我血小板减少的病史

糊涂518 · 发表于 2019-2-11 12:33:52

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本帖最后由糊涂518 于 2019-2-12 10:53 编辑

简单说说我的病史吧，我是2017年3月底，身上出现瘙痒，抓了出现红点，开始没再意，那段时间上班比较忙，直到连着几天流鼻血，才去医院查血小板才6，直接就上了泼尼松80的冲击3天，上到35，大概半年时间吧血小板没超过50，这中间也一直吃着中药，血小板也一直处于20左右，一直都是中药维持着。

糊涂518 · 发表于 2019-2-11 13:09:54

直到2019年1月份浑身出血点，流鼻血不止，15号入院，血小板6，伴随着月经的到来血小板又跌到了2，激素好像不太起作用了，打了三天冰球，一袋血小板，特比澳，tpo,三天板升到8，感觉升的好慢啊，后面一直激素、特比澳、tpo，板开始升到33、42、70、71。

糊涂518 · 发表于 2019-2-11 13:17:41

对了我1月28号用了第一针100的小剂量美罗华，2月3号号第二针，今天第三针

糊涂518 · 发表于 2019-2-11 20:29:54

手机没电了，现在继续想到什么写什么吧，写的有点乱，主要是想把自己的病程记下来，供以后参考，骨穿:免疫性血小板减少，巨噬细胞减少。免疫全项:抗RO52:+++，抗nRNP/SM:+++，抗ANA_G:+。B超:腹部未见异常。全腹增强CT:未见异常。凝血正常，生化正常，乙肝小三阳，幽门螺杆菌阴性。

糊涂518 · 发表于 2019-2-12 11:04:41

图片上重复了，怎么删掉呀！

糊涂518 · 发表于 2019-2-12 13:58:41

2月12号，月经第五天，快干净了，但是板也掉到了3千

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今天挂水25mg小牛脾、tpo加补铁

糊涂518 · 发表于 2019-2-12 14:04:30

准备上艾曲波帕把板升上来，再切脾！

糊涂518 · 发表于 2019-2-12 14:05:48

感觉这些药对我都没什么用啊，最近几天还处于感冒中，哎！！！

nicer · 发表于 2019-2-12 22:20:46

请问楼主自我感觉吃中药对你有效吗

糊涂518 · 发表于 2019-2-13 07:41:11

感觉坚持吃，平时注意休息保养，还是有用的，我主要是上班没注意劳逸结合。

糊涂518 · 发表于 2019-2-13 09:09:17

这两天看了别人用美罗华的情况，都说在这期间板会掉到最低点，我是2月10号打的第三针美罗华，这几天还一直感冒、来月经经量特别大，昨天查血小板只有3千，无语了，不知道该怎么办了，不过打美罗华之前b细胞抗进，昨天查了b细胞降下来了，不知道是不是美罗华起作用了！

济南苹果 · 发表于 2019-2-13 12:18:18

糊涂518 发表于 2019-2-13 09:09

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这两天看了别人用美罗华的情况，都说在这期间板会掉到最低点，我是2月10号打的第三针美罗华，这几天还一直 ...

同样煎熬中，祝福！加油啊！

糊涂518 · 发表于 2019-2-13 12:29:00

济南苹果发表于 2019-2-13 12:18

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同样煎熬中，祝福！加油啊！

加油！

1403996545 · 发表于 2019-2-13 16:46:25

一样的煎熬，慢慢等待，

nicer · 发表于 2019-2-14 07:48:01

糊涂518 发表于 2019-2-13 09:09

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这两天看了别人用美罗华的情况，都说在这期间板会掉到最低点，我是2月10号打的第三针美罗华，这几天还一直 ...

但我妈妈因为消化道出血，用药就有很多限制，还不能吃饭喝水

糊涂518 · 发表于 2019-2-14 14:36:34

1403996545 发表于 2019-2-13 16:46

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一样的煎熬，慢慢等待，

一起加油！

糊涂518 · 发表于 2019-2-16 12:03:55

2月14号，早6点空腹服艾曲泊帕25mg一粒，2月15早7点空腹查血常规血小板3万，服艾曲25mg一粒，2月16号早6点服艾曲25mg一粒，这期间小牛脾和tpo没停，对了还口服20mg的泼尼松片

糊涂518 · 发表于 2019-2-16 12:05:51

最近口服的药有恩替、羟氯喹、骨化三醇和钙片

糊涂518 · 发表于 2019-2-16 12:38:35

谁能告知一下切牌群啊！谢谢了！

LHD · 发表于 2019-2-16 20:16:10

小三阳不应该用美罗华

LHD · 发表于 2019-2-16 20:17:23

免疫制剂按说多应该慎重！你们那都是什么医生啊？？

糊涂518 · 发表于 2019-2-17 09:41:27

LHD 发表于 2019-2-16 20:16

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小三阳不应该用美罗华

说是可以用小剂量的，大量的不能用。

糊涂518 · 发表于 2019-2-17 09:42:49

LHD 发表于 2019-2-16 20:17

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免疫制剂按说多应该慎重！你们那都是什么医生啊？？

我这种情况可以切脾不？我都想切脾了，

Platelet · 发表于 2019-2-17 12:02:19

楼主2年多一直维持在20左右吗？这次突然降到个位了？

糊涂518 · 发表于 2019-2-17 15:15:50

Platelet 发表于 2019-2-17 12:02

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楼主2年多一直维持在20左右吗？这次突然降到个位了？

是的，不知道是不是跟天冷感冒喝和月经量增多有关。

LHD · 发表于 2019-2-20 10:13:50

糊涂518 发表于 2019-2-17 09:42

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我这种情况可以切脾不？我都想切脾了，

慎重！能不切就不切！因为切脾有效率不高！

糊涂518 · 发表于 2019-2-20 10:28:13

2月18号查板73，我看着板升上来了，把泼尼松片降到了12mg,2月19号tpo停止注射，第四次美罗华还没打，说是b细胞降的太低了只有0.04的数值，得拉长时间线，过一段时间再打！

