血小板日发起人致辞(2019.3上海)

孟桐妃

                               
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血小板日发起人、血小板之家创办人孟桐妃发言

尊敬的樊嘉院士、阮长耿院士、于宗河名誉理事长、王建祥教授、以及来自全国的血液学专家，以及媒体朋友、各位爱心人士，病友朋友们，大家早上好！

我是孟桐妃，很荣幸能与大家一起，共同启动2019第四届“3.20中国血小板日”活动。

在这里，我代表白求恩志愿者服务队、代表血小板病友之家，向各位老师，各位嘉宾，各位病友，

表示热烈的欢迎。

中国血小板日到现在已经是第四届，今年的主会场是第一次走出北京，之所以选择了上海，是因为这座城市的精神深深地吸引了我们。

早在十二年前，习大大就教导我们说：上海是一座“海纳百川、追求卓越、开明睿智、大气谦和”的城市。这么多年来，我一直坚持认为，想要做好医疗公益这件事，除了时刻提醒自己要不忘初心，踏实前行之外，还要积极携手社会优质资源，共同打造健康中国保障体系。

我们都知道复旦大学中山医院血液科首任科主任是中国临床血液学的奠基人之一、著名血液学家陈悦书教授。建科以来，中山医院血液科为兄弟医院培养和输出了大量血液学专业人才，为推动我国血液病诊疗技术的发展做出了巨大贡献，在淋巴增殖性疾病（淋巴瘤、多发性骨髓瘤）和免疫性血小板减少症领域具备较强的科研实力和突出的研究业绩。本次活动得以顺利展开，与咱们医院各级领导的大力支持密不可分，在此，我代表血液病患者及其家属向咱们医院全体人员表示诚挚的谢意。

大家都知道，我本人就是一名ITP患者。实事求是来讲，当年确诊ITP对于十五岁的我来说，压力真的好大。多次出血的痛苦以及拖累家庭的煎熬一度让我心灰意冷，是家人的陪伴和鼓励让我慢慢打起了精神，让我得以顺利完成学业，并逐步走向公益事业。为了帮助病友们战胜各种困难，在多位老师的帮助下，我想尽一切办法钻研疾病知识，并把自己的经验及时做了分享，看到病友的生活因此有所改善，我打心眼里感到高兴。很多病友慢慢走出疾病初期的迷茫，都会选择留下来和我一起努力，把爱心继续传递下去，于是我们组建了ITP家园-血小板病友之家。

我们的志愿者团队目前有二百人左右，绝大多数是患者或者家属，大家来自五湖四海，遍布各行各业，为了同一个目标走在了一起。可以说，我们的感情是用鲜血凝结而成的。不管哪位兄弟姐妹出血严重了，大家都会兵分多路，有的联系专家老师寻求治疗方案，有的联系医院找救命用的药，有的动员亲戚朋友撸起袖子去献血，有的设法卖掉家当慷慨地拿给战友先去治病…感人涕下的故事在ITP家园数不胜数，每天都在发生。因为自己经历过刺骨的痛，所以大家都会同病相怜，把力所能及的爱无私地分享出来，让战友的痛苦不再那么难受。

在我们看来，医生和患者是天然的战友，因为大家都面对着共同的敌人，那就是疾病；大家的目标也是一致的，那就是健康；前面三届“3.20中国血小板日”的主题分别是“关注血小板，止血小卫士”、“关爱血小板，携手健康行”和“关注患者家庭生活质量”。为了将我们的公益理念顺利落地，2018年我们联合白求恩公益基金会启动了，中华血液公益行，在全国12个城市举办了13场大型患教公益活动，有近300位医生参与活动，惠及了现场4千多名患者。。

患病初期，很多人会感觉非常压抑，从心底觉得这辈子算是完了，对什么都不再抱有希望。其实，从战友们的经历来看，余生还有很多精彩的生活在等着我们。你看，ITP患儿也可以做学霸，ITP的姑娘也可以有白马王子，ITP的小伙子也可以把事业做的风生水起，ITP的老爷子也可以闲云野鹤、云游天下…在ITP家园里，从不缺正能量。

病友们加入之后可以发现，我们原来还可以选择继续优秀，我们还可以发挥自己的能量，给身边的人一些温暖。我们一直倡导，正确面对疾病，让病友们不再恐惧、不再彷徨，让心更加柔软、更加坚定，更加珍惜自己，为了改善身边的世界愿意付出足够的努力。

本届“3.20中国血小板日”的主题是“凝聚爱的力量-提升患者家庭生活质量”，我们的根本目标是让患者病有所医、心有所养；根本途径是凝聚社会各界爱的力量，让患者家庭更加和谐，解除他们的心理枷锁，并引导向着幸福出发。

我们都在努力奔跑，我们都是追梦人。健康中国是我们共同的梦想，只有努力奔跑，才可能顺利圆梦。作为医患沟通的桥梁，凝聚社会各方爱的力量，创新服务模式，为提升患者家庭生活质量不懈努力，确保取得实效。

在此，我代表血液病患者及其家属，再次感谢各位专家老师的大爱，预祝本次公益活动圆满成功，谢谢大家。

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我们都是追梦人

                               
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下雨天

有这样的组织，有这样的后盾，有这样的家园，真好！！！

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每一句话都发自肺腑，感动人心！大爱无疆是桐妃！

88-梁丽容

有这样的组织，有这样的后盾，有这样的家园，真好！！让我们一起凝聚爱的力量，为美好生活加油！