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[治疗中] 发病七年多,两次病危通知书,才找到组织,汇报病例先!更新,加了血项检查记和用药录

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该用户从未签到

发表于 2019-3-10 15:39:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 姜先森 于 2019-4-17 14:27 编辑

90年出生的我,有着远大理想和抱负,不想过着与身边同龄人一样一眼看到头的生活,想靠自己的努力拥有不一样的人生。不算优秀,也不差,从小没淘过气没让父母操过心,处在事业上升期的我得到了老天的“眷顾”,呵呵……血小板少,看不好,查不到原因……老天是在和我开玩笑吧失去了晋升的机会,调离了可以施展才能的工作岗位,在无关紧要的位置上“养老”度日,长期看病吃药,根本不像我这个年轻人该有的生活;在感情中一度变得自卑,终结了一段感情,在好起来之前也不愿再开始,总觉得会拖累另一半,一年又一年病也没好,却把自己熬成了大龄未婚男青年;对父母也是愧疚,他们把我养这么大,本该是我孝敬二老的年纪,现在为了看病却也还要伸手和他们拿钱,中医、西医、迷信都试了,期待医学的发展能找到治愈之法。

                               
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我血小板无论高低没有出血现象,PLT二三十的时候骑车摔伤了手掌也只是水龙头下洗洗贴个三四张创可贴完事,完全不用担心止不住血,这是好事。要不是体检估计我也不会知道自己血小板少吧。


血常规记录

血常规记录

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发表于 2019-3-11 08:32:51 | 显示全部楼层
我是一个孩子的父亲,生病时间不长,但是也有和你类似的心情,自己的责任还没有尽到……难过中

点评

我还单身,因为这个要经常去医院,怕别人会比较在意,就一直没谈,还有就是这个已经影响到我的工作了,收入减少了,还因为看病一直支出,经济不够怕自己太穷给不了别人幸福  详情 回复 发表于 2019-3-11 13:26

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发表于 2019-3-11 08:52:10 | 显示全部楼层
没必要那么恐慌自卑,放松心情很重要,板板低只要不影响正常生活,大可不必在意。振作起来,一切都会好起来的。加油!

点评

谢谢鼓励,自己是不怎么在意,可是公司在意,给我调换了工作岗位减少了收入,很不甘,想换工作可又怕因为这个体检通不过,因为一直需要吃药治疗,开销还不小,所以一直这样在这个岗位耗费着青春  详情 回复 发表于 2019-3-11 13:30

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 楼主| 发表于 2019-3-11 13:26:10 | 显示全部楼层
加油小白 发表于 2019-3-11 08:32
我是一个孩子的父亲,生病时间不长,但是也有和你类似的心情,自己的责任还没有尽到……难过中

我还单身,因为这个要经常去医院,怕别人会比较在意,就一直没谈,还有就是这个已经影响到我的工作了,收入减少了,还因为看病一直支出,经济不够怕自己太穷给不了别人幸福

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 楼主| 发表于 2019-3-11 13:30:21 | 显示全部楼层
夏雨ok 发表于 2019-3-11 08:52
没必要那么恐慌自卑,放松心情很重要,板板低只要不影响正常生活,大可不必在意。振作起来,一切都会好起来 ...

谢谢鼓励,自己是不怎么在意,可是公司在意,给我调换了工作岗位减少了收入,很不甘,想换工作可又怕因为这个体检通不过,因为一直需要吃药治疗,开销还不小,所以一直这样在这个岗位耗费着青春

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很能理解个人及单位的做法。我也是通过体检知道自己板板低的,但一直没当回事。。。。。。  详情 回复 发表于 2019-3-11 17:54

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发表于 2019-3-11 17:54:49 | 显示全部楼层
姜先森 发表于 2019-3-11 13:30
谢谢鼓励,自己是不怎么在意,可是公司在意,给我调换了工作岗位减少了收入,很不甘,想换工作可又怕因为 ...

很能理解个人及单位的做法。我也是通过体检知道自己板板低的,但一直没当回事。。。。。。

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发表于 2019-3-11 20:14:48 | 显示全部楼层
夏雨ok 发表于 2019-3-11 17:54
很能理解个人及单位的做法。我也是通过体检知道自己板板低的,但一直没当回事。。。。。。

得这病  找工作都是问题
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发表于 2019-3-22 21:07:05 | 显示全部楼层
我也是3年了的原发性血小板减少,正月发个高烧过后升到168,现在去查71哎我们这个病看来能稳定就不错了

点评

你这个指标非常不错了,有在用药吗?  详情 回复 发表于 2019-3-25 12:58
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 楼主| 发表于 2019-3-25 12:58:55 | 显示全部楼层
心心心心心心 发表于 2019-3-22 21:07
我也是3年了的原发性血小板减少,正月发个高烧过后升到168,现在去查71哎我们这个病看来能稳定就不错了

你这个指标非常不错了,有在用药吗?

