3.20 我的前方燃起一盏灯，与温柔共振

樱cc

大家好，我本名叫陈英，网名樱CC,是本次活动志愿者之一，同时也是一名成人still患者。320主旨是关爱血小板，而很多种疾病都会引起板低，其中免疫科狼疮和干燥是最常见的。作为一名患者，2016年进入家园风湿免疫群，后期又荣幸之至成为了一名志愿者，感谢家园。这是我第一次参加家园活动，感悟良多，各个方面都有，下面和大家分享一下。
此次活动完美收官，离不开大家的付出，朋友圈已经刷爆了！本次活动报名之后心里非常忐忑，自己身体状况很一般，担心会场活动时候像往常一样出幺蛾子给大家添麻烦（其实心里只有气氛把握），早在17 18年很多次活动三哥都有邀请，心里挺憋实在来不了，婉拒之。今年来之前腿也是做了手术走路不太行，在此感谢伟姐照顾给我安排了义诊环节，不需要来回走动的工作。但是这次格外出乎意料，赶飞机坐车现场活动过程跟大家互动，精神状态格外好，腿不怎么疼，真的是相当奈斯了，在此偷偷告诉大家，听说参加家园活动有涨板效果。
此次活动对我来说也是一个大型网友见面会，好多都是知道名字，不晓得本人模样。15号下午到达培训地点时候伟姐和军刀在忙，我怂不敢说别的 只说我是12号志愿者前来报道。过后军刀说下午报道也不打个招呼，其实有点害羞的，第一次来。进去之后大家在做游戏，坐下后略显尴尬，成姐姐有别的任务，我们就分头行动，想着她来了可以给我活跃下，可是后来不出10分钟就熟了，在此，谢谢夕夕妈，周周妈，还有依依妈，游姐姐成姐姐，其他细节我不多说了。写这段也真的是感受到大家的热情和友好，超级超级稀饭！！

