难治性ITP，三个月药物治疗无效选择了切脾`

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     2010年8月发现血小板减少以后，一直在网上寻找各种治疗办法，然后遇上了桐妃，虽然没有什么交流，但是她和病友们的乐观一直感染着我。如今，切脾近半年。情况不错。来跟大家分享一下我的治疗过程。希望对大家有所帮助。:)

     现在回想，其实我体质一直不是很好，小时候经常感冒。有一次半夜还鼻血几个小时不止。后来不知道怎么的，就止住了，也没进医院检查。后来也有过鼻子出血，也都止住了。大概是感冒啊，鼻血次数多了，也就不在乎了，所以从来没去医院检查过，也不知道小时候是不是就血小板减少。反正在家发现一张08年的血常规检查，那时候血小板是正常的。根据中医的分析，我自己发现，我从小就是舌头胖大，脾肾虚，大概这是导致血小板减少的主要原因吧。所以，多关心一下自己，让自己身体棒棒的，也是件很重要的事情。好了，现在来讲讲我的治疗经历吧。

    2010年8月，大学毕业一年，在福建莆田从事外贸客服工作。之前的半年是上夜班，很要人命的那种。那时候几乎天天失眠，我一直觉得那是导致我血小板减少的主要原因。现在给我一百万我也不去上夜班了。哈哈

       8月的某一天，我在边上网边吃鸭爪，（俺就好这口，O(∩_∩)O），突然发现牙齿上面好像沾了点东西，用手摸了下，手上有血，赶紧问同事，同事说我牙齿出血了。当时一个晕呀，怎么没事突然出血呢，赶紧问在医院上班的表姐。表姐问我还有什么其他症状，我说，手上有一些针眼样的红点点。她惊讶了一下，说，明天去医院查个血吧！这下把我吓得，以前读书的时候学过，血有问题就是什么白血病呀，血友病啊，反正没有一个好的。我就安慰自己，别自己吓自己了啦，肯定没事的。第二天找了个牙科医院，当时没想那么多，只想让医生帮我想办法让牙齿不流血了。那小护士一瞧，说我牙周炎，要我洗牙。心想，洗牙就不留血了的话就洗吧。我的那个天啦~~~~~~不洗还好，一洗那个血就花啦啦的了。我竟然还就这么回公司了。还跟我同学开玩笑说我变吸血鬼了。两个小时，血都没止住，我吓到了。赶紧往那个牙科医院跑。那里的医生又给我止了一个小时，没用。他无奈的说你去市医院挂个急诊打个止血针吧。

     赶紧去挂急诊，查血，血小板8千。查血的人说赶紧住院吧。急诊的那个医生不知道是干什么的。让我打了个止血针就说要我回去观察再说。于是，我吐了一个晚上的血。现在想想就恨呀咋碰上那么个庸医了。

  第二天赶紧去住院，接着就是骨穿，然后确诊血小板减少，当时根本不知道那是什么病。也不在乎，家里人谁都没告诉。但同学被吓坏了。赶紧打电话把我妈妈叫来了。当时老板帮我问了医院一个医生，那医生说，没关系，这跟感冒一样，三天就出院了。我就那个乐呀，结果三天过去了，板板升到五万多，医生说不能出院，问表姐，表姐说不能出院。刚开始是用的激素，后来医生说激素没用，要用丙球，说200一瓶，一天8瓶。我可是从来没住过院的，而且家里条件不好，一笔钱都要算着用。一算帐我就死活不答应。医生就说，那就用长春新碱吧。我也不知道那是个什么药，但是便宜，那就用吧。用的同时医生还要我用那个什么硫搓瞟吟。我也不知道是啥药，医生说他们医院没用，要去其他医院买，老妈冒着台风天气就跑去其他医院买回来了。以为吃了就会好。每天打完针了还跟老妈一起去外面逛个街什么的。一个星期又过去了，血小板降到了2千。比进院时候还低。心都凉了。湖南的亲戚全部以为我进了什么小医院治不好我。要我去三甲医院，我进的就是三甲呀医生再要求打丙球。只好答应。却被告知他们医院没用。要去其他医院买。我的个神啦。其他医院一瓶开价800.还说不可能给我哪么多。被逼无奈，要求出院，出院前第二次输血小板。

