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[求助咨询] 我血小板减少的病史

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发表于 2019-2-11 12:33:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 糊涂518 于 2019-2-12 10:53 编辑

简单说说我的病史吧,我是2017年3月底,身上出现瘙痒,抓了出现红点,开始没再意,那段时间上班比较忙,直到连着几天流鼻血,才去医院查血小板才6,直接就上了泼尼松80的冲击3天,上到35,大概半年时间吧血小板没超过50,这中间也一直吃着中药,血小板也一直处于20左右,一直都是中药维持着。
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 楼主| 发表于 2019-2-11 13:09:54 | 显示全部楼层
直到2019年1月份浑身出血点,流鼻血不止,15号入院,血小板6,伴随着月经的到来血小板又跌到了2,激素好像不太起作用了,打了三天冰球,一袋血小板,特比澳,tpo,三天板升到8,感觉升的好慢啊,后面一直激素、特比澳、tpo,板开始升到33、42、70、71。
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 楼主| 发表于 2019-2-11 13:17:41 | 显示全部楼层
对了我1月28号用了第一针100的小剂量美罗华,2月3号号第二针,今天第三针
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 楼主| 发表于 2019-2-11 20:29:54 | 显示全部楼层
手机没电了,现在继续想到什么写什么吧,写的有点乱,主要是想把自己的病程记下来,供以后参考,骨穿:免疫性血小板减少,巨噬细胞减少。免疫全项:抗RO52:+++,抗nRNP/SM:+++,抗ANA_G:+。B超:腹部未见异常。全腹增强CT:未见异常。凝血正常,生化正常,乙肝小三阳,幽门螺杆菌阴性。
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 楼主| 发表于 2019-2-12 11:04:41 | 显示全部楼层
图片上重复了,怎么删掉呀!
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 楼主| 发表于 2019-2-12 13:58:41 | 显示全部楼层
2月12号,月经第五天,快干净了,但是板也掉到了3千

                               
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今天挂水25mg小牛脾、tpo加补铁
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 楼主| 发表于 2019-2-12 14:04:30 | 显示全部楼层
准备上艾曲波帕把板升上来,再切脾!
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 楼主| 发表于 2019-2-12 14:05:48 | 显示全部楼层
感觉这些药对我都没什么用啊,最近几天还处于感冒中,哎!!!
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-2-27 23:34
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-2-12 22:20:46 | 显示全部楼层
    请问楼主自我感觉吃中药对你有效吗
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     楼主| 发表于 2019-2-13 07:41:11 | 显示全部楼层
    感觉坚持吃,平时注意休息保养,还是有用的,我主要是上班没注意劳逸结合。
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     楼主| 发表于 2019-2-13 09:09:17 | 显示全部楼层
    这两天看了别人用美罗华的情况,都说在这期间板会掉到最低点,我是2月10号打的第三针美罗华,这几天还一直感冒、来月经经量特别大,昨天查血小板只有3千,无语了,不知道该怎么办了,不过打美罗华之前b细胞抗进,昨天查了b细胞降下来了,不知道是不是美罗华起作用了!
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    发表于 2019-2-13 12:18:18 | 显示全部楼层
    糊涂518 发表于 2019-2-13 09:09
    这两天看了别人用美罗华的情况,都说在这期间板会掉到最低点,我是2月10号打的第三针美罗华,这几天还一直 ...

    同样煎熬中,祝福!加油啊!
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     楼主| 发表于 2019-2-13 12:29:00 | 显示全部楼层
    济南苹果 发表于 2019-2-13 12:18
    同样煎熬中,祝福!加油啊!

    加油!
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    发表于 2019-2-13 16:46:25 | 显示全部楼层
    一样的煎熬,慢慢等待,

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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-2-14 07:48:01 | 显示全部楼层
    糊涂518 发表于 2019-2-13 09:09
    这两天看了别人用美罗华的情况,都说在这期间板会掉到最低点,我是2月10号打的第三针美罗华,这几天还一直 ...

    但我妈妈因为消化道出血,用药就有很多限制,还不能吃饭喝水
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     楼主| 发表于 2019-2-14 14:36:34 | 显示全部楼层
    1403996545 发表于 2019-2-13 16:46
    一样的煎熬,慢慢等待,

    一起加油!
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     楼主| 发表于 2019-2-16 12:03:55 | 显示全部楼层
    2月14号,早6点空腹服艾曲泊帕25mg一粒,2月15早7点空腹查血常规血小板3万,服艾曲25mg一粒,2月16号早6点服艾曲25mg一粒,这期间小牛脾和tpo没停,对了还口服20mg的泼尼松片
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     楼主| 发表于 2019-2-16 12:05:51 | 显示全部楼层
    最近口服的药有恩替、羟氯喹、骨化三醇和钙片
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     楼主| 发表于 2019-2-16 12:38:35 | 显示全部楼层
    谁能告知一下切牌群啊!谢谢了!
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-4-2 22:15
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-2-16 20:16:10 | 显示全部楼层
    小三阳不应该用美罗华
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-4-2 22:15
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-2-16 20:17:23 | 显示全部楼层
    免疫制剂按说多应该慎重!你们那都是什么医生啊??
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     楼主| 发表于 2019-2-17 09:41:27 | 显示全部楼层
    LHD 发表于 2019-2-16 20:16
    小三阳不应该用美罗华

    说是可以用小剂量的,大量的不能用。
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     楼主| 发表于 2019-2-17 09:42:49 | 显示全部楼层
    LHD 发表于 2019-2-16 20:17
    免疫制剂按说多应该慎重!你们那都是什么医生啊??