糊涂518 · 发表于 2019-2-24 09:53:14

本帖最后由糊涂518 于 2019-2-24 09:56 编辑

2月22号查板56，有点往下掉，是停tpo的原因？也不知道艾曲波帕起作用了没，等两天再看吧！

糊涂518 · 发表于 2019-2-26 09:04:26

2月26号，查板46复查42，艾曲泊帕每天一粒已经服用13天了，但是板值却在往下掉，难道服的量不够？

与你同行 · 发表于 2019-2-26 09:13:44

祈福吧，但愿上苍会眷顾每一位板病缠身的人，你会很快好起来的！

火埋稻草 · 发表于 2019-2-26 15:17:31

加油！

糊涂518 · 发表于 2019-3-4 12:18:50

本帖最后由糊涂518 于 2019-3-4 12:20 编辑

心塞，今天查板只有10了，入院准备切脾！今天服用了1.5粒艾曲泊帕，打了tpo,得把板提上来。

Esper · 发表于 2019-3-5 11:12:52

如果下决心切脾，丙球冲击的效果可能会好一些

糊涂518 · 发表于 2019-3-9 08:14:17

3月6号查板18，3月8号查板35，值得一提的是本次来月经量不多（3月5号来的月经）

与你同行 · 发表于 2019-3-9 13:18:19

当初的鼻出血也是不易止住的那一种吗？

糊涂518 · 发表于 2019-3-11 10:52:44

是的，严重的时候，鼻血止不住啊！

糊涂518 · 发表于 2019-3-11 10:54:38

糊涂518 发表于 2019-3-11 10:52

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是的，严重的时候，鼻血止不住啊！

是的，严重的时候，鼻血止不住的！

糊涂518 · 发表于 2019-3-11 10:56:15

3月10号，查板37，涨的有点慢，着急啊！

糊涂518 · 发表于 2019-3-16 11:02:49

本帖最后由糊涂518 于 2019-3-16 15:14 编辑

3月12号查板65，准备第二天切牌，3月13号查板81，脾切除，切脾的前三天那叫一个难过啊，疼的我直哼哼打了几针止痛针，但只管一会儿，其他时候还疼的不行迷糊了俩天

与你同行 · 发表于 2019-3-16 14:21:17

会好的。病痛难熬但终会过去，黑夜过去天终会明朗起来的。一切会好起来的！

糊涂518 · 发表于 2019-3-16 15:25:16

3月14号查板又掉到65，心里害怕，怕切脾对我不管用，我自行吃了一粒艾曲，医生说还可以，因为是切牌第二天，身体比较虚不要怕，把之前吃的泼泥松片3片维持上然后3天减一片，不能把激素突然停掉，3月16号查板 91，松了一口气，希望板继续上升，加油！并且今天出院！

与你同行 · 发表于 2019-3-16 15:41:45

希望越来越好，早日摆脱板病的困扰。

糊涂518 · 发表于 2019-3-16 18:13:46

与你同行发表于 2019-3-16 14:21

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会好的。病痛难熬但终会过去，黑夜过去天终会明朗起来的。一切会好起来的！

谢谢！

糊涂518 · 发表于 2019-3-16 18:14:00

本帖最后由糊涂518 于 2019-3-16 18:15 编辑

与你同行发表于 2019-3-16 15:41

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希望越来越好，早日摆脱板病的困扰。

谢谢！愿我们一起度过难关！

糊涂518 · 发表于 2019-3-19 07:33:09

3月19号查板156，加油！

糊涂518 · 发表于 2019-3-23 20:19:42

今天查板166，希望保持住。

糊涂518 · 发表于 2019-4-8 11:08:21

4月7号查板145，还可以！

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-4-9 06:58:29

加油，还有吃药吗？

糊涂518 · 发表于 2019-4-21 22:06:17

现在没吃药了！

牛老大 · 发表于 2019-4-25 17:07:26

加油板板，祝福楼主！

wlj · 发表于 2019-4-28 22:36:32

美罗华用后身体有什么反应，有没有不适

糊涂518 · 发表于 2019-8-9 22:16:05

8月2日，切脾至今差不多有4个月了，查板200，这说明切牌对我有用了！

pwj · 发表于 2019-8-9 22:59:23

会不会也可能是美罗华的作用？

pwj · 发表于 2019-8-9 22:59:32

现在艾曲还在吃吗

xlx1688 · 发表于 2019-8-10 08:01:24

吃艾曲大家有什么经验吗，我自己买来，今天吃了拉肚子，

糊涂518 · 发表于 2019-8-10 08:53:04

糊涂518 发表于 2019-4-21 22:06

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现在没吃药了！

没有在吃药了

糊涂518 · 发表于 2019-8-10 08:54:10

pwj 发表于 2019-8-9 22:59

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现在艾曲还在吃吗

没吃

糊涂518 · 发表于 2019-8-10 10:15:18

xlx1688 发表于 2019-8-10 08:01

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吃艾曲大家有什么经验吗，我自己买来，今天吃了拉肚子，

这药是会拉肚子

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