    然后坐火车回到了长沙。到了湘雅医院（都说北协和，南湘雅,所以湘雅医院在我们这里是相当出名的了），挂了个专家号，一个很老的医生，没多说什么，查血常规，板板还是2千。做骨穿，还是特发性血小板减少。医生要求住院。湘雅的住院费对于我们来说是相当高的了。家里怕用钱，就在门诊打了一个星期的针。板板升到7千了。我那个高兴啊。（没心没肺的，只要升了就乐呵。还是天天跟老妈逛街。医生摆头说换药，用的重组介白素。还是要求住院。那时候快中秋了。都想回去过节。然后又是拿了药就往家赶。板板减少后第一次月经，那个血，又是个呼啦啦的，吓死了。于是天天跑门诊去挂止血敏。我一个人做这些。爸爸妈妈都去工作了。介白素用了一个星期，板板升到5万多了。又开始开心，以为好了。三天后，嘴里有血泡。手上也是。又跑到医院去，板板降到2万多。自己找了个老中医，开了点药在家熬中药。三天后，鼻子出血，进院。血小板为0.进院不到半个小时，所有亲戚全部来了。医生就开始吓唬他们，什么有生命危险啊。然后我自己开玩笑说，别担心，我算过命，算命的说我命长得很

     接着医生让我用激素，出院以后我就发现自己胖了。手指发麻，还大把的掉头发。提到激素我就怕了。但又没办法，激素一个星期，没任何变化，说要用丙球。又讲医院没有。好吧，转到市医院了。又是一堆检查，然后激素，我开始强烈要求他们打丙球。因为快到生日了。想回家过生日。丙球7天，板板又是升到了5万了。还是在医院过完了23岁生日。出院，又跑去吃中药。不到一个星期，板板又降到一万左右了。又住院。这次医生也拿我没办法了。说用最大剂量激素试试。三天就把我激得面目全非。连我亲爸看了我生病前的照片都说不认识我了。板板还是一万多。没什么变化。出院，三天后去县中医院测，板板竟然升到了5万多。我和老妈就在医院门口大笑。那个高兴呀。买了一个星期的中药又做好了长期作战的准备。三天后去人民医院做肝功能检查顺便查了个血常规，竟然只有1千。我开始后悔，难道是不该吃中药？？？接着是全亲戚总动员。凑钱，再战湘雅。

     到了湘雅就挂了个急诊号。哪里的护士就直接把我安排进了抢救室。抢救室的人看着我自己站在哪里，问我来干什么。我说，护士让我来的。O(∩_∩)O~抢救室不肯要我，把我安排进了重症监护室。那里的护士见我就说，第一次看见有人是走进来的。O(∩_∩)O哈哈~在哪里睡了三天，遇到了一个特别和蔼的老医生，我把我的情况跟他说了一遍。他就微笑的跟我说，别担心，要有信心，会好的！当时心里就踏实了。然后他跟血液科的医生建议让我做脾塞栓。后来就转到了血液科，做手术前的观察。我承认，我命真不好，又遇上了一个让人不爽的医生。观察了半个月，板板一直是2千。做术前检查，说我脾大，我之前在莆田也做过检查，那时候说是无明显肿大。然后医生又吓我。说脾大做手术效果可能会不理想，脾塞栓又可能复发。我又泄气了。网上不是说脾大做手术比较好吗？我就天天背着医生骂他庸医。还是决定手术了。手术前第一天输丙球，一天板板就升到6万多了。我晕，又不想做手术了。医生又跑来吓我，这维持不了几天的。哎，一狠心，动手术吧！