现在呢让我以患者身份介绍下我自己，同时也会给大家讲讲免疫与板低之间的联系，借这个机会科普下成人still,这个关注度不高的罕见慢性病。成人still（斯蒂尔AOSD）,一种持续性的进展性的类风湿性关节炎，它是风湿科最古怪的一种，为什么说它古怪？在于疾病特点，看起来像重感冒，发烧 吞咽疼 关节疼 换身酸疼 伴随皮疹 铁蛋白升高，患者通常白细胞计数 血沉 超敏异常升高，但是风湿全套免疫全套指标都是正常，这是很重要的鉴别诊断，任何一个阳性都能排除此病，一系列检查下来才能确诊，此病预后良好，但是引发嗜血综合征和感染也不容小觑，在此提醒各位病友日常生活中一定要注意感染，这个很致命。而我是古怪中的古怪，诊断指标一半对的上一半对不上，门诊随诊3年住院8次也没有啥突破点，最初确诊时候都特难，差点上北京，感谢我的主治医生董教授当机立断（同济免疫科的病友们应该知道我说的是谁了）。风湿免疫的原理用我的自己话说就是身体里的警察乱抓人。人的身体都有免疫系统 正常情况下警察巡查，老百姓安居乐业 这是免疫平衡状态，免疫乱了警察就乱抓人并且暴打一顿，由此表现出一系列症状如：口干眼干，泪腺损坏，肾炎，指端坏死，脸肿，皮肤异常等，确诊后应用小强，免疫调节药物都能得到改善。曾也投稿至医学公众号详细说了用药看病指南很荣幸被发表了，以后有空我也会写一篇很全的发布在病友之家贴吧或者论坛，今天在此就不详细过多讲述
作为一名诊断不明的患者此次主要是做志愿者，有很多专家在现场 其实我是茫然的 不知从何处着手去咨询 过去三年看病过程不太想去回忆 。这点被李东皖批评了 对自己的病不上心 多好的看病机会呢 极力给我介绍了卢主任，通过与主任沟通交流心中没有那么迷惑了，知道了接下来我该做些什么 该怎么看待自己的病，在此谢谢卢主任和李东皖，真的特别亲切 收获很多。在此我也希望大家对诊断存疑惑 症状无明显改善但是现状还行的病友 不要放过好的机会交流学习，对自己予以重视但不慌乱，这样在遇到事以后能够冷静处理！
此次会议太多惊喜，会后也对举办此次活动意义有了深刻认识，会议内容丰富，讲解了诊治诊断方面的重要知识点，这些是平时很难接触到的，平手建专家都是在诊室病人太多事不会说这些的，对于医生患者都是一次特别棒的学习机会，最让我惊喜的是三哥的圆桌会议，讲到了患者该如何提问这点真的很重要，高效率就诊医生快速获得信息给出判断，病人能得到最好的建议 试问 自己病情描述不全医生如何帮你呢？这次义诊过程中前来咨询的病友可谓是很优秀了，详细的在表格列出重要指标，对应日期板值 症状及用药，医生也特别仔细的讲解异常指标的意义，给与了病友莫大的帮助并且在现场快速判断出当时治疗状态及接下来治疗方向。我在陪诊过程中也学到了不少，非常开心，整个会场竟然有序，离不开志愿者的辛苦付出和各位参与活动的病友及家属们的努力，期待以后的每次相聚！
此次对于我来说最大的收获就是精神层面的，这点太重要 一个人思想找不到出路 就是没有救了 你的心怎么看这个社会 这个社会就会回馈你什么 我其实不太想说这些  但是我想很多病友都会有这么个心路 难以找到出路 想分享给大家  平时我也有在免疫群给予鼓励 共勉之  初发病时候结婚半年 为此怀孕的事情被耽误到现在，刚看开始压力特别大 逢年过节催生，思想包袱特别重 想着快点减药好有个小宝宝  这个想法极度错误 身体是自己的 调养好了该来的都会来 不是我的强求不了，为了别人的想法压抑自己得不偿失 没稳定强行怀孕是拿命去赌 风险极大 。我怕该做的就是活在当下 既遇之则安之 16 17年是受激素影响最大的时候 脸大到变形 我爸妈都不认识我了 根本不敢出门 每当亲人谈及我的用药及治病我都只能忍着憋着不要哭 现在回想起来仍然泪眼模糊 。那会每天在家倒腾瑜伽 劈腿 练字 不舒服了就葛优躺  也去学食谱学做菜 投稿  也被调侃富婆相 哈哈 何以解忧唯有暴富！！18年就瘦下来了 就是现在大家看到的我 很自然，都说看不出来，现在仍然服药 小剂量维持 风湿科综合经验来看 不建议停药 复发风险很大。从前洗碗都累的我谁能想到现在能一个人出门赶飞机挤地铁坐飞机跟大家相聚魔都上海呢？并且在浦东机场溜达了一个小时难为我这小跛腿了。其实我啰嗦这么多 就是想以我自己经历鼓励大家要有信心 治疗是一个过程。药物需要起效时间还存在个体差异 对药物的吸收及耐受性，特别是抑制剂，长的能有半年时间。前两年我吃药似乎没有啥效果 人总是低烧 没精神 三天两头又去住院 同济三个院区我都逛过 医生见了我也愁 现在我仍然是延续原来用药 可以说是药物效果慢慢出来了 各方面都有好转 也希望大家不要放弃，要有信心，坚定信念！
整个志愿者队伍中，我是比较年轻的 经验不足做的还不够好，真心希望以后能参加每次的活动，提升自己，慢慢融入到公益事业中，做一名优秀的白求恩志愿者。这是我心中燃起的一盏灯，也希望以后的日子温柔共振 有相同能量的人会互相吸引聚集到一起，所以成就了由白求恩公益基金会承办的第四届中国320血小板日系列公益活动的成功举办 ！大家都辛苦了
这是一篇320随想总结 有点啰嗦了 还有很多没有写到 先写到这里吧！也欢迎大家加入病友之家风湿免疫2群：831171927.我是群管理樱cc.