    我这种情况可以切脾不?我都想切脾了,
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    发表于 2019-2-17 12:02:19 | 显示全部楼层
    楼主2年多一直维持在20左右吗?这次突然降到个位了?

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     楼主| 发表于 2019-2-17 15:15:50 | 显示全部楼层
    Platelet 发表于 2019-2-17 12:02
    楼主2年多一直维持在20左右吗?这次突然降到个位了?

    是的,不知道是不是跟天冷感冒喝和月经量增多有关。
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-4-2 22:15
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-2-20 10:13:50 | 显示全部楼层
    糊涂518 发表于 2019-2-17 09:42
    我这种情况可以切脾不?我都想切脾了,

    慎重!能不切就不切!因为切脾有效率不高!
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     楼主| 发表于 2019-2-20 10:28:13 | 显示全部楼层
    2月18号查板73,我看着板升上来了,把泼尼松片降到了12mg,2月19号tpo停止注射,第四次美罗华还没打,说是b细胞降的太低了只有0.04的数值,得拉长时间线,过一段时间再打!
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     楼主| 发表于 2019-2-24 09:53:14 | 显示全部楼层
    本帖最后由 糊涂518 于 2019-2-24 09:56 编辑

    2月22号查板56,有点往下掉,是停tpo的原因?也不知道艾曲波帕起作用了没,等两天再看吧!
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     楼主| 发表于 2019-2-26 09:04:26 | 显示全部楼层
    2月26号,查板46复查42,艾曲泊帕每天一粒已经服用13天了,但是板值却在往下掉,难道服的量不够?
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    发表于 2019-2-26 09:13:44 | 显示全部楼层
    祈福吧,但愿上苍会眷顾每一位板病缠身的人,你会很快好起来的!
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    发表于 2019-2-26 15:17:31 | 显示全部楼层

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     楼主| 发表于 2019-3-4 12:18:50 | 显示全部楼层
    本帖最后由 糊涂518 于 2019-3-4 12:20 编辑

    心塞,今天查板只有10了,入院准备切脾!今天服用了1.5粒艾曲泊帕,打了tpo,得把板提上来。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 22:23
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-3-5 11:12:52 | 显示全部楼层
    如果下决心切脾,丙球冲击的效果可能会好一些

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     楼主| 发表于 2019-3-9 08:14:17 | 显示全部楼层
    3月6号查板18,3月8号查板35,值得一提的是本次来月经量不多(3月5号来的月经)
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    发表于 2019-3-9 13:18:19 | 显示全部楼层
    当初的鼻出血也是不易止住的那一种吗?
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     楼主| 发表于 2019-3-11 10:52:44 | 显示全部楼层
    是的,严重的时候,鼻血止不住啊!
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     楼主| 发表于 2019-3-11 10:54:38 | 显示全部楼层
    糊涂518 发表于 2019-3-11 10:52
    是的,严重的时候,鼻血止不住啊!

    是的,严重的时候,鼻血止不住的!
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     楼主| 发表于 2019-3-11 10:56:15 | 显示全部楼层
    3月10号,查板37,涨的有点慢,着急啊!
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     楼主| 发表于 2019-3-16 11:02:49 | 显示全部楼层
    本帖最后由 糊涂518 于 2019-3-16 15:14 编辑

    3月12号查板65,准备第二天切牌,3月13号查板81,脾切除,切脾的前三天那叫一个难过啊,疼的我直哼哼打了几针止痛针,但只管一会儿,其他时候还疼的不行迷糊了俩天
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    发表于 2019-3-16 14:21:17 | 显示全部楼层
    会好的。病痛难熬但终会过去,黑夜过去天终会明朗起来的。一切会好起来的!
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     楼主| 发表于 2019-3-16 15:25:16 | 显示全部楼层
    3月14号查板又掉到65,心里害怕,怕切脾对我不管用,我自行吃了一粒艾曲,医生说还可以,因为是切牌第二天,身体比较虚不要怕,把之前吃的泼泥松片3片维持上然后3天减一片,不能把激素突然停掉,3月16号查板 91,松了一口气,希望板继续上升,加油!并且今天出院!
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    发表于 2019-3-16 15:41:45 | 显示全部楼层
    希望越来越好,早日摆脱板病的困扰。
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     楼主| 发表于 2019-3-16 18:13:46 | 显示全部楼层
    与你同行 发表于 2019-3-16 14:21
    会好的。病痛难熬但终会过去,黑夜过去天终会明朗起来的。一切会好起来的!

    谢谢!
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     楼主| 发表于 2019-3-16 18:14:00 | 显示全部楼层
    本帖最后由 糊涂518 于 2019-3-16 18:15 编辑
    与你同行 发表于 2019-3-16 15:41
    希望越来越好,早日摆脱板病的困扰。


    谢谢!愿我们一起度过难关!
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     楼主| 发表于 2019-3-19 07:33:09 | 显示全部楼层
    3月19号查板156,加油!
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     楼主| 发表于 2019-3-23 20:19:42 | 显示全部楼层
    今天查板166,希望保持住。
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     楼主| 发表于 2019-4-8 11:08:21 | 显示全部楼层
    4月7号查板145,还可以!
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    发表于 2019-4-9 06:58:29 | 显示全部楼层
    加油,还有吃药吗?
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     楼主| 发表于 2019-4-21 22:06:17 | 显示全部楼层
    现在没吃药了!
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    开心
    2019-4-29 11:24
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-4-25 17:07:26 | 显示全部楼层
    加油板板,祝福楼主!
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    发表于 2019-4-28 22:36:32 | 显示全部楼层
    美罗华用后身体有什么反应,有没有不适
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