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凝聚爱的力量，高患者生活质量
第四届中国血小板日大型医患交流活动
隆重举行
“爸爸，我们是不是一会儿就可以离开医院去玩了？”听完女儿天真的话后，孩子的父亲视线模糊了，他无法告诉女儿自己手里攥着的是一张病危通知书，病因则是一种叫做ITP的疾病……这是今年第四届3·20中国血小板日公益活动发布的新书《免疫性血小板减少症：医患不同的视角》中的一则故事。书中的很多人都和这个女童一样罹患原发免疫性血小板减少症（ITP）。 2019年3月16、17日，由白求恩公益基金会、北京白求恩公益基金会、ITP家园-血小板病友之家共同主办，复旦大学附属中山医院承办的第四届“中国血小板日”活动在上海隆重举行。白求恩公益基金会、北京白求恩公益基金会名誉理事长于宗河，白求恩公益基金会张娟娟秘书长，田晓犁执行秘书长，杨轶副秘书长，北京白求恩公益基金会樊燕荣执行秘书长，中国科学院院士、复旦大学附属中山医院樊嘉院长，中国工程院院士、江苏省血液研究所阮长耿院士，中国医学科学院血液学研究所副所长王建祥教授等国内50多位血液病专家，以及中国血小板日发起人、ITP家园-血小板病友之家创始人孟桐妃和高航，带领50多位白求恩志愿者参加了本次的活动。
白求恩公益基金会、北京白求恩公益基金会名誉理事长于宗河表示：“多年来，基金会在医疗健康领域开展多种形式的公益活动，志愿专家的足迹遍布全国，社会影响广泛，得到了社会各界的好评。基金会希望携手更多愿意弘扬白求恩精神的有情怀的专家，在白求恩的旗帜下，在白求恩公益慈善平台上，践行白求恩精神，多做好事和实事，惠祉更多患者，让基层患者受益。” 白求恩公益基金会及北京白求恩公益基金会名誉理事长于宗河
中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉表示：“血小板日公益活动创办的初衷就是呼吁社会各界了解及重视血小板相关疾病，为血小板减少症患者提供关爱和帮扶。作为医生群体，为更好地传承和弘扬白求恩的伟大精神，解决疾病给患者带来的痛苦，我们愿意用自己精湛的医术和敬业的精神投入到血小板减少症的公益事业中，提升临床治疗效果和患者健康水平，使ITP患者回归正常的生活。” 中国科学院院士、复旦大学附属中山医院樊嘉院长
中国血小板日发起人、血小板之家创办人孟桐妃女士代表患者向现场的嘉宾表示了感谢，并向大家汇报了2018年度“中国血小板日”暨“中华血液公益行”系列公益活动的开展情况。她表示：“今年的主题是‘凝聚爱的力量，提高患者生活质量’，让患者病有所医，心有所养。血小板病友之家作为医患之间沟通的桥梁，要做到凝聚社会各界爱的力量，创新服务模式，为提升患者家庭质量不懈努力！” 中国血小板日发起人、血小板之家创办人孟桐妃女士
17日上午王建祥教授主持了学术交流活动与专题讲座，阮院士为大家讲解了血小板减少诊疗中的基础常识，包括血小板减少原因、止血机制、基本治疗方法和最新的临床研究等。
《血小板减少诊疗》
阮长耿院士
讲座
王建祥教授
主持 另外，杨仁池教授、刘澎教授、翟晓文教授、施均教授分别讲解了ITP、骨髓瘤、儿童ITP以及AA和MDS等疾病知识，并由周泽平教授、金洁教授、吴润晖教授和赵永强教授分别担任主持嘉宾。专家们的精彩演讲使现场的患者对所患疾病有了更清楚的认识。
杨仁池教授 讲座
周泽平教授 主持 刘澎教授 讲座
金洁教授 主持 翟晓文教授 讲座
吴润晖教授 主持 施均教授 讲座
赵永强教授 主持 会上，白求恩公益基金会秘书长张娟娟宣布了白求恩基金会血液病专业委员会及儿童学组新增委员名单并颁发证书，并与20多位医学专家一起启动了2019年度“中华血液公益行”系列公益活动。本年度的“中华血液公益行”系列公益活动将走遍全国17座城市，预计将使4000多位患者受益。 白求恩公益基金会张娟娟秘书长
