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[成年患者交流] 各位病友们,这么晚打扰了。我妈妈16年因

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    2019-2-27 23:34
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    [LV.2]偶尔看看I

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    楼主
    发表于 2019-2-13 23:13:57 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 重庆

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    各位病友们,这么晚打扰了。我妈妈16年因为妇科相关的病查处血小板减少确诊为itp,期间通过打重组血小板从个位升值了几百的,最后切除了子宫。16年下半年服用大量激素,血小板一直控制不错,同时副作用也全部都有显现,最后我妈肿的实在难受,就自己减药,没有根据医嘱来,所以后血小板降低,再次住院,发展成了难治性的血小板减少。17年一整年都在吃激素治疗,并配合相关的其他药物,如升血小板胶囊,复方皂矾丸等一系列药,期间我妈又摔倒一次,造成一支小腿部受伤,最后17年夏天又一次住院治疗,血小板从那时起就没再上过40,但之后在家养病用药物治疗,我妈的身体状态一直很好,18年5月份因为血小板降到了个位,但没有什么出血点,我们的门诊主治医生就推荐我们用西罗莫司这种免疫抑制药物,吃这个药一直血小板没上过20,最高19,但我妈妈的身体状态却一直很好,还帮人做饭,身体肯定又受累。就在昨天我们想着这样一直吃药不是办法,这个药本来也不便宜,就想着去看中医,但昨天早上一起来我妈妈就给我说发了一晚上的高烧,然后我看着妈妈脸都烧红了,就让她吃了几颗感冒胶囊,最后在我们来医院的路上,出现了呕血。我们来医院就挂了急诊,因为血液科没有床位,只好住进icu,医生检查是消化道出血,同时因为发烧造成肺部有轻微的感染。昨天和今天都输了25g的丙球,今天早上查血小板仍然只有2个,等待明天早上的抽血结果,医生给我们说可能今天晚上能输到血小板,因为昨天申请没有血小板。这是我妈妈第一次输丙球,之前又输过血小板,所以各位病友们就我所描述的我们情况,依你们的经验来看的话我们后续治疗应该怎么做呢,切脾对我妈妈来说现在应该采取吗?我们和医生申请了明天转入普通血液科病房,住icu里面我们都有很大的心理压力,妈妈一个人待在里面自己也很担心,麻烦各位病友们,如看到我的消息,请帮忙回复一下!
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    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    沙发
    发表于 2019-2-14 09:22:05 | 只看该作者 来自: 贵州黔东南州凯里
    先丙球+tpo把血小板冲击上来后,尝试中药调理,如果中药无效,可以尝试美罗华或者地西他滨,如果无效,再考虑切脾
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    [LV.1]初来乍到

    板凳
    发表于 2019-2-14 09:23:03 | 只看该作者 来自: 贵州黔东南州凯里
    能不切最好不要切
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    2017-8-23 07:47
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    [LV.5]常住居民I

    地板
    发表于 2019-2-14 12:35:24 | 只看该作者 来自: 中国
    这个时候需要升板止血同时进行,升板可以用TPO和丙球,可以输板,止血药跟着,你妈妈确诊是哪家医院?都做过哪些检查?(骨穿,风湿免疫全套都做了吗),尽量卧床饮食要以流食为主防止食道二次出血,多吃水果防止大便干燥出血。
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    2019-2-27 23:34
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    [LV.2]偶尔看看I

    5#
     楼主| 发表于 2019-2-14 14:13:53 | 只看该作者 来自: 中国

    谢谢澄澄爸,我妈妈今天转到了血液科病房,昨天晚上输了两个血小板,同时用了两天的25g丙球,今天查血小板升到了71,今天会继续用相同剂量的丙球。我妈妈确诊是16年通过骨穿做的,是在重庆西南医院确诊的,后期都是在重庆三峡中心医院治疗的。医生说消化道已经没有出血了,但今天仍然禁食,今天不吃我妈妈就三天没有吃东西和喝水了,水今天就让我稍微喂一点润一下嘴唇,澄澄爸,您说的免疫类那个检查具体是?这个我不是太清楚。所以如果明天能吃东西了,就让我妈妈吃点易消化的食物和水果。
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    2019-2-27 23:34
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    [LV.2]偶尔看看I

    6#
     楼主| 发表于 2019-2-14 14:20:32 | 只看该作者 来自: 中国
    红豆~ 发表于 2019-2-14 09:23
    能不切最好不要切

    但如果长期这样药物治疗也不是办法。这次真的吓坏我们了,担心血小板一控制不好就出现出血的情况,所以切脾已经让我们有考虑了
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    2019-2-27 23:34
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    [LV.2]偶尔看看I

    7#
     楼主| 发表于 2019-2-14 14:28:21 | 只看该作者 来自: 中国
    红豆~ 发表于 2019-2-14 09:22
    先丙球+tpo把血小板冲击上来后,尝试中药调理,如果中药无效,可以尝试美罗华或者地西他滨,如果无效,再 ...

