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[求助咨询] 替闺女谢谢叔叔阿姨了

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发表于 2019-2-5 19:05:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

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替闺女谢谢叔叔阿姨了
闺女2岁半了,2019年2月4号,全身都起了紫色斑点,没有发烧等其他症状,到医院查血常规血小板只有27,其他都正常,办理了住院手续,医生说出血点比较多,建议使用丙球,我没同意就仅输的激素,今天早上血小板23,医生说必须使用丙球了,没办法了就给孩子输了5支丙球,医生说需要输三天左右,再检查,现在心里非常难受,闺女平时活泼可爱,现在就突然得了这个病,我很害怕,跪求大家给个建议或指导
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 楼主| 发表于 2019-2-5 19:52:15 | 显示全部楼层
希望大家能给个建议,非常谢谢
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发表于 2019-2-5 20:42:46 | 显示全部楼层
其实我也不太懂,只是听说小孩子血小板减少有很大一部分都会自愈,望能理性对待,给自己减少一些思想压力理性对待孩子的病情,不可盲目过度治疗。
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 楼主| 发表于 2019-2-5 20:48:09 | 显示全部楼层

非常感谢,主要今天早上查房的时候大夫描述的内容吓到我了
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发表于 2019-2-6 02:54:01 | 显示全部楼层
多上家园学习,理性对待!
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 楼主| 发表于 2019-2-6 15:20:13 | 显示全部楼层
紧急求助下大家,孩子刚入院的时候血小板27,输了两天丙球了,刚查完才21,大家有没有遇到过这种情况啊,麻烦大家帮个忙,非常着急
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 楼主| 发表于 2019-2-6 15:45:41 | 显示全部楼层
看到的家长能帮忙给个建议吗
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发表于 2019-2-7 00:26:56 | 显示全部楼层
玉宁爸爸 发表于 2019-2-6 15:45
看到的家长能帮忙给个建议吗

别太紧张,理解你的心情,我的宝宝18年八月份38天大,血小板低至7住院治疗了,用的丙球加激素,一周后血小板正常出院,出院后连续服用三周激素药,每次验血板都正常,药量递减,到现在离发病半年了验血一直正常,当时医生一说严重性我和老公直接崩溃了,好在孩子好了起来,希望能帮到你,分享点正能量给你,孩子会慢慢好的
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发表于 2019-2-7 00:26:58 | 显示全部楼层
玉宁爸爸 发表于 2019-2-6 15:45
看到的家长能帮忙给个建议吗

别太紧张,理解你的心情,我的宝宝18年八月份38天大,血小板低至7住院治疗了,用的丙球加激素,一周后血小板正常出院,出院后连续服用三周激素药,每次验血板都正常,药量递减,到现在离发病半年了验血一直正常,当时医生一说严重性我和老公直接崩溃了,好在孩子好了起来,希望能帮到你,分享点正能量给你,孩子会慢慢好的
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 楼主| 发表于 2019-2-7 02:41:34 | 显示全部楼层
13465096933 发表于 2019-2-7 00:26
别太紧张,理解你的心情,我的宝宝18年八月份38天大,血小板低至7住院治疗了,用的丙球加激素,一周后血 ...

谢谢,非常感谢
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发表于 2019-2-7 08:57:22 | 显示全部楼层
27应该不会有生命危险,我家1的都半年了。可以试试用中医,这些东西打多了会和我家的一样一点效果没有
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 楼主| 发表于 2019-2-7 09:48:25 | 显示全部楼层
呵呵呵呵 发表于 2019-2-7 08:57
27应该不会有生命危险,我家1的都半年了。可以试试用中医,这些东西打多了会和我家的一样一点效果没有

非常感谢,现在主要是丙球输了两天,输丙之前23,输完却降到了21,很害怕
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发表于 2019-2-7 11:19:08 | 显示全部楼层
玉宁爸爸 发表于 2019-2-7 09:48
非常感谢,现在主要是丙球输了两天,输丙之前23,输完却降到了21,很害怕

丙球这种都是临时性的,也不能维持长久,我家的丙球打去血小板一点都不变就是1,后来中医药吃到10。这个病就是刚开始很着急,时间一长就会麻木。但是血小板有20-30一般不会有生命危险
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 楼主| 发表于 2019-2-7 11:59:42 | 显示全部楼层
呵呵呵呵 发表于 2019-2-7 11:19
丙球这种都是临时性的,也不能维持长久,我家的丙球打去血小板一点都不变就是1,后来中医药吃到10。这个 ...

谢谢您了,希望能快点升上去
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 楼主| 发表于 2019-2-7 16:20:38 | 显示全部楼层
2月5号和6号输了两天丙球,5号23,6号21,今天仅升到23,这种情况正常吗?家长们能帮忙分析一下吗,谢谢了
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发表于 2019-2-7 16:38:57 | 显示全部楼层
说“不着急不害怕”那是假的,一开始查出来,谁家也一样。可是着急害怕也没有用啊!在医院,还是要听医生的,医院的方案是要保证安全。家长要保存体力和健康,为了孩子一定要注意自己的身体。实在静不下心来,你就在心里默念《心经》吧,我就是这样熬过来的最初几天。

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 楼主| 发表于 2019-2-7 16:44:34 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2019-2-7 16:45:25 | 显示全部楼层
Bubugao 发表于 2019-2-7 16:38
说“不着急不害怕”那是假的,一开始查出来,谁家也一样。可是着急害怕也没有用啊!在医院,还是要听医生的 ...

