血小板减少反复，去过瑞金和浙一。求病友支招

tz1020 · 发表于 2019-2-16 09:34:37

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第一次住院：18年10月，牙龈出血，小腿有淤板，挂号血液科，血小板只有4，医生直接要求住院治疗，一点心里准备也没有

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。住院期间激素＋特比奥用了5天，板板掉到一了，医生笑笑说零和一没有区别，改用炳球冲击，才三天，血小板从8，38，100每天上升，医生建议出院了。回家吃激素，每天12颗

nicer · 发表于 2019-2-16 15:09:47

除了血小板外有没有其他症状呢？

嘿嘿 · 发表于 2019-2-16 15:13:31

丙求维持不了多久

tz1020 · 发表于 2019-2-18 13:58:41

出院后12颗激素，每天打特比奥，血小板20多天又掉下来到10，没办法，继续到省中医院住院。治疗办法直接冲炳球，效果明显，血小板冲到120，五天就出院了。

tz1020 · 发表于 2019-2-18 14:06:51

出院20天左右，血小板掉到18，医生建议吃艾曲，先是每天一颗，一周后每天两颗，血小板不断上升，最高144，此时激素已经降到每天4颗，脸部已经发胖。
12月20日，突然发热，检查不是感冒，属于用药过多有副作用，说话干咳，肺部有感染，挂消炎针治疗10天。此时血小板继续稳定。
1月3日，查血小板突降，看来又要住院检查了。

期间吃艾曲和激素

余杭人 · 发表于 2019-7-14 08:00:35

你是杭州的嘛

曹宏富 · 发表于 2019-7-14 12:50:52

楼主现在怎样？板是什么原因下降的？

zqq7800 · 发表于 2019-7-14 16:13:17

瑞金治疗血液血在上海是老大，但血小板病西医很难治全愈。只有中药调理才能根除。为何不到上海岳阳医院找周永明或李艳。

xlx1688 · 发表于 2019-8-7 10:24:27

楼主，现在怎么样？浙一医生也让我去瑞金看看，你去过有什么好的建议

花雨 · 发表于 2019-8-9 22:25:40

这个病就是折磨人！去岳阳医院周永明能保证看好吗？我曾经在他那看过几个月，还住院捡查，但还是没效果。

Ling666 · 发表于 2019-10-11 14:50:21

花雨发表于 2019-8-9 22:25
这个病就是折磨人！去岳阳医院周永明能保证看好吗？我曾经在他那看过几个月，还住院捡查，但还是没效果。

也可以去龙华医院特需门诊姚乃忠医生那里看看。

tz1020 · 发表于 2020-2-19 09:13:16

从3月份出院以后，长期服用环孢素和艾曲，目前基本稳定。
环孢素从开始的200mg减到现在75mg，环孢素浓度一直很低，年前检查才50，牙龈增生明显。年后因为疫情还没有去检查，等环孢素浓度出来，想继续减环孢素；
艾曲从开始一颗，慢慢增加到两颗，血小板从20-30-60-90-150慢慢上升，19年8月份因为参加台风救灾比较辛苦，血小板调到25，之后很快涨回来。

总结了几点：ITP休息很重要，
               不要吃过热上火食品和零食
               感觉前期有激素过渡治疗了，现在小腿觉得乏力
               如果前期得病，最好到达医院去就诊。

tz1020 · 发表于 2020-2-19 09:24:18

图表是环孢素浓度、艾曲用量、对应血小板数值

shely · 发表于 2020-2-22 09:47:36

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