替闺女谢谢叔叔阿姨了

玉宁爸爸

替闺女谢谢叔叔阿姨了
闺女2岁半了，2019年2月4号，全身都起了紫色斑点，没有发烧等其他症状，到医院查血常规血小板只有27，其他都正常，办理了住院手续，医生说出血点比较多，建议使用丙球，我没同意就仅输的激素，今天早上血小板23，医生说必须使用丙球了，没办法了就给孩子输了5支丙球，医生说需要输三天左右，再检查，现在心里非常难受，闺女平时活泼可爱，现在就突然得了这个病，我很害怕，跪求大家给个建议或指导

玉宁爸爸

希望大家能给个建议，非常谢谢

与你同行

其实我也不太懂，只是听说小孩子血小板减少有很大一部分都会自愈，望能理性对待，给自己减少一些思想压力理性对待孩子的病情，不可盲目过度治疗。

玉宁爸爸

与你同行 发表于 2019-2-5 20:42

                               
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其实我也不太懂，只是听说小孩子血小板减少有很大一部分都会自愈，望能理性对待，给自己减少一些思想压力理 ...

非常感谢，主要今天早上查房的时候大夫描述的内容吓到我了

jirentianxiang

多上家园学习，理性对待！

玉宁爸爸

紧急求助下大家，孩子刚入院的时候血小板27，输了两天丙球了，刚查完才21，大家有没有遇到过这种情况啊，麻烦大家帮个忙，非常着急

玉宁爸爸

看到的家长能帮忙给个建议吗

13465096933

玉宁爸爸 发表于 2019-2-6 15:45

                               
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看到的家长能帮忙给个建议吗

别太紧张，理解你的心情，我的宝宝18年八月份38天大，血小板低至7住院治疗了，用的丙球加激素，一周后血小板正常出院，出院后连续服用三周激素药，每次验血板都正常，药量递减，到现在离发病半年了验血一直正常，当时医生一说严重性我和老公直接崩溃了，好在孩子好了起来，希望能帮到你，分享点正能量给你，孩子会慢慢好的

13465096933

玉宁爸爸 发表于 2019-2-6 15:45

                               
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看到的家长能帮忙给个建议吗

别太紧张，理解你的心情，我的宝宝18年八月份38天大，血小板低至7住院治疗了，用的丙球加激素，一周后血小板正常出院，出院后连续服用三周激素药，每次验血板都正常，药量递减，到现在离发病半年了验血一直正常，当时医生一说严重性我和老公直接崩溃了，好在孩子好了起来，希望能帮到你，分享点正能量给你，孩子会慢慢好的

玉宁爸爸

13465096933 发表于 2019-2-7 00:26

                               
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别太紧张，理解你的心情，我的宝宝18年八月份38天大，血小板低至7住院治疗了，用的丙球加激素，一周后血 ...

谢谢，非常感谢

呵呵呵呵

27应该不会有生命危险，我家1的都半年了。可以试试用中医，这些东西打多了会和我家的一样一点效果没有

玉宁爸爸

呵呵呵呵 发表于 2019-2-7 08:57

                               
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27应该不会有生命危险，我家1的都半年了。可以试试用中医，这些东西打多了会和我家的一样一点效果没有

非常感谢，现在主要是丙球输了两天，输丙之前23，输完却降到了21，很害怕

呵呵呵呵

玉宁爸爸 发表于 2019-2-7 09:48

                               
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非常感谢，现在主要是丙球输了两天，输丙之前23，输完却降到了21，很害怕

丙球这种都是临时性的，也不能维持长久，我家的丙球打去血小板一点都不变就是1，后来中医药吃到10。这个病就是刚开始很着急，时间一长就会麻木。但是血小板有20-30一般不会有生命危险

玉宁爸爸

呵呵呵呵 发表于 2019-2-7 11:19

                               
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丙球这种都是临时性的，也不能维持长久，我家的丙球打去血小板一点都不变就是1，后来中医药吃到10。这个 ...