    然后转到外科，那个外科医生竟然是个帅小伙（嘎嘎~犯花痴了）又开始抱怨激素把我毁成这个鬼样子了。当时跟我一起要做脾切除的还有一个40多岁的叔叔，他是做了脾塞栓复发了的。我跟他同一天做了脾切除手术，手术一天后就出了隔离室。然后术后情况良好。一个星期后出院了。很遗憾的是，那个和我天动手术的叔叔好像情况不理想，他的脾脏都坏掉了。听爸爸说好像是有瘫痪的可能。
   手术以后我一直在家休息。家里人都不让我想工作的事情，那时候激素还在吃。那个医生说什么还让我吃半年。听了就想哭。我又咨询了不少医生，很多都说不用吃那么久，可以慢慢减量了。我就开始一个月减一片，终于把激素停了。然后板板从出院时候是70万降到了正常范围内。很是高兴。然后，又傻玩了一个月，天天就上网上网上网。实在无聊了。同学说他哪里要文员，问我去不。立马答应了。去那边想想不放心，加上头有点晕晕的，又去查了个血常规，板板只有87了。吓得我赶紧往家跑。三天后板板只有69了，医生说，吃激素吧！我直接就吓哭了。我不吃~~~~~~医生无奈，给我开了个血复生，利可君，去药店买药的时候，药店的人问我有没有气短，我说有点，她就给我推荐了另外一种药。我吃了一个星期就没吃了。一个星期后复查板板正常了。然后现在就单单吃血复生。吃了两个星期，再去湘雅医院，板板158.这是最后一次查血常规。现在血复生开始减量了。我依然在家休息，明天再去查一下板板。呵呵

      希望这次是真的好了。因为医生说有复发的可能，所以我想慢慢把自己身体养好。身体好了，什么都好了~~~~~~最后，送各位病友那位老医生跟我说的那句话：，别担心，要有信心，会好的！:)

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:)终于写完了~~~~~~~~

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朱我快乐 发表于 2011-5-12 08:05

                               
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不知道为什么，看了这么多病友的病例，老是想哭！！！

不能哭，我们要开心，很开心的活着。我刚刚住院的时候，看见别人断胳膊断腿的，我就觉得自己特幸运，因为这病不痛不痒的，后来，看见那些患癌症的，就觉得自己更幸运了，因为我们一定会好的。要相信自己哦

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朱我快乐 发表于 2011-5-12 08:07

                               
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别担心，要有信心，会好的！

嗯·····心态最重要··:)

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木木 发表于 2011-5-12 10:46

                               
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今天结果咋样???
这病的确没那么可怕，我们一起加油加油再加油。

谢谢关心··:)今天发懒了，躲在家玩了一天的游戏。O(∩_∩)O哈哈哈~最近腰疼，又来例假了。想等例假停了再去检查

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谢谢~大家一起努力。珍惜眼前的，开心过好每一天~

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张琪 发表于 2011-5-13 05:59

                               
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切脾疼不疼啊？

打了麻药的，就记得手术前最后一句话是医生说叫你的时候你要醒来啊，然后就什么都不知道了。手术以后是有点痛的啦。不过是可以忍受的。

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现在板板一直正常，有一次降了可能是因为有点感冒。

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乐晴 发表于 2011-5-15 17:25

                               
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其实在治疗过程中大家各有各的不同，虽然三个月西药没有效果，但我还是建议在尝试一下中医的办法之后再决定 ...

支持，我当初选择切牌也是很无奈的。能不切就不切吧

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雨，爱 发表于 2011-5-14 09:54

                               
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你好厉害啊，一个人在医院做那么多事，我以前也一个人在医院，有时会觉得自己特可怜，想想会哭，哈哈，板就 ...

加油吧··呵呵，

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桐妃 发表于 2011-8-29 00:00

                               
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刚选你当首页明星时看病例，才发现妹妹的病例我居然没回帖，检讨检讨。
从头到尾，大家都看得出来，你是个 ...

O(∩_∩)O哈哈~姐姐来了就热烈欢迎了现在发现。乐观很重要。勤快锻炼也很重要。可惜我已经懒惰了……

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gjie19680904 发表于 2011-8-29 14:20

                               
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医生不希望患者太聪明，不希望患者知道太多。两年多的治疗经历体会最深的是：医生不是看病而是披着救死扶伤 ...