孩子现在怎么样了

点评

地米用了三轮,丙球用了三次,外加口服激素,折腾了三个多月,指标像过山车,最低2,最高216,最多保持十天半月,最后西医专家说西医无效,找找中医吧。到中医那里才明白,激素丙球用的越多中医越难治。 从第五个月  详情 回复 发表于 2019-2-7 17:01
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发表于 2019-2-7 17:01:28 | 显示全部楼层
玉宁爸爸 发表于 2019-2-7 16:45
孩子现在怎么样了

地米用了三轮,丙球用了三次,外加口服激素,折腾了三个多月,指标像过山车,最低2,最高216,最多保持十天半月,最后西医专家说西医无效,找找中医吧。到中医那里才明白,激素丙球用的越多中医越难治。
从第五个月最低5开始,五六月份在10以下,七八月份在10到20,九十月份在20到30,十一十二月份在30到40。
8月停了口服激素了。最近三个月没出鼻血,睡眠、大便正常,出血点基本没有了。
西医救急,中医治本。

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 楼主| 发表于 2019-2-7 17:10:18 | 显示全部楼层
Bubugao 发表于 2019-2-7 17:01
地米用了三轮,丙球用了三次,外加口服激素,折腾了三个多月,指标像过山车,最低2,最高216,最多保持十 ...

那现在怎么办啊?不用激素把板升上去,担心孩子安全,想着把板升上去再去找中医,愁死了,度日如年
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发表于 2019-2-7 17:14:21 | 显示全部楼层
玉宁爸爸 发表于 2019-2-7 17:10
那现在怎么办啊?不用激素把板升上去,担心孩子安全,想着把板升上去再去找中医,愁死了,度日如年

20以上基本是安全的。
尽快找中医吧。
北京中医药大学东直门医院儿科余惠平主任,非常好!
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 楼主| 发表于 2019-2-7 18:06:40 | 显示全部楼层
Bubugao 发表于 2019-2-7 17:14
20以上基本是安全的。
尽快找中医吧。
北京中医药大学东直门医院儿科余惠平主任,非常好!

非常感谢
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 楼主| 发表于 2019-2-11 18:12:41 | 显示全部楼层
8号检查192,9号开始口服激素了,很无奈,明知激素副作用很大,却还得给孩子吃,该怎么办啊
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发表于 2019-2-11 19:42:41 | 显示全部楼层
27可以吃中药调理,不要让还在磕碰去
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发表于 2019-2-22 23:49:13 | 显示全部楼层
升上去了就是好的,不要随便过度用药治疗,循序渐进,孩子自身免疫系统能调节过来的,只是需要时间,我家的是特例,丙球激素通通没用,现在只用艾曲泊帕,吃完这盒我准备中药调理
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 楼主| 发表于 2019-2-24 12:25:11 | 显示全部楼层
13755033883 发表于 2019-2-22 23:49
升上去了就是好的,不要随便过度用药治疗,循序渐进,孩子自身免疫系统能调节过来的,只是需要时间,我家的 ...

谢谢您的建议,孩子最高升到400多,现在在给递减激素
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发表于 2019-2-25 17:57:26 | 显示全部楼层
五天你总共输了多少克丙球
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发表于 2019-3-1 18:14:51 | 显示全部楼层
都一样。看运气。丙球能用还是用吧。最起码用上25天是安全的。先给稳住再说
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-3 06:44
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-3-2 15:56:02 | 显示全部楼层
    激素是一线药物防止出血,但激素无论有没有效果都得三个月逐步减停,激素服用时间太长弊大于利,吃激素期间得补钙,如果没有湿性出血板值20左右就观察,丙球除非必要再打,要不然打多了不敏感,这病只能靠孩子自愈恢复自身免疫系统。我家最开始板2三次住院,经过四个月治疗现在已经恢复三个月了,要有信心,先确诊,如果是ITP 只能等。
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    该用户从未签到

    发表于 2019-3-3 13:33:50 | 显示全部楼层
    ktn13x40vE 发表于 2019-3-2 15:56
    激素是一线药物防止出血,但激素无论有没有效果都得三个月逐步减停,激素服用时间太长弊大于利,吃激素期间 ...

    请问你家是怎么自愈的啊?
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-3 06:44
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-3-3 13:43:42 | 显示全部楼层
    星海流浪 发表于 2019-3-3 13:33
    请问你家是怎么自愈的啊?

    我家第三次板28我就打了两天丙球每次四瓶,然后看中医和中药吃了三个月中药板值恢复到100左右,我就停药了,最近三个月什么药都没吃板值都是正常范围。
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