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发表于 2019-3-27 14:12:23 | 显示全部楼层
找工作体检时候临时吃点激素冲一冲呢
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发表于 2019-3-27 17:09:56 | 显示全部楼层
姜先森 发表于 2019-3-25 12:58
你这个指标非常不错了,有在用药吗?

我发高烧两个月没吃什么药,过后去查只有71了,我现在吃利可君和和血囊,还没去复查的,
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-3-27 19:42:21 | 显示全部楼层
    男孩应该好过点,不太耽误什么,慢慢会遇见真爱,所以不要气馁,有工作,活着快乐就好,不要想太多,给自己压力,

    点评

    想换工作,不知道怎么过体检关,也准备谈对象,太久没谈都不知道怎么开始了  详情 回复 发表于 2019-4-10 11:25
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-10 11:10
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-3-29 11:21:16 | 显示全部楼层
    多想好的方面,心情放轻松一点,没办法,这个病就是这样的

    点评

    多了解,虽然ITP缠身,但并不妨碍我活的精彩  详情 回复 发表于 2019-4-10 11:23
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2019-3-31 17:27:40 | 显示全部楼层
    先过心理关,慢性病来日方长。

    点评

    是的,心态很重要!  详情 回复 发表于 2019-4-10 11:20
    来自微站
  • TA的每日心情
    难过
    2019-4-9 18:59
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-4-9 19:17:55 来自手机 | 显示全部楼层
    我血小板21个,目前在住院,难道就没有治好的吗

    点评

    不要太担心,要正视这个,这是个良性的疾病,可以说是治不好也死不了,目前医学上还找不到病因,现在治疗的目的是防止出血,不要一味的追求升板,只要不出血,板值不高也是安全的,itp患者的临床表现差异很大,先要  详情 回复 发表于 2019-4-10 11:19

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-4-10 11:19:55 | 显示全部楼层
    奔跑的小薛 发表于 2019-4-9 19:17
    我血小板21个,目前在住院,难道就没有治好的吗

    不要太担心,要正视这个,这是个良性的疾病,可以说是治不好也死不了,目前医学上还找不到病因,现在治疗的目的是防止出血,不要一味的追求升板,只要不出血,板值不高也是安全的,itp患者的临床表现差异很大,先要了解自己的情况再做出相应的对策就好了,虽然我们生了这个病,但是并不妨碍我们好好生活,加油!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-4-10 11:20:40 | 显示全部楼层
    梧桐雨 发表于 2019-3-31 17:27
    先过心理关,慢性病来日方长。

    是的,心态很重要!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-4-10 11:23:47 | 显示全部楼层
    雨后阳光 发表于 2019-3-29 11:21
    多想好的方面,心情放轻松一点,没办法,这个病就是这样的

    多了解,虽然ITP缠身,但并不妨碍我活的精彩

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-4-10 11:25:36 | 显示全部楼层
    豆包 发表于 2019-3-27 19:42
    男孩应该好过点,不太耽误什么,慢慢会遇见真爱,所以不要气馁,有工作,活着快乐就好,不要想太多,给自己 ...

    想换工作,不知道怎么过体检关,也准备谈对象,太久没谈都不知道怎么开始了
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-4-10 11:59:46 | 显示全部楼层
    没有症状很不错了,我得病快17年了,也过来了,学点佛学,豁达的过吧
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2019-4-14 20:27:13 | 显示全部楼层
    小伙子心态还不错的,感觉你抵抗力确实低,一次肺结核,一次流感,不过好在你很注意的,每一次都及时去医院处理。硫唑嘌呤副作用也不小,多注意复查。
    希望以后多交流和分享,希望你后面能够稳定好转。

    点评

    谢谢妃姐,如果板值能维持30左右的话,准备今年中旬把药停了,健康积极的生活,或许工作上也会做出调整,跳出现有的舒适圈,去做自己想做的事,毕竟生活的追求应该是快乐嘛!  详情 回复 发表于 2019-4-17 14:32

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2019-4-17 14:32:24 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2019-4-14 20:27
    小伙子心态还不错的,感觉你抵抗力确实低,一次肺结核,一次流感,不过好在你很注意的,每一次都及时去医院 ...

    谢谢妃姐,如果板值能维持30左右的话,准备今年中旬把药停了,健康积极的生活,或许工作上也会做出调整,跳出现有的舒适圈,去做自己想做的事,毕竟生活的追求应该是快乐嘛!
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