是的。我一说我在网上查到的是什么个情况，医生就横着眼睛看我。不过我还是相信有好医生的。但愿能遇到。呵呵

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婵婵88 发表于 2011-9-2 15:52

                               
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请问，血复生是中药还是西药。是自费的吗？谢谢

血复生是中成药，我是在药店买的，反正是自己掏的钱

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婵婵88 发表于 2011-9-12 15:21

                               
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谢谢你的回复，麻烦了。请问你切脾几年了，现在血小板保持多少。谢谢。

才9个月。基本上能在100以上，但个人体质不同。这个不好说的。

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切脾一年了。很庆幸一切都好。现在就想更好的调理身体。然后再努力找份轻松点儿的工作，再找个男人嫁了。。哇塞~~~生活其实可以很美好的~多做点白日梦安慰一下自己也是可以滴~

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淡定，就好 发表于 2012-6-7 10:38

                               
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同是天涯沦落人啊!我做手术都没哭，结果发烧难受的给哭的稀里哗啦的，害的那个女医生笑我

忍一忍，笑一笑，一切都会好起来的~

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雨后新荷 发表于 2012-6-3 21:27

                               
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goodtutu 发表于 2011-12-26 20:23

                               
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你好棒！好坚强啊！加油！

都要加油~我们都很棒的~

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瘦高个 发表于 2012-5-12 10:36

                               
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厉害厉害~~~多多注意身体吧。感冒有一定程度下降是正常的。感冒好了通常就回去了。千万注意别累着。我发现一 ...

哈哈哈~把好远带给你，希望你的板板高升~

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翰宝妈 发表于 2012-6-2 21:57

                               
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喜欢乐观的人。可是我经常会难受。

开心了就笑，不开心，就过会再笑。没有人能时刻乐观的。但不能一直悲伤是吧?

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松树 发表于 2012-5-11 13:52

                               
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一年后的今天看到这篇文章，很感动！珍惜生命吧！好好生活！你应该没事了！

我很好，谢谢~也希望你很快会好起来~

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Sherry 发表于 2012-5-10 13:20

                               
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好坎坷呀，，我的板最低是1万，当时就是口腔有点出血，吞了个口水就没了。我就奇怪，我为什么板这么低又没出 ...

不出血好啊~要是我没啥症状，估计我还不知道自己有啥病呢，O(∩_∩)O~

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小公主。 发表于 2012-5-7 20:24

                               
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切脾···5555555··我想都不敢想，我长这么大还没有做过手术呢~
不过，我现在吃激素也没用，在打特比奥 ...

不到万不得已还是不要做吧。吃点中药调理调理~

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孙红梅 发表于 2011-12-27 18:23

                               
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呵呵，不管干什么都要有好的心态！

梅姐这话说的好

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自然 发表于 2012-1-11 19:57

                               
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真的很为你高兴，希望健康快乐永远伴随着你。
你切脾做的事腹腔镜还是传统的？那种疼可以忍受，是吗？总觉 ...

传统的，刚开始肯定会痛的，但是痛着痛着就习惯了~哈哈~是不疼了啦~现在很好啊，其实，健康比什么都重要。生活不会给你你想要的一切，有得必有失，就看自己怎么取舍了。

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O(∩_∩)O~ 发表于 2012-5-6 19:02

                               
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眼泪解决不了什么，保持好的心态才是最重要的！一起加油！

加油加油加油~

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我就是不乖 发表于 2012-1-26 23:05

                               
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像我们这种板板特别低的人，都有一段辛酸血泪史。所以你当时的心情，我特别能理解。祝你永远不会复发！ 哈哈 ...

也将好运带给你，板板升升升！

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YING 发表于 2012-6-12 15:53

                               
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太谢谢你了，你跟我太像了，我也是用了好多药没用，就切脾了，可现在还是反反复复的，那个血复生是治什么的 ...

血复升是中成药，升血小板的

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平淡生活 发表于 2012-6-16 21:53

                               
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我的也是难治型的。每次药没有效果我就有点不耐烦了，好几次不管了，什么药也不吃了呵呵。还好抵抗能力还行 ...

加油~

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Drunken 发表于 2018-8-24 10:28
请问，您现在板值怎么样了？

一直比正常值偏高一点点。