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香山公主

为樱子点赞，愿她身体越来越好，早日实现自己的宝宝梦

孟桐妃

樱子是个外表看起来柔弱，实则内心强大的女孩，在网上聊了很多年，这次上海活动第一次见面，看到她腼腆，我就带着她挨个去认识志愿者们，樱子非常认真的把多个网名和自己的名字写在纸上，让大家认识自己。几天的工作下来，大家朝夕相处，形影不离，结下了深厚的感情，活动结束分手的时候，真的都依依不舍，期下次相聚。
谢谢你们，在大家的支持和参与下，家园会越办越好，也希望在如此好的心情下，大家身体越好越好！

樱cc

香山公主 发表于 2019-3-21 10:11
为樱子点赞，愿她身体越来越好，早日实现自己的宝宝梦

谢谢

樱cc

孟桐妃 发表于 2019-3-21 10:12
樱子是个外表看起来柔弱，实则内心强大的女孩，在网上聊了很多年，这次上海活动第一次见面，看到她腼腆，我 ...

妃姐被我外表骗了  其实我是一个很逗得人   第一次参加 有很多需要学习的地方低调点。谢谢妃姐带着我挨个介绍  大家其实都知道我 只是没有见过本人。感受到大家的友好和热请   学习收获满满。坚定以后的道路做一名坚定的白求恩志愿者

悠悠优优61

樱子，我丫昨晚翻看我手机照片时候还说这个姐姐好漂亮啊，祝愿越来越好，加油！

樱cc

悠悠优优61 发表于 2019-3-21 11:00
樱子，我丫昨晚翻看我手机照片时候还说这个姐姐好漂亮啊，祝愿越来越好，加油！

一定会越来越好。期待相聚！

婳蕊夫人

腼腆的小姑娘写得一手好文章！祝心愿早日达成！

樱cc

上海行返程时候心里感悟良多 ，想着得写个啥分享出来 我是一名患者  看到这样的活动真的很感动 医患零距离 。其实我们好多志愿者我都没有提到  文章整体内容需要把控  。文发出来了后妃姐说完了 也对我没啥印象啊 其实咋说呢  写这篇文章时候脑海里都浮现出妃姐的身影 比我想象中更加亲切 端庄  主持的时候哇塞很能带动气氛 声音也好听   没有妃姐也就没有上海的相聚  。吃饭的时候 ，妃姐问我，我说我是做表格那个  。妃姐说那你赶紧倒一杯酒每个桌介绍下自己   ，后来妃姐是亲自带着我每桌给我介绍，太亲切真的是  .....讲真的 好多没有写的志愿者 你们都在我心里。两天的时间收获特别多   还是先到这里吧  别的话咱们私下悄悄说

meizihan

第一次见到樱子很腼腆的一个小姑娘，真的没感觉到瘦小腼腆的她背后有一颗这么坚强的心。一个很有爱心的小妹妹为她点个赞

樱cc

婳蕊夫人 发表于 2019-3-21 11:30
腼腆的小姑娘写得一手好文章！祝心愿早日达成！

谢谢夫人

樱cc

meizihan 发表于 2019-3-21 12:59
第一次见到樱子很腼腆的一个小姑娘，真的没感觉到瘦小腼腆的她背后有一颗这么坚强的心。一个很有爱心的小妹 ...

谢谢涵爸 云松大哥。其实我是个脱兔

金田

加油加油！那天带着你们从南京路走到城隍庙，到了城隍庙才发现你的腿走路有点吃力的样子，经过了解才知道你刚做完手术没多久！真实罪过罪过，让你走了那么多路！

樱cc

金田 发表于 2019-3-21 14:58
加油加油！那天带着你们从南京路走到城隍庙，到了城隍庙才发现你的腿走路有点吃力的样子，经过了解才知道你 ...

特别谢谢大哥带我们一路玩讲解  知道我腿不好之后特别照顾 铭记于心！

金田

樱cc 发表于 2019-3-21 15:09
特别谢谢大哥带我们一路玩讲解  知道我腿不好之后特别照顾 铭记于心！

业余伪向导
不周之处，还请那天走辣么多路的兄弟姐妹们多多包涵哈！

孤芳

写的真棒，做的也很赞，像你学习

心旷神怡

感谢群主，向群主学习，认真对待自己病情，只有自己好才对得起家人

88-梁丽容

人美心更美！一定会好起来的！愿早日拥有小宝宝！加油！