    谢谢你!昨天晚上我妈妈输了两个血小板,前天和昨天都用了25g剂量的丙球,今天会继续用相同剂量的丙球,今天早上查血小板升到了71,但如果我们住院观察后,用中药调理的话需要同时服用西药吗或者激素?
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    2016-12-15 14:58
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    [LV.3]偶尔看看II

    8#
    发表于 2019-2-14 14:45:10 | 只看该作者 来自: 江苏
    止血还是很及时且有效的,可以先放心一点了,有感染前提先治疗感染
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    2019-2-27 23:34
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    [LV.2]偶尔看看I

    9#
     楼主| 发表于 2019-2-14 15:02:03 | 只看该作者 来自: 中国
    智尧妈妈 发表于 2019-2-14 14:45
    止血还是很及时且有效的,可以先放心一点了,有感染前提先治疗感染

    谢谢你!是的,开始我的思绪是混乱的,就说让医生先处理感染,但医生第一时间是先止血升的血小板,现在也在输消炎的药。
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    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    10#
    发表于 2019-2-14 15:30:47 | 只看该作者 来自: 贵州黔东南州凯里
    nicer 发表于 2019-2-14 14:28
    谢谢你!昨天晚上我妈妈输了两个血小板,前天和昨天都用了25g剂量的丙球,今天会继续用相同剂量的丙球, ...

    听医生的,有些中医生会让你中医结合,然后通过中药慢慢给你把激素甩掉,然后中药维持,你如果激素没效果,请告知中医生,他会有他的考虑的。记得找血液方便的中医专家看,因为中医博大精深,一定是专家才行
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    [LV.2]偶尔看看I

    11#
     楼主| 发表于 2019-2-14 16:26:25 | 只看该作者 来自: 中国
    红豆~ 发表于 2019-2-14 15:30
    听医生的,有些中医生会让你中医结合,然后通过中药慢慢给你把激素甩掉,然后中药维持,你如果激素没效果 ...

    意思是就在大医院里找血液科的专家看吗而不是自己找的那种中医,是吗?
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    2018-2-24 12:27
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    [LV.1]初来乍到

    12#
    发表于 2019-2-15 18:09:24 | 只看该作者 来自: 中国
    nicer 发表于 2019-2-14 16:26
    意思是就在大医院里找血液科的专家看吗而不是自己找的那种中医,是吗?

    对,去省级3甲医院找,但是看中医还要遵循一个原则,就是必须得距离你家车太远,不然这是个漫长的过程,旅途颠簸对病人也不太好。我刚刚化验来,板板又不听话了,才23个了。(最近过敏严重睡不着)
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    [LV.2]偶尔看看I

    13#
     楼主| 发表于 2019-2-15 18:43:28 | 只看该作者 来自: 重庆
    红豆~ 发表于 2019-2-15 18:09
    对,去省级3甲医院找,但是看中医还要遵循一个原则,就是必须得距离你家车太远,不然这是个漫长的过程, ...

    谢谢!但如果是在三甲医院看中医费用也不低,同时吃中药也是一个长期的过程,妈妈的身体压力也会很大。真的很纠结,加油,好好休息,板板会升起来的!
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    [LV.1]初来乍到

    14#
    发表于 2019-2-19 16:03:08 | 只看该作者 来自: 贵州贵阳
    nicer 发表于 2019-2-15 18:43
    谢谢!但如果是在三甲医院看中医费用也不低,同时吃中药也是一个长期的过程,妈妈的身体压力也会很大。真 ...

    中药不贵,一个月一千多
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    [LV.2]偶尔看看I

    15#
     楼主| 发表于 2019-2-27 23:41:21 | 只看该作者 来自: 中国
    红豆~ 发表于 2019-2-19 16:03
    中药不贵,一个月一千多

    你好,我们能互加一个微信吗?
    15178949160
    这是我的微信,如果看到,麻烦加我一下!
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    16#
    发表于 2019-2-28 14:20:33 | 只看该作者 来自: 贵州贵阳
    nicer 发表于 2019-2-27 23:41
    你好,我们能互加一个微信吗?
    15178949160
    这是我的微信,如果看到,麻烦加我一下!

    可以。
  • TA的每日心情
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    [LV.1]初来乍到

    17#
    发表于 2019-2-28 14:33:48 | 只看该作者 来自: 贵州贵阳

    你的手机是空号呢。我微信15185598989

    该用户从未签到

    18#
    发表于 2019-4-18 17:48:42 | 只看该作者 来自: 中国
    红豆~ 发表于 2019-2-14 09:22
    先丙球+tpo把血小板冲击上来后,尝试中药调理,如果中药无效,可以尝试美罗华或者地西他滨,如果无效,再 ...

    地西他滨效果咋样啊 谢谢回答
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    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    19#
    发表于 2019-4-22 09:24:21 | 只看该作者 来自: 贵州黔东南州凯里
    提心吊胆 发表于 2019-4-18 17:48
    地西他滨效果咋样啊 谢谢回答

    我没用过,是前面去山东齐鲁医院找候明教授,他开的处方,但是我没用。因为我中药维稳住了
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