越低出血风险越大。因为此时患儿仍然没有明确诊断,医生下达病危通知书完全正确。]
    孩子还在旁边叽叽喳喳跟我讨论一会去哪个游乐场玩耍,连蹦带跳的根本看不出有一丝疲倦,怎么就是病危了呢?
    我仔细看了看医生的眼神,不像是逗我玩,医院更是我们当地最好的,我懵了,一下子接受不了这个事实。生平第一次签病危通知书,还是签给才3岁多的大闺女,我的脑袋只剩一片空白,浑身打起哆嗦,欲哭无泪,只能颤抖着手,鬼画符一样把字给签了。
    做骨穿的时候,医生不让家长陪在孩子旁边,估计是怕我们受不了那种场面。想着孩子还那么小就要接受骨髓穿刺,而且是一个人躺在冰冷的床上,独自面对那么粗的针头,我们忍不住号啕大哭起来,心真的都要碎了。
    过了一会儿,帮我们做骨穿的护士推门出来,眼里闪着淡淡的泪光,对我们说:“你家闺女真棒,在骨穿的时候竟然一声都没哭,眼睛直勾勾地看着我,悄悄地跟我商量:‘阿姨,请帮我轻轻地扎,好吗?’”看到孩子如此懂事、坚强,没出息的我们再次情绪失控,失声痛哭……
    骨穿诊断意见为巨核细胞成熟障碍伴血小板减少,用药方案为:丙种球蛋白+单采血小板+氨甲环酸+地塞米松等。当时单采血小板资源还是非常紧张的,好在我家有不少本献血证,这下可派上了用场,孩子顺利用上了血小板。多管齐下,孩子的血小板计数很快升到了308×109/L。
    [杨仁池点评:血小板计数迅速升高主要是因为丙种球蛋白+单采血小板,目前一般不主张给ITP患者输注血小板,除非发生颅内出血。]
    我们以为这下终于没事了,现在来看,当初的想法实在是太天真了。
    出院前,医生一再嘱咐我们:这个病比较容易反复,一定要按时服药,记得及时过来复查。我们唯唯诺诺地答应着,心里却在嘀咕,血小板计数升起来不是挺快么,医生为啥对自己治疗ITP那么没有自信呢?现在想想,医生的提醒其实真诚又贴心。
    出院后我们遵医嘱给孩子口服醋酸泼尼松片,隔1周复查血常规,血小板计数为230×109/L,医生安排激素减小剂量继续口服。
    [杨仁池点评:现有证据表明,激素治疗并不能改变ITP的自然病程。因此,对于儿童ITP患者而言,激素连续使用时间不宜过长,以免影响儿童的生长发育。]
    那时候我们对ITP一无所知。因为孩子嫌药苦不愿意再吃,又看到检查结果已经在正常范围,所以,从复查的第二天起,我们就任性地自行停药了。
    可怕的是,停药之后大概1周,孩子的面部再次出现出血点,并有增多迹象。这时候我们的心里开始慌了,赶紧带孩子去复查血常规。果不其然,血小板计数又大跳水,只有54×109/L。我们一边万分自责,后悔自己过于任性;一边又自作聪明,把激素剂量恢复成停药前的状态开始吃起来。
    [杨仁池点评:虽然家长的心情可以理解,但是处理是完全错误的。如前所述,血小板并非决定出血与否的唯一因素。如果没有发生鼻腔出血不止、口腔血疱等黏膜出血情况,儿童ITP发生致命性出血的概率极低。在日常生活中,应该主要关注患儿的出血体征,而不是血小板计数。]
    花了近万元治疗,才出院半个月,病情就又出现了反复。那时候的我们不仅对ITP产生了刺骨的恐惧,还对当地三甲医院的医疗水平产生了深深的怀疑。
    下一步到底该怎么走呢?万分无奈之下,我们想到了万能的百度。在搜索框里飞速输入ITP,首先跳出来的是一家血液病研究所。他们的在线客服人员不仅特别热情,而且交流起来也让人感觉特别专业。他们提出了一大堆听起来高大上的治疗方法,比如免疫细胞激活疗法、活性植物清髓疗法、培元固本疗法等等,总结起来就一句话,这个病只有找他们能治好,而且找他们肯定能治好。
    听他说得那么玄乎,我们差点就信了。我还弱弱地问他:“我们需要提前做些什么准备啊?”对方回答道:“带20万过来就行,保证1个月内给你们治好。”
    那时候,家里刚买了房子,房债还没研究清楚,我们去哪里找这20万啊?
    一边是流鼻血很难止住的大闺女,一边是辛苦多年攒下的温暖小窝,纠结半天,我还是颤声跟孩子妈妈说:“要不,咱们找人把房子处理了吧?孩子的事儿要紧!”她咬着嘴唇愣了半天,就问了一句:“真的没有别的办法了吗?”
    一时想不到办法,心乱如麻的我手哆嗦着点燃一支烟,继续翻看下面的链接,发现了一份中华医学会血液学分会的专家名单。
    我马上灵机一动,想着能进入这份名单的医生肯定是这个领域中绝对的大佬,他们肯定能救我的大闺女,要不就根据这份名单逐一拜访吧。
    我们就像哥伦布发现新大陆一样欣喜若狂,甚至很快做了一份详细的表格,注明了专家所在的城市以及拜访路线。我们打算一一去拜访这些专家,要是路上没有钱了,我们就去街头卖艺,就算是乞讨要饭,也要把孩子的病治好。
    就在我准备关电脑出去买车票(当时的移动互联网服务还不太发达,买车票只能去车站)的时候,突然有个叫做“ITP家园血小板病友之家”的网站映入了我的眼帘。我点击进去,发现网站涵盖的项目好多,除了医学资讯、知识库,还有名医在线,论坛里更是可以自由发帖提问。
    抱着试试看的态度,我加入了ITP家园的病友群,紧接着就很白痴地问了一句:“ITP好治吗?能治好吗?”没想到群里的管理员和热心的病友第一时间就给了我答案:“ITP是常见的出血性疾病,属于良性疾病;这个病的诊断很重要,首先要做好排查工作,看自己到底是不是ITP;暂没有证据表明药物可以改变ITP的自然病程;多注意出血情况,要避免过度治疗……”
    我把孩子的情况大概介绍了一下,并提出自己打算外出求医的想法。有个江苏的病友告诉我,他们省内的苏州儿童医院在这方面的优势较为明显,可以重点考虑。
    心急如焚的我们当天晚上就赶到了苏州儿童医院,凌晨起来排队挂当天的专家门诊号。
    六十多岁的老专家听说我们是从徐州赶来请她看病的,很诧异地问:“看个ITP你跑这么远干啥?”专家给出的治疗方案还是口服激素,只不过为了减轻副作用,她将药物调整为甲泼尼龙片,并将服药方式改为晨起顿服。
    经常去查血,孩子也明白了血常规上的那个数据对她特别重要。有一次复查血小板计数,结果有将近200×109/L。拿到报告,我赶紧兴奋地拿起电话,准备给家里报喜。大闺女一把抢过血常规报告,自己再三查看这个结果是真的,她又蹦又跳又地撒着欢儿,一边跑还一边大声吆喝:“我终于好了,再也不用吃苦药了……”
    哎,这话,哪像是不到4岁的孩子说的啊?我听到后真的是百感交集,不知说什么是好。在孩子没生病之前,我虽已升级为爸爸,但其实内心还像是一个没长大的孩子;孩子一生病,我好像瞬间就成熟了许多,变成了传说中的慈父。
    这轮激素用下来,效果还是比较理想的。用药的绝大多数时候,血小板计数都在正常范围,即使偶尔低于正常值,也基本保持在50×109/L以上。
    直到有一天,孩子再次出现严重鼻出血,前后持续了将近5个小时,用卫生棉沾上云南白药堵上了鼻腔后,又开始从嘴巴里出血。孩子不小心咽下后感觉反胃,吐出了好大一滩血,那个场面,现在想想还心有余悸。
    这时我开始反思,千里迢迢、车马劳顿去苏州求医问药是否确实必要?接下来,我们又尝试在省内找位名中医把脉开药,可惜闺女还是嫌苦,只吃了一副药就再也不肯吃了……
    在ITP家园病友群时间久了,我们慢慢学习到了很多关于ITP的基础知识,也掌握了ITP患儿的日常护理技巧,还结识了很多同病相怜、风雨同舟的兄弟姐妹。
    在每天的密切交流中,我们的心不再焦虑,不再每天盯着出血点,在没有明显出血的时候,尽量正常生活,该吃吃、该玩玩,不刻意控制。大闺女现在的血小板计数一般在(60~80)×109/L,学业一点没落下,包括体育课也在正常上的,二年级的时候还当了一年小班长,每年都会拿几张奖状回家。
    从第一届“3·20中国血小板日”活动发起时开始,我们就多次参与了由ITP家园组织的公益活动。在与各位专家老师交流中,我们不仅学习到了关于疾病的专业知识,更真正感受到什么叫医者仁心。
    在与各位病友的交流中,我们更是深切地认识到:ITP虽说就像是血液病里的一个小感冒,却对于患者本人、家庭和家族来说,却意味着病痛压力、心理压力和经济压力的三座大山,压得人根本喘不过气来。
    所以我们跟ITP家园一起,呼吁社会各界更加关注血液病患者,并予以一定的支持。
    几年下来,我们慢慢认识到,在疾病面前,医生和患者应该是天生的战友,并肩作战。
    患了ITP,我们更加懂得生命的意义,更加珍惜平淡的生活,苦难让我们的心更柔软,更愿意用自己微弱的光,温暖身边的这个世界。经历过,我们才知道,有时候一袋血小板,就能决定一位病友能不能坚强地活下来。所以我和ITP家园志愿者一道,大声疾呼社会各界进一步支持无偿献血事业,特别是成分血捐献;号召医患根据疾病特点,合理使用宝贵的血小板资源,坚持把有限的血小板留给最需要它的病友,以最大限度发挥其临床作用。
    (PS:几年来,我和ITP家园数十名志愿者一起,一旦听说哪里急需用血就勇敢地撸起胳膊,把对家人的爱升华成了对生命的尊重。)
    ITP君,我们今生有这么个约会,一定是因为特别的缘分,拉拉扯扯这么多年,我们别再较劲,和解了吧!我们保证不再考虑把你斩草除根,但你也别太为难我们,好吗?你要觉得和我们在一起好,那我们就一直好好的吧,来,拉钩儿!
    [杨仁池点评:这个故事很好地为我们展现了患儿家长在得知女儿罹患ITP后的心路历程,同时也真实体现了医务人员对于本病的认识。75%~80%的儿童ITP患者在患病后的1~2年内可以自愈或者治愈,国外报道的最长自愈年限为15年。

    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号

    GMT+8, 2019-5-20 10:40 , Processed in 0.101552 second(s), 26 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表