谢谢您了，希望能快点升上去

玉宁爸爸

2月5号和6号输了两天丙球，5号23，6号21，今天仅升到23，这种情况正常吗？家长们能帮忙分析一下吗，谢谢了

Bubugao

说“不着急不害怕”那是假的，一开始查出来，谁家也一样。可是着急害怕也没有用啊！在医院，还是要听医生的，医院的方案是要保证安全。家长要保存体力和健康，为了孩子一定要注意自己的身体。实在静不下心来，你就在心里默念《心经》吧，我就是这样熬过来的最初几天。

玉宁爸爸

谢谢

玉宁爸爸

Bubugao 发表于 2019-2-7 16:38

                               
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说“不着急不害怕”那是假的，一开始查出来，谁家也一样。可是着急害怕也没有用啊！在医院，还是要听医生的 ...

孩子现在怎么样了

Bubugao

玉宁爸爸 发表于 2019-2-7 16:45
孩子现在怎么样了

地米用了三轮，丙球用了三次，外加口服激素，折腾了三个多月，指标像过山车，最低2，最高216，最多保持十天半月，最后西医专家说西医无效，找找中医吧。到中医那里才明白，激素丙球用的越多中医越难治。
从第五个月最低5开始，五六月份在10以下，七八月份在10到20，九十月份在20到30，十一十二月份在30到40。
8月停了口服激素了。最近三个月没出鼻血，睡眠、大便正常，出血点基本没有了。
西医救急，中医治本。

玉宁爸爸

Bubugao 发表于 2019-2-7 17:01

                               
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地米用了三轮，丙球用了三次，外加口服激素，折腾了三个多月，指标像过山车，最低2，最高216，最多保持十 ...

那现在怎么办啊？不用激素把板升上去，担心孩子安全，想着把板升上去再去找中医，愁死了，度日如年

Bubugao

玉宁爸爸 发表于 2019-2-7 17:10

                               
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那现在怎么办啊？不用激素把板升上去，担心孩子安全，想着把板升上去再去找中医，愁死了，度日如年

20以上基本是安全的。
尽快找中医吧。
北京中医药大学东直门医院儿科余惠平主任，非常好！

玉宁爸爸

Bubugao 发表于 2019-2-7 17:14

                               
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20以上基本是安全的。
尽快找中医吧。
北京中医药大学东直门医院儿科余惠平主任，非常好！

非常感谢

玉宁爸爸

8号检查192，9号开始口服激素了，很无奈，明知激素副作用很大，却还得给孩子吃，该怎么办啊

呵呵呵呵

27可以吃中药调理，不要让还在磕碰去

13755033883

升上去了就是好的，不要随便过度用药治疗，循序渐进，孩子自身免疫系统能调节过来的，只是需要时间，我家的是特例，丙球激素通通没用，现在只用艾曲泊帕，吃完这盒我准备中药调理

玉宁爸爸

13755033883 发表于 2019-2-22 23:49

                               
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升上去了就是好的，不要随便过度用药治疗，循序渐进，孩子自身免疫系统能调节过来的，只是需要时间，我家的 ...

谢谢您的建议，孩子最高升到400多，现在在给递减激素

米果

五天你总共输了多少克丙球

经典老歌

都一样。看运气。丙球能用还是用吧。最起码用上25天是安全的。先给稳住再说

ktn13x40vE

激素是一线药物防止出血，但激素无论有没有效果都得三个月逐步减停，激素服用时间太长弊大于利，吃激素期间得补钙，如果没有湿性出血板值20左右就观察，丙球除非必要再打，要不然打多了不敏感，这病只能靠孩子自愈恢复自身免疫系统。我家最开始板2三次住院，经过四个月治疗现在已经恢复三个月了，要有信心，先确诊，如果是ITP 只能等。

星海流浪

ktn13x40vE 发表于 2019-3-2 15:56

                               
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激素是一线药物防止出血，但激素无论有没有效果都得三个月逐步减停，激素服用时间太长弊大于利，吃激素期间 ...

请问你家是怎么自愈的啊？

ktn13x40vE

星海流浪 发表于 2019-3-3 13:33

                               
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请问你家是怎么自愈的啊？

我家第三次板28我就打了两天丙球每次四瓶，然后看中医和中药吃了三个月中药板值恢复到100左右，我就停药了，最近三个月什么药都没吃板值都是正常范围。