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ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 是过度治疗,还是病情加重?

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楼主
发表于 2019-2-26 20:30:31 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 甘肃兰州

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       自2018年8月鼻出血焊右鼻孔之后,阿康于9月中旬又鼻出血,数小时才能止住。我们带他到天津血研所,希望得到更深入治疗。
        9月26日入院,血小板8。做了2万元的检查,包括基因、骨穿、免疫全套。抗核抗体阳性、so52弱阳性,其他结果都符合itp。输血小板1个单位,对血小板数目无影响,证明体内抗体破坏,而非自身不产生血小板。住院10天,每天输止血药、补铁补钙,没有用丙球和激素。耳鼻喉科会诊显示,鼻粘膜溃烂,用维生素B及生理盐水护理恢复。出院时板13,医生建议用美罗华或艾曲波帕。
         出院后,每天50毫克印度版艾曲服用3个月,板值一直在个位,身上出血点减少,脸颊出血点一直存在。后开始逐渐减量,至每周5粒25毫克艾曲,一月内鼻出血3次,开始两次容易止,1月31日比较难止。临近过年,想买几瓶丙球应急,结果市上几个医院都不买,只好在家熬着。
        2月8日正月初四早晨9点左右,左鼻孔流血,至中午13时到市医院,鼻血止住,查板5,住院一次输血小板14瓶,达到体重每公斤1克的量。查板13。于2月10日转入兰大一院,用美罗华每周100毫克(计划用四周),每天服强的松7粒。2月14日我惹孩子哭泣致使右鼻孔出血,十分钟内止住。2月17日左鼻孔出血,近一个小时止住。于2月19日出院,查板7。
         出院的两日,每天鼻出血。2月21日左鼻孔出血量较大,在一个二甲医院填塞未止住,后在兰大一院耳鼻喉科填塞后,仍少量渗血,入住儿科重症监护室,第二天早晨右鼻孔出血进行了填塞。重症监护室大人不能在病房照顾孩子,而且几个人一间,孩子吃不饱、喝水少、休息不好,也容易感染。在输丙球5瓶、甲强龙、头孢安定后,板11,22日转入血液科。当晚输血小板,次日查板13。25日用了第三次美罗华,开始每天注射7500单位tpo,26日查板11,血红蛋白99。鼻孔填塞未取,从外面看仍黑红色,可能还有渗血。
         从2012年确诊至今,治疗几乎未间断,激素、丙球、中药、tpo、艾曲波帕都用过了,感觉每多用一种药,尤其是二线药,孩子的状态更差,板值和状态更不如之前。现在两个鼻孔出血,填塞后还渗血。不填塞出血更加频繁,不知是停服艾曲的原因,或者用美罗华加强的松更容易出血,还是板低、鼻粘膜破损导致的,让我很迷茫。
        路还很长,该怎么办?


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沙发
发表于 2019-3-22 22:11:01 | 只看该作者 来自: 中国
太过度用药治疗了,调整好自身心态,多注重生活细节,注重观察,建议用中药调理试试,过度用药治疗无形之中就是在破坏人体自身免疫系统恢复机能。

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板凳
发表于 2019-3-23 21:24:43 | 只看该作者 来自: 中国
出血的根本原因是内火。
气为阳,血为阴。气虚不能固血,一旦有头就会使血上行。
建议通过穴位按摩预防内火。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07
  • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III

    地板
    发表于 2019-4-4 00:39:06 | 只看该作者 来自: 湖北荆州
    为了防止出血,我们家宝贝每天二次用水喷鼻子后再用棉签擦油,因为水容易干而油好些。保持鼻腔湿润可以预防出血。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-23 07:47
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    5#
    发表于 2019-4-4 01:21:24 | 只看该作者 来自: 山东济南
    鼻子出血和板低肯定有点关系,主要原因还是鼻黏膜薄干裂出血,护理鼻子是关键

    该用户从未签到

    6#
    发表于 2019-4-4 14:00:13 | 只看该作者 来自: 北京海淀
    建议参加义诊,下一站山西,有北京儿童医院的师教授,她很厉害。具体参考首页,儿童不去,家长去

    该用户从未签到

    7#
    发表于 2019-4-4 19:07:49 | 只看该作者 来自: 中国
    薄荷滴鼻液每天滴鼻子,减少鼻子出血
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