于宗河名誉理事长、张娟娟秘书长、田晓犁执行秘书长、王建祥教授为新增委员颁发聘书 中国医学科学院血液病医院竺晓凡教授对多年参与血小板日医患活动的心得做了分享，北京协和医院的赵永强教授也对今后的中华血液公益行寄予了希望。 竺晓凡教授 赵永强教授
本次活动中的另一个重要环节就是《免疫性血小板减少症：医患不同的视角》的新书发布会。中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授在表示，本书凝聚了血液科医生、ITP家园血小板病友之家、血小板减少症患者共同的心血。它汇集了27个来自不同地区的患者故事，真实再现了血小板减少症患者在抗击血小板减少症时，从彷徨到坚强乐观的过程。
书中每一个故事后面，都有医生的疾病指导意见，使每一个血小板减少症患者都能从中找到自己的影子。希望该书能够鼓励更多患者沉着冷静的面对疾病，积极的进行规范治疗，让书本的正能量促进他们拥有战胜疾病的信心。 另外，这次的活动中，还特别安排了中医专场，浙江省中医院周郁鸿教授、上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院周永明教授、广东省中医院李达教授、山东省中医院徐瑞荣教授分别讲解了各种血液疾病的中医治疗，以及中西医如何结合治疗，和血液病患者的日常护理等知识，并为进患者行了现场答疑。
在“以患者为中心”高峰论坛中，基金会领导、企业代表和专家代表针对“如何获得患者的微笑”这一话题进行了讨论，企业代表对如何把控药品质量以及如何保证公益与效益两手抓这些问题进行了解答。 圆桌会议和专家答疑环节中，徐瑞荣教授、施均教授、魏征教授、周蓓华教授、曾玫教授和高航先生一起探讨了患者教育在诊疗过程中起到的作用。
随后，基金会领导和到场嘉宾为2018年度优秀志愿者代表颁发了证书。志愿者代表蔡晏如女士还和大家分享了自己从患儿家长到白求恩志愿者的成长经历。 ITP家园的小志愿者们还将自己亲手绘制的书画作品赠送给了现场的专家，向专家们表达了感谢的心情。
在16日的大型义诊和医患零距离交流活动中，专家们与来到现场的500多名患者进行了面对面交流，气氛十分热烈。与门诊不同，在义诊和医患零距离交流活动中，医生与患者之间没有了距离感，大家像朋友一样，可以轻松交流、咨询、畅所欲言。
1活动的最后，ITP家园还为现场的患儿们赠送了爱心止血包。
每年的3月20日是中国血小板日。2014年由血小板之家创办人孟桐妃女士以及高航先生倡议发起，2016年ITP家园-血小板之家在医学界和基金会及公益组织的支持下启动了首届“3·20中国血小板日公益活动”。几年来，爱心医生和志愿者们的脚步走遍了全国二十几座城市，将血小板相关疾病的常识以及日常护理知识普及给了全国各地的患者和家属。 目前，血液病给患者及其家庭带来了巨大的精神与经济上的双重压力，要通过在全国各地区开展血液病专家面对面的与患者进行交流、患者教育、义诊等多种公益形式，推进血液病诊疗水平的提升，使患者在诊治中得到及时正确的指导。并同时通过白求恩志愿者服务队搭建医患交流的桥梁，缓解医患矛盾，做医生的助手，帮助患者提升对疾病的认知，提高依从性，从而改善患者预后，树立治疗信心，提高患者生活质量。
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发表于 2019-3-20 08:31:58
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