医患不同的视角--温馨的港湾-血小板之家

孟桐妃

温馨的港湾——ITP家园血小板病友之家

初发病的ITP患者往往非常焦虑甚至抑郁，近年来在全国各地医院的血液科门诊，经常能听到一些专家和患者向新病人介绍病友组织——ITP家园血小板病友之家。医患一致认为，ITP家园是病友的好参谋、医生的好助手。

ITP患者组织成立于2006年，第一个ITP病友QQ群由成年患者孟桐妃建立，与病友分享病理常识与生活经验。随着患者的日益增多，为了建立资料库并服务更多病友，2011年又建立了“ITP家园血小板病友之家”网站（网址：www.itphome.org），2014年同名微信公众号开通，2016年APP(血小板之家)上线，2018年成立白求恩志愿者服务队，致力于搭建医患关系和谐的桥梁。

截至目前，ITP家园已经拥有注册人数近10万人，下设100余个血液病及免疫性疾病相关的病友QQ群，并组织专家义诊、讲座和医患交流会百余次，印刷患者指导手册，配合医院做患者调查等。为救助危困患者筹款累计200多万元。为了让更多的人关注血小板相关疾病，还以ITP家园小患儿家庭的故事为原型拍摄了公益片《爸爸我爱你》，在2016年联合医学界和基金会发起设立了“3·20中国血小板日”，并启动“中华血液公益行”系列医患活动，以帮助到更多地区的患者和家庭。

有一种情同手足的关系叫板友

ITP家园的灵魂是孟桐妃和大三哥，他们是稳定军心的定海神针，是大家的主心骨。

从2006年到现在十二年间，ITP家园的志愿者团队已经有200多人，都是来自全国各地的患者和家属以及爱心人士组成，有工人、有教授、有学生、有白领、也有家庭主妇，分别服务于家园的编辑部、技术开发部、患者救助中心、国际事务部、QQ群管理部等工作组。志愿者们每天的习惯就是白天工作，闲暇时候在网上与患者交流、谈心，指导新患者正确就医、科学治疗，毫无保留的分享疾病知识和经验，除了疾病交流，大家还经常一起聊聊家常、说说生活、学习、情感，大家一起疯、一起笑、一起哭……

在家园久了，病友们也都是一家人了。我送你一包糖，你送我一瓶醋；我给你织件毛衣，你给我寄只艾灸宝；平时经常走动，比亲戚都热乎。

信任是最好的托付，陪伴是最长情的告白。ITP家园血小板病友之家今后将继续“服务更多血小板疾病患者，做更多